Trouble schizo-affectif : "Je savais juste que quelque chose n'allait pas chez moi…"

Bonjour alof73, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai 49 ans, je suis célibataire et j'ai 1 fille de 22 ans. Elle est à Leipzig et fait des études. J'ai un très bon contact avec ma fille, elle est mon rayon de soleil. En raison d'un trouble schizo-affectif, je suis limité sur le plan cognitif. J'ai du mal à vivre au quotidien et je suis généralement "somnolent". J'aime me promener et je surfe souvent sur Internet. Ma mère "s'occupe" un peu de moi, mais elle est aussi fatiguée. J'ai encore un jardin, où je passe aussi du temps.

Vous êtes atteint de dépression et d'un trouble schizo-affectif. Pourriez-vous nous dire combien d'années vous avez vécu avec ces troubles ? Étaient-ils continus ou avez-vous connu des périodes de rémission et de rechute ? Quelles en ont été, selon vous, les raisons ?

J'ai eu ma première phase aiguë en 2003. J'étais alors dans un petit hôpital, mais personne ne pouvait me dire ce que j'avais. Je ne l'ai appris qu'en 2006, lorsque j'ai eu une phase aiguë et que j'ai été hospitalisé en psychiatrie. C'est là que j'ai appris beaucoup de choses sur les maladies psychiques - ce que je ne savais pas auparavant.

Mon état est souvent changeant. J'ai rarement des jours où je me sens bien. Chez moi, la schizophrénie, la dépression et la manie jouent un rôle. La plupart du temps, je suis "à l'ouest" et comme sous une cloche, je n'ai donc pas les idées claires. Et la dépression m'accompagne en permanence. Je suis souvent triste. J'en suis déjà à ma troisième psychothérapie.

Quels ont été les premiers symptômes ? Qu'est-ce qui vous a incité à consulter un médecin ?

En 1999, ma fille est née et en 2000, nous avons eu un nouveau chef, un soi-disant manager. Il était bruyant, il marmonnait… Ensuite, le stress au travail a augmenté. Et à la maison, il y avait aussi du stress parce que ma fille était souvent malade et que mon ex-femme avait du mal à s'en sortir. Je voulais faire face à tout. Et en 2003, j'ai commencé à avoir des hallucinations. Je sentais de la poussière de charbon partout et j'étais persuadé d'avoir de la moisissure dans la gorge. J'étais alors dans une phase aiguë et je ne savais pas ce que c'était. Je savais juste que quelque chose n'allait pas chez moi et je ne l'ai pas perçu comme une maladie. Mon ex-femme a été dépassée par tout cela et lorsqu'elle a quitté la maison en 2004, elle m'a dit : "Débrouille-toi pour reprendre ta vie en main".

Quel est votre prise en charge ?

Depuis 2006, je prends des médicaments - du Risperdal et j'ai pris plusieurs antidépresseurs. Mais aucun n'a vraiment fonctionné. J'ai alors suivi une psychothérapie et j'ai également été à l'hôpital de jour. Aujourd'hui, j'en suis à ma troisième psychothérapie et je rencontre toutes les 2-3 semaines une collaboratrice du service socio-psychiatrique.

Quel a été l'impact du trouble schizo-affectif sur votre vie personnelle et professionnelle ?

J'ai continué à travailler au service technique extérieur jusqu'en 2010. Le stress augmentait. Et puis on m'a proposé de travailler au bureau d'Erfurt ou de déménager. Je suis allé au bureau d'Erfurt, je faisais 130 km par jour. C'était de plus en plus difficile pour moi, je somnolais et j'avais du mal à me concentrer. Après le travail, j'étais "crevé" et je me couchais pour pouvoir tenir le lendemain. J'ai continué à travailler plus ou moins jusqu'en 2013 et, entre-temps, j'ai fait plusieurs séjours prolongés en clinique, en hôpital de jour et en rééducation. Puis j'ai fait une demande de pension au printemps/été 2013. J'ai attendu environ six mois et j'ai reçu une réponse positive. Je suis donc bénéficiaire d'une pension de l'UE depuis 2013. Jusqu'à fin 2018, j'étais en contrat à durée déterminée, maintenant en contrat à durée indéterminée.

Ma qualité de vie en général laissait et laisse toujours à désirer. Souvent, je "traîne" et j'ai du mal à m'occuper.

Comment vous sentez-vous aujourd'hui ? Quels sont vos projets pour l'avenir ?

Comme je l'ai déjà décrit, je suis souvent somnolent, je n'ai pas les idées claires, je manque d'énergie et je suis de mauvaise humeur. Je n'ai pas de projets concrets. Mon plus grand souhait est que ma fille aille bien et qu'elle suive son chemin.

Qu'avez-vous appris de vos années de dépression ? Pensez-vous que la maladie vous a changé ? Si oui, de quelle manière ?

Eh bien, tout ce que j'ai appris, c'est à faire avec. Bien sûr, la maladie m'a changé, comme je l'ai déjà décrit.

Était-il facile pour vous de parler du trouble schizo-affectif avec votre entourage ? Ont-ils compris le trouble ? Vous ont-ils soutenu ?

Au début, j'étais très déstabilisée. Au fil du temps, j'ai appris qu'il valait mieux parler ouvertement de son propre état aux autres. Ainsi, ils peuvent s'y préparer et y faire face. Parfois, je reçois des conseils. Aujourd'hui, j'ai ma mère, ma sœur, ma tante et quelques bons copains qui me soutiennent. C'est important d'avoir de tels contacts sociaux.

Que pensez-vous des plateformes d'échange entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien que vous recherchez ?

Je trouve Carenity très bien et j'ai déjà lu de nombreux articles et témoignages. Ce qui est bien, c'est que les patients peuvent échanger des informations.

Enfin, que conseilleriez-vous aux membres de Carenity qui sont également touchés par la dépression ?

Vous devriez chercher une aide professionnelle, comme des thérapeutes, et prendre régulièrement vos médicaments.