Sclérose en plaques : “Étant donné mes antécédents familiaux, mon diagnostic n’a pris que quelques heures.”

Bonjour Coline, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, j’ai 37 ans et je suis atteinte de sclérose en plaques ainsi que de migraine chronique. Je suis illustratrice jeunesse et je tiens également le compte Instagram Sclero and Me sur lequel je raconte en dessin mon histoire avec la SEP. Je n’y parle pas encore de migraine, mais je pense que cela viendra. 

Je vis en couple depuis 17 ans, j’ai 2 chats que j’aime démesurément. J’aime rire et faire rire, j’aime chanter et jouer du ukulélé. Je joue à Animal Crossing, je lis pas mal, notamment des polars, mais aussi des livres de psychologie ou de sociologie. J’écoute beaucoup de podcasts, je regarde beaucoup de vidéos de vulgarisation scientifique, et beaucoup, beaucoup de séries. Des hobbies de marmotte casanière en somme, mais j’aime aussi faire du vélo, des pique-niques et boire des verres en terrasse !  

Vous êtes atteinte de sclérose en plaques. A quel âge avez-vous ressenti les premiers symptômes de la maladie et quels étaient-ils ? 

Mon premier symptôme « officiel » a pointé le bout de son nez un peu avant mes 33 ans. C’était une diplopie, c’est-à-dire une vision double. Je dis « officiel » car il est possible que des symptômes légers pour lesquels je n’avais pas consulté quelques années avant étaient, en fait, les tout premiers signes de la maladie. 

Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter pour la sclérose en plaques ? Quels examens avez-vous dû passer pour obtenir le diagnostic ? Et combien de médecins avez-vous rencontrés ? 

Je me suis rendu compte de mon problème de vision un vendredi soir et, comme il était toujours là le lendemain matin, j’ai téléphoné à un service de médecins de garde du week-end. Après m’avoir dit que ce n’était sûrement pas grand-chose, la personne que j’ai eu au bout du fil m’a finalement dirigée vers les urgences en me disant qu’il était possible, en fait, que ce soit neurologique. 

J’avais évidemment déjà fait quelques recherches sur Internet et je savais que c’était possible que ça soit la sclérose en plaques. La probabilité était d’autant plus grande que l’un de mes frères avait lui-même été diagnostiqué de la SEP deux ans et demi auparavant. 

Étant donné cet antécédent familial, mon diagnostic n’a pris que quelques heures. Il a suffi d’un examen clinique et d’une IRM cérébrale pour confirmer ce que je craignais. 

J’ai vu assez peu de médecins pendant mon passage aux urgences. Deux internes, dont une en neurologie. 

J’ai ensuite été hospitalisée et j’ai eu droit à une ponction lombaire (pour être vraiment bien sûre !) et des bolus de corticoïdes. C’est lors de cette hospitalisation que j’ai rencontré la neurologue qui me suit actuellement.  

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Vous y attendiez-vous ? Connaissiez-vous la sclérose en plaques auparavant ? 

Comme je l’ai dit, je m’attendais à ce diagnostic, mais cela a quand même été un coup de poing dans le ventre. Dans mon malheur, j’avais « la chance » de connaître cette maladie puisque, comme dit plus tôt, mon frère en a été atteint avant moi. Je savais donc qu’il y avait des traitements, que ce n’était pas une maladie mortelle, que les handicaps sévères n’étaient pas obligatoires. 

J’ai tout de même éprouvé une immense tristesse en imaginant ce que pourrait devenir ma vie. J’étais également très triste pour mes parents qui se retrouvaient avec deux de leurs enfants atteints d’une maladie incertaine et qui fait peur. 

Je sais que c’est souvent le cas chez d’autres malades, mais je n’ai pas éprouvé de colère ou de sentiment d’injustice. Non pas que je pensais mériter cette maladie, mais pour moi, c’était évident que c’était juste de la malchance. Pour le dire de façon banale : « C’est la vie !». Je crois que cette façon de penser m’a aidé dans l’acceptation rapide de ma SEP. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? En êtes-vous satisfaite ? Comment avez-vous jugé/vécu l'accompagnement médical et/ou psychologique ? 

Je suis suivie au CHU de Toulouse. Je vais toutes les 6 semaines passer quelques heures en hôpital de jour pour mon traitement de fond, administré par perfusion. Je ne suis pas toujours ravie d’y aller, mais ce rendez-vous régulier me convient, me donne le sentiment d’être suivie de près par l’équipe de neurologie.  

Ma neurologue traitante, qui me suit également pour mes migraines est très disponible et très à l’écoute. Je me considère comme bien suivie depuis ma première hospitalisation au CHU. J’ai changé de médecin traitant, il y a un peu plus d’un an, pour trouver quelqu’un avec qui j’avais un meilleur feeling, une excellente décision !  

Je tergiverse beaucoup moins à consulter, que ce soit pour des problèmes chroniques ou ponctuels. 

Quel est la fréquence et l’intensité de vos poussées, combien de temps durent-elles en général ? Quels sont vos symptômes au quotidien ? Et quels sont vos traitements ? 

Environ deux mois après la poussée qui a mené au diagnostic, et après la mise en place d’un premier traitement de fond, j’en ai fait une deuxième. C’est la partie droite de mon corps qui était atteinte. Une perte de sensibilité du bras et de la jambe et une légère gêne à la marche. Ces symptômes, peu invalidants, n’ont pas nécessité de traitement par corticoïdes. 

