Sclérose en plaques : “Je profite de tous les moments que la vie m'offre !”

Bonjour Jen711209, vous acceptez de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m'appelle Jennifer, j'ai 37 ans, je suis mariée et j’ai une fille de 10 ans.

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte de sclérose en plaques ? Quels symptômes vous ont alertée/poussée à consulter ? 

J'ai été diagnostiquée en 2013 à la suite de mon accouchement. Ma fille avait 8 mois à l'époque. Je me suis réveillée avec une joue insensible et beaucoup de fatigue. 

Le diagnostic a-t-il été difficile à poser ? Avez-vous consulté beaucoup de spécialistes ? Qu'avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? 

J’ai été diagnostiquée suite à un rendez-vous chez mon médecin généraliste qui m'a fait passer une IRM dans la foulée. Le diagnostic est tombé : SEP récurrente-rémittente, qui a été confirmée par une ponction lombaire. 

A l'annonce du diagnostic, le monde s'est écroulé autour de moi, j'avais un bébé à gérer, tout se bousculait dans ma tête…

Comment se manifeste la sclérose en plaques ? Quels sont vos symptômes ? A quelle fréquence apparaissent-ils ? 

La sclérose en plaques a été très agressive… J’ai eu de nombreuses poussées sur quelques années avec des troubles sensitifs, de la motricité, de la vue, de la parole…

Quel a été l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle et privée ? 

Je n'arrivais plus à gérer ma vie. J'étais secrétaire et j’ai été licenciée pour inaptitude il y a 3 ans. Depuis, j'ai su rebondir !  

Il a fallu que je me cherche, que je réapprenne qui j'étais vraiment… Je me suis investie et je suis désormais référente jeune diagnostiquée au sein de l'Association Sclérose en Plaques de Saône-et-Loire. 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Comment a évolué la maladie depuis votre diagnostic ? 

Actuellement, je bénéficie d'un traitement Ocrevus (en perfusion tous les 6 mois) qui a stabilisé ma SEP. J'ai adopté un mode de vie plus serein, cela me permet d'être plus active malgré des problèmes de marche. Je profite de tous les moments que la vie m'offre, je me sens épanouie et en harmonie avec moi-même et mes convictions. 

Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

Je remercie l'accompagnement médical : un neurologue à l'écoute, une bonne rééducation, de la kinésithérapie pour des étirements et un renfort musculaire…  

Il ne faut pas hésiter à rester acteur de la maladie et de ses traitements…  

J'ai décidé de me faire accompagner psychologiquement en 2013 pour m'aider à accepter cette nouvelle vie. 

Vous avez publié un livre « Une âme qui parle ». De quoi parle-t-il ? Pourquoi avoir décidé d’écrire sur la maladie ? Qu’avez-vous ressenti en écrivant ce livre ? Et lors de sa parution ? 

J'ai toujours aimé écrire ! Je partage mes ressentis pour transmettre un témoignage positif, prouver que l'on peut changer la manière de voir les choses avec la sclérose en plaques dans mon livre "Une âme qui parle, SEPour toi !”  

Je dédicace ce livre à ma fille qui a toujours été mon premier moteur !  

Il relate mon parcours à travers des personnages pour que tous puissent s'identifier : malades, famille, professionnels de santé… En écrivant, j'effectuais ma thérapie définitive ! Je transcrivais toutes mes émotions, un challenge pour moi avec des problèmes de concentration, de fatigue…  

Lors de sa parution dans plusieurs librairies (Fnac, Amazon, Cultura…), j'étais trop fière de transmettre mon message et de pouvoir aider d'autres personnes qui n'y croient plus ! C’était l'accomplissement de tous mes efforts. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Mes projets pour l'avenir ? Toujours profiter au maximum de la vie !  

Partager mes expériences à d'autres malades, afin de les accompagner.  

Je vais effectuer, prochainement, une formation de patiente-partenaire afin de pouvoir mettre en place des activités pour les personnes atteintes de la SEP, des activités qu’effectue n’importe quelle personne active.  

Et faire porter toujours plus la parole de la SEP ! 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien recherchés ? 

Les plateformes d'échanges sont indispensables aujourd'hui pour trouver du soutien, des conseils et échanger entre patients.

Quels conseils donneriez-vous aux membres également touchés par la sclérose en plaques ?

Le conseil que je pourrais transmettre est N' ABANDONNEZ jamais vos rêves qui étaient enfouis au plus profond de vous, il ne tient qu'à vous de les réaliser ! 

Quand on veut, alors on le peut ! Adaptez votre vie mais ne la mettez jamais entre parenthèse, elle file trop vite !

Un grand merci à Jen711209 pour son témoignage !