Schizophrénie : "Je ne me considère pas comme un malade, mais comme une survivante"

Bonjour Ashley, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Ashley S., je suis maman, avocate et pair-aidante certifiée.

Bien que je sois originaire d'Atlanta, en Géorgie, mon enfance s'est déroulée dans la Bay Area (Californie). Pourtant, je me considère aussi comme une Georgia Peach (a female from the Southeastern U.S) adoptée, parce que je vis ici depuis si longtemps. Cependant, je suis et je serai toujours un fan des 49ers !

En plus des nombreuses casquettes que je porte, j'ai créé une entreprise de coaching littéraire appelée EMM Enterprise - LLC, ainsi qu'une entreprise de conseil par les pairs-aidants, EMM Recovery Solutions - LLC.

EMM signifie "Embrassing My Mind" (embrasser mon esprit), c'était le titre de ma première entreprise. Ma mère et moi avions créé ce nom.

En tant que mère, je comprends mieux le cœur et le parcours de ma mère. Cependant, elle est décédée en 2013, mais vit à travers moi et nos valeurs familiales.... J'aime être une maman, et cela demande tout de moi, ce que j'apprécie avec grâce. Je suis fière de prier avec mon fils, Big Boy, et de lui inculquer les valeurs que ma mère a modélisées pour moi. Nous aimons aller à la salle de jeux, au parc et prendre soin de notre chien.

J'ai été membre du conseil d'administration de NAMI Georgia et je fais partie du conseil consultatif de la Curesz Foundation.

J'ai écrit un livre : What's on my mind?

Ashley et sa mère

Quand la schizophrénie a-t-elle été diagnostiquée pour la première fois ? Quels étaient les premiers symptômes ? Combien de médecins avez-vous consultés et quels tests avez-vous dû passer ?

J'ai reçu un diagnostic de schizophrénie en 2007. Mon diagnostic a évolué au fil du temps, et il s'agit maintenant d'un trouble schizo-affectif, c'est-à-dire la schizophrénie et un trouble de l'humeur. Mon diagnostic passe du type bipolaire au type dépressif. Je ne l'accepte pas comme mon identité. Cependant, c'est mon diagnostic. Et, comme pour d'autres problèmes de santé, je vais de l'avant malgré cela.

Au début, j'ai connu un large éventail de symptômes du lycée à l'université. Ma famille et moi n'étions pas au courant de ces symptômes jusqu'à la crise qui a conduit à une intervention juridique.

J'avais 20 ans lorsque j'ai consulté un médecin pour mon problème de santé mentale. Avant les tests et les évaluations qui consistaient en d'interminables questions répétitives à sens unique, dans l'inconnu, je manœuvrais le chaos dans ma tête jusqu'au premier incident psychotique.

Ces symptômes ont progressé à partir de la dépression, en ayant des croyances bizarres telles que des personnes qui m'espionnaient, me suivaient et faisaient des commérages sur moi. Je pensais que ma famille et mes amis étaient des imposteurs ! Mes hallucinations consistaient à entendre, voir, sentir et ressentir des choses que les autres n'expérimentaient pas ou ne comprenaient pas. Par exemple, j'ai vu des fantômes, j'ai senti des tarentules ramper sur moi et j'ai entendu des voix critiques caractérisées qui ressemblaient à un programme de télévision bruyant que je ne pouvais pas éteindre malgré la présence d'une télécommande ; mes capacités de réflexion et de résolution de problèmes se sont déréglées. Malgré ces symptômes, je ne savais pas que j'avais une maladie mentale.

En plus de ces symptômes, j'ai vécu d'autres choses qui étaient déstabilisantes. Ces sensations, perspectives, pensées et expériences étaient angoissantes, ce qui est un euphémisme. J'étais dans un train inarrêtable qui prenait de la vitesse et que personne ne pouvait arrêter, ni ma mère, ni ma famille, ni ma famille religieuse, etc.

Je suis devenue catatonique, j'ai eu une expérience hors du corps. J'ai aussi eu de l'anxiété, des manies et des pensées terribles comme le fait que que le diable essayait de me faire prendre ma vie, TOUT !

Cette dépression et cette guerre de l'esprit ne cessaient pas, c'était épuisant, angoissant, répétitif, agressif, et créait une Ashley loin de ce que tout le monde connaissait.

Comment la maladie a-t-elle évolué au fil des ans ? Quels ont été vos traitements ? Avez-vous dû adapter votre mode de vie ? Si oui, comment ?

Parfois, mes symptômes fonctionnent par cycles. Je peux connaître une manie suivie d'une dépression. Et, bien sûr, l'irritabilité, les sautes d'humeur et l'anxiété sont toujours présents.

J'ai pris plusieurs antipsychotiques, stabilisateurs d'humeur, anxiolytiques et antidépresseurs qui ont nécessité des ajustements pour différentes raisons, notamment à cause des effets secondaires tels que la fatigue, les problèmes de vision et les changements d'humeur, qui m'affectaient dans divers contextes et créaient des désagréments.

