Patients acromégales, nous vous donnons la parole !

poursuivre une amelioration de la vie d'un acromegale

Bonjour,

Trouvez de meilleurs traitements qui puissent être mieux toléré et qui puissent améliorer notre qualité de vie pas toujours facile. Merci de s'inquiéter de tout cela. Bonne journée.

Bonjour, 

Je relance le sujet ;)

Bonne journée, 

Camille

Bonjour à tous, je suis nouveau dans ce groupe de discutions.

J'ai 57 ans, mon acromégalie a été diagnostiquée en 1998 mais était active depuis au moins une quinzaine d'années... Une grande partie de l'adénome a été retirée, toujours en 1998. Je prends de l'hydrocortisone, 20 mg par jour depuis cette époque.

Comme certainement pour vous aussi, l'acromégalie a changé beaucoup de choses dans ma vie, j'ai dû adapter mon travail à mon état de santé du moment, d'où plusieurs changement de métiers avant de terminer "brutalement" de travailler à 46 ans après pas mal d'arrêts et de mi-temps thérapeutiques.....

Je pense, qu'en dehors des traitements, il faudrait, aussi, privilégier la prise en charge des acromégales par des spécialistes qui connaissent bien cette maladie et puissent donc apporter des réponses satisfaisantes à leurs patients.

Bonjour @Gilles2002 , 

Je suis aussi nouvelle sur ce groupe et je viens de voir ton commentaire.

Je suis aussi acromégale mais diagnostiqué depuis peu de temps. As-tu des effets secondaires suite à ton traitement? 

Merci pour ton témoignage. 

Bonjour BBchat,

En fait, mon traitement, uniquement de l'hydrocortisone, 20mg par jour, ne m'occasionne pas trop d'effets secondaires. Ce sont plutôt de petits désagréments: l'hydrocortisone est un excitant, de plus j'ai toujours envie de manger.....

Gilles