Les deux poussées ont duré quelques semaines et m’ont laissé des séquelles. Je continue à voir double lorsque je regarde en périphérie, ce qui me gêne assez peu, mais je dois redoubler de prudence lorsque je fais du vélo, par exemple.  

Par moment, je continue à boiter, ma marche peut être lente (je me fais parfois doubler par des petits papis !), je fatigue plus rapidement et j’ai des douleurs neuropathiques. Ces dernières affectent surtout mon bras droit mais, grâce à un traitement, elles ne sont présentes que lorsque je suis très fatiguée.  

La perte de sensibilité n’est pas dérangeante mais me rend maladroite. Je porte maintenant, de façon machinale, les objets fragiles de la main gauche, mais tous les autres, que je continue (machinalement, aussi) à prendre de la main droite finissent régulièrement par terre. 

Depuis la mise en place de mon traitement de fond de deuxième ligne, il y a 4 ans (quelques mois après le diagnostic), je n’ai subi aucune autre poussée, et mes IRM ne présentent pas de nouvelles lésions. 

Je me considère comme peu invalidée par la sclérose en plaques. Ces 2 dernières années, ce sont les migraines qui m’ont fortement diminuée. Les crises étaient nombreuses et longues, j’avais peu de journées de répit. 

J’ai testé beaucoup de traitements de fond pour les limiter, sans succès ! Jusqu’à la mise sur le marché des traitements anti-CGRP, très onéreux et non pris en charge par l’Assurance maladie, mais qui fonctionnent sur moi. Je suis extrêmement chanceuse de pouvoir y avoir recours. 

Pour récapituler, je prends 3 traitements de fond :  

• Un pour la SEP à l’hôpital,  
• Un pour les douleurs neuropathiques (des gouttes au goût infâme !), 
• Un pour la migraine en auto-injection toutes les 4 semaines. Comme cela ne supprime pas totalement les migraines, j’ai encore recours de temps en temps à des triptans combinés à du kétoprofène. J’ai également un TENS (un petit appareil de neurostimulation électrique par électrodes) dont je me sers régulièrement. 

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie privée et professionnelle ? 

Je travaille en freelance et, depuis le diagnostic, j’accepte moins de projets pour ne pas me surmener, je suis déjà assez fatiguée comme ça ! C’est un peu la même chose dans ma vie privée, je ne peux pas faire autant de projets que je voudrais, mais j’accepte ce ralentissement de rythme. 

Quelle a été la réaction de votre entourage lors de la pose du diagnostic de votre pathologie ? Se montrent-ils compréhensifs vis-à-vis de la maladie ? La comprennent-ils ? 

Face à moi, j’ai constaté assez peu de réaction, en fait ! J’ai pu entendre dans la bouche de certains proches que telle ou telle personne était affectée mais les gens ne montrent pas grand-chose. Je n’ai jamais subi de remarques déplacées, j’ai l’impression d’avoir eu essentiellement des mots gentils. 

Mes maladies ne sont pas des sujets tabous. J’en parle assez librement donc je pense que mon entourage à une idée assez juste de la place qu’elles prennent dans ma vie. 

Vous êtes illustratrice de métier et avez décidé également de parler de la sclérose en plaques au travers de vos illustrations sur les réseaux sociaux. Pourquoi cela ? Quels messages souhaitez-vous faire passer par ce biais ? 

Juste après mon diagnostic, comme un moyen supplémentaire d’accepter la maladie, je me suis dit que je voulais en faire quelque chose, même si c’était encore assez flou. Et dans les semaines qui ont suivi, j’avais envie/besoin de lire des témoignages détaillés de personnes qui avaient vécus la même chose que moi.  

J’ai peut-être mal cherché, mais tout me semblait trop bref ! Pendant un an, j’ai laissé mûrir l’idée de raconter ma vie avec la sclérose en plaques. J’ai noté des idées, écrit des textes, dessiné, j’ai tâtonné pour essayer de créer ce que j’aurais aimé trouver après mon diagnostic.  

C’est comme ça qu’est venue l’envie de faire vivre « Sclero »sous mon crayon. Une espèce d’ombre de moi-même, un personnage un peu flippant mais pas vraiment méchant. Pour moi cela représente ce qu’est une maladie auto-immune. Ton corps qui « croit » bien faire mais qui en fait se retourne contre toi, contre lui-même.  

J’essaie de raconter en détail mes expériences, mes émotions, le dur, le beau, le drôle... J’essaie de faire comprendre ce que cela m’a fait de vivre ça et j’adore échanger avec ceux qui l’ont vécu aussi, découvrir des ressentis différents du mien. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

J’aimerais bien travailler davantage sur « Sclero and Me », mais malheureusement cela me prend beaucoup d’énergie et je n’ai, pour l’instant, pas de solution magique. A part ça, mon projet est de continuer à profiter de ma vie au jour le jour tant que fonctionnent mes traitements de fond ! 

Quels conseils donneriez-vous aux membres également touchés par la sclérose en plaques ? 

Je ne pense pas être légitime à donner des conseils, chacun est différent et fait de son mieux dans sa situation… En fait si ! Il y a une chose qui, je crois, est importante et qui est valable pour toutes les maladies chroniques, et même pour tout le monde en fait : dans la mesure du possible, trouver des médecins qui nous conviennent et en qui on a confiance. Confiance en leur connaissances/compétences, et avec qui on est à l’aise de parler, de poser des questions, auprès de qui on se sent écouté. 

Un dernier mot ? 

Merci à Carenity de m’avoir permis de parler (encore plus !) de Sclero et moi, et merci à vous de m’avoir lue jusqu’ici !