En raison de ces préoccupations, je prends très au sérieux mes besoins en matière de soins personnel, je me promène souvent dans le parc, je m'assure de faire des siestes et de garder des collations pour réduire les effets indésirables des médicaments et mon irritabilité.

Comment la maladie a-t-elle affectée votre vie professionnelle et personnelle ? 

Mon état de santé mentale m'a obligé à réduire mes heures de travail et même à quitter mon emploi. Personnellement, je m'appuie sur mon réseau de soutien et je m'efforce de rester connectée pour soulager les facteurs de stress quotidiens et garder une attitude optimiste face à mes objectifs et mes responsabilités.

Comment abordez-vous les sentiments de méfiance et de malaise suscités par les différents épisodes de schizophrénie ? Pourriez-vous nous parler de vos expériences ?

J'utilise des mesures d'adaptation, qui sont nombreuses : je tiens un journal, je suis une thérapie, je marche et je discute avec ma famille et mes amis qui m'aident à faire le vide dans mon esprit. La thérapie et la gestion des médicaments jouent un rôle essentiel dans le contrôle des symptômes. Lorsque je reconnais une augmentation du stress et du mal-être, je demande plus de soutien aux autres et j'assure des séances de conseil plus fréquentes.

D'autres outils d'adaptation consistent à rester productif pour être motivé, réduire l'anxiété et me sentir mieux dans ma peau. Je m'occupe de ma famille, ce qui constitue une motivation importante pour pratiquer mes techniques de bien-être et de gérer mon rétablissement.

Je me concentre sur l'exécution des tâches ménagères pour minimiser les symptômes dépressifs. J'aime m'occuper de mon chien, c'est mon animal de compagnie et il égaye mes journées. J'écoute des sons de la nature pour me concentrer. Et je reprogramme mes pensées en écoutant des discours inspirants sur l'entrepreneuriat et les sujets religieux. J'utilise avec assiduité ces stratégies d'adaptation pour soulager les tensions et améliorer ma qualité de vie.

Vous avez un blog qui s'appelle "Surmonter la schizophrénie", pourquoi vous êtes-vous lancée dans ce projet ? Quels messages voulez-vous transmettre à vos lecteurs ? 

J'ai intitulé mon blog "Surmonter la schizophrénie" parce que j'ai bon espoir de guérir et que je ne me considère pas comme un malade, mais comme une survivante.

Ma sœur m'a encouragée à tenir un blog. Au début, je ne savais même pas ce qu'était un blog. Je l'ai utilisé pour enregistrer les connaissances que j'ai acquises sur mon diagnostic et pour réfléchir à mon expérience. Au départ, je tenais un blog anonyme, ce qui m'a permis de parler franchement de mes expériences. C'est la famille qui a décidé d'associer mon nom au blog.

J'utilise mon blog comme une plateforme de plaidoyer. Je continue à partager mon histoire de rétablissement et j'invite des blogueurs et des pairs-aidants à partager leur histoire. Mon blog est porteur d'un dialogue ouvert et plein d'espoir sur le rétablissement.

Les maladies mentales ont fait l'objet de beaucoup d'attention ces dernières années, mais pensez-vous que suffisamment d'efforts ont été faits pour s'attaquer à ce problème ? Que pensez-vous que l'on puisse faire de plus pour traiter efficacement cette maladie ?

La stigmatisation de la maladie mentale est perpétuée par la télévision, les médias, les émissions et, indéniablement, les films. Pour réduire la discrimination, la désinformation et l'ostracisme, il faudrait en faire un sujet obligatoire dans les cours de santé à l'école primaire. Cette éducation sanitaire permettra d'accroître les connaissances, la sympathie et les préjugés en impliquant les jeunes et leurs familles avec le soutien du système éducatif.

Une autre méthode efficace pour lutter contre la stigmatisation est de continuer à présenter des histoires individuelles de guérison. Ces histoires brisent le silence et donnent un visage au diagnostic, ce qui humanise sans aucun doute ces conditions de santé spécifiques.

Pour terminer, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity également touchés par des maladies chroniques ?

À mes pairs, à leurs familles, aux soignants et à ceux qui nous soutiennent sur Carenity, je vous invite à faire des recherches sur ce problème de santé très mal compris. Je vous encourage à partager vos connaissances et à continuer à briser la résistance pour aider les autres à voir la vérité : le rétablissement est possible.

Il existe de nombreux éléments utiles pour contribuer au rétablissement. Parmi les moyens d'améliorer le bien-être, citons l'utilisation de notre système de soutien, le développement de mesures d'adaptation, la thérapie, la recherche de soutien par les pairs et le partenariat avec l'équipe de santé.

Un grand merci à Ashley pour son témoignage !