2 AVC, peu de séquelles

J ai également fait un avc hemoragique en mars 2019 , 3 semaines réa et aucune séquelles à part une fatigue et une perte appetit constante 

J aimerai avoir des témoignages de qui vit comme moi ces désagréments 

Par avance merci

 mais non, @Julinette03‍ vous ne souffrez d'aucun "désagrément" ! vous êtes méchamment chanceuse ! d'autant plus que l'épilepsie ne pointe pas encore son nez !  "Seize the day" !

 Ce que j ai et je subis me suffit amplement 😕

moi aussi @Julinette03‍ après avoir passé 6 mois d'hosto non stop, réappris à marcher, mais aussi ma langue maternelle (je suis bilingue anglais) et également les tables de multiplication alors que j'étais passée par la case grandes écoles, quand on m'a annoncé en Allemagne que 2 ans après, je venais de faire une crise d'épilepsie, ça m'a paru pire que le virus EBOLA. Puis j'ai appris qu'on était 600 000 épileptiques en France, et 3 millions en Europe. On n'est pas au Rotary, quoi !

Ensuite, j'ai appris à slalomer parmi l'incroyable labyrinthe administratif auquel nous sommes confrontés... j'ai beau avoir fait de longues études de droit, punaise... "zen, soyons zen"... 

Bonjour à vous et merci pour vos témoignages. Je m'aperçois, une fois de plus, au travers de ceux-ci que les conséquences liées à un avc sont très variables. Néanmoins, j'ai toujours refusé de penser qu'il y avait "avc" et "avc"...il n'y a que des handicaps qu'il faut traiter.

Je suis papa d'un petit garçon qui va bientôt avoir 7ans. Suite à un avc anténatal, on a diagnostiqué chez lui à l'âge de deux mois une hémiplégie partielle ainsi qu'un syndrome de West, c'est une forme épileptique chez le nourrisson qui se traduit par des spasmes musculaires des membres touchés par l'hémiplégie (les membres supérieur et inférieur droits chez mon enfant), ainsi que des troubles du regard associés à des pertes de connaissance qui ne peuvent se voir qu'à l'examen d'un eeg et scanner.

Par conséquent, mon enfant a été suivi dans un camsp dés l'âge de 4 mois avec des séances quotidiennes de kinésithérapie, ergothérapie et psychomotricité. L'épilepsie a été traitée par Sabril (prises quotidiennes deux à trois fois). Des examens réguliers (eeg, scanner, hospitalisations...) étaient également nécessaires afin de réajuster le traitement anti-épileptique. Il a fallu également se munir d'appareillages adaptés aux handicaps dont souffrait mon garçon (chaise et fauteuil ergonomiques, verticalisateur...).

Mon enfant souffrait et souffre toujours à ce jour de troubles digestifs liés à l'hémiplégie et traités par Forlax (jusqu'à l'âge de 5ans) et Macrogol depuis. Les prises sont quasi quotidiennes au risque de régurgitations ou de constipations nécessitant parfois une hospitalisation.

A l'âge de 2ans, les symptômes du syndrome de West ont disparu puis un an plus tard, d'autres symptômes sont apparus. Ils prenaient la forme de crises pouvant durer une minute dans lesquelles se manifestaient des hypertonicités des membres, tremblements, révulsion du regard, déjection et perte de connaissance. Après plusieurs examens, il s'est avéré que l'épilepsie avait "muté" et touchait désormais une autre partie du cerveau. Les autres conséquences de cette forme épileptique sont une fatigue chronique, surtout après une crise. Irritabilité et des formes d'hyperactivité et hypersensibilité.

Au jour d'aujourd'hui, mon enfant est scolarisé dans un institut éducatif moteur (IEM) où il est traité pour son hémiplégie avec des séances d'ergothérapie et kiné quotidiennes. Il suit également des séances d'orthophonie. Son comportement en classe et ses résultats scolaires sont très variables, en fonction de la manifestation de l'épilepsie dont il souffre. Pour tenter de la soigner et limiter les crises, il prend quotidiennement 4 traitements différents matin et soir depuis l'âge de 5ans.

Parallèlement, il subit une fois par an depuis l'âge de 4ans une série d'injections de toxine botulique effectuée sous anesthésie générale. Celles-ci sont censées traiter l'hypertonicité des membres touchés par l'hémiplégie pendant une durée de 4 à 6 mois durant lesquels les séances de kiné et d'ergo sont intensifiées afin d'optimiser les résultats et les gains.

Les chances pour que mon enfant puisse se servir de son bras droit sont quasi nulles. A ce jour, il maîtrise juste l'articulation de l'épaule pour le lever et le baisser. Quant à la jambe droite, elle présente un valgus sévère du genou et une hyper extension des muscles fléchisseurs de la hanche qui l'oblige à porter en permanence des attelles aux deux jambes ainsi qu'un "dérotateur" sur l'intégralité de la jambe droite. Néanmoins, il peut marcher et parfois même courir et c'est là l'essentiel.

Malgré cela, c'est un soleil au large sourire et je souhaite à tous parents d'avoir un enfant aussi courageux, enthousiaste et débordant de vie que le mien.

Heureusement que vous êtes très bien entouré, @SuperGaël‍ ! 

@SuperGaël 

Bonjour,

Moi aussi j’ai fait une hémorragie cérébrale grave en 2014 et les neurologues m’avaient condamné en mettant la pression à mon épouse et mes enfants pour le don d’organes. J’ai été hospitalisé 3 mois (pas dans le coma mais hémiplégique droit’ aphasique et inconscient) puis après une ambolisation et pose d’une dérivation du liquide céphalo-rachidien et 6 mois en maison de rééducation j’ai retrouvé la parole et je marche difficilement avec une canne (pas toujours facile de trouver le bon relève-pied) 

On a tout essayé: lokomat, acupuncture, hypnose et j’en passe. Je retourne tous les ans en hôpital de jour et en cure à Lamalou les bains. Je n’ai aucun médicaments à part un léger anti dépresseur. Je me suis mis à la méditation. Il ne faut pas vouloir la vie d’avant. Il faut vivre l’instant présent.

J’ai acheté un vélo couché à 3 roues et fait 4300 kms en 3 ans. Tout est possible!

J’ai participé fin juin à 1 séjour aventure de 5 jours avec l’association «  comme les autres »  Il ne faut pas baisser les bras, combien de médecins vous condamnent, vous récitent ce qu’ils ont appris, personne n’a les mêmes symptômes et ne réagit pas pareil. Si l’on vous dit que vous ne récupérerez plus, ne les écoutez pas. Le cerveau est une machine extraordinaire!!!

Battez vous, continuez, ce sont des leçons de vie, et rappelez vous que nous sommes entourés de «possibles»

Chaleureusement 

Merci pour votre post

@Bardeaumagali  je n’ai pas eu votre chance.

Apres mon attaque suivie de 2 mois de profond coma et une opération du cerveau, je me suis retrouvé invalide à +80%...

La vie continue .....

@Bardeaumagali‍ bonjour, combien de temps a duré votre aphasie et hémiplégie ?

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