PSP : gérer la dépendance et la fin de vie d'un proche

Des premiers symptômes au diagnostic de la maladie de Steele-Richardson-Olszewski

Dès 2011, mon mari s’est plaint de difficultés à se servir de sa main droite. Nous avons mis ceci sur une mauvaise rééducation à la suite d’une opération des métacarpiens cassés lors d’une chute, puis des suites d’une opération de la maladie de Dupuytren. Il se plaignait également de ne pas trouver ses mots.

En 2012, certains comportements m’ont semblé anormaux :

• - Difficulté de se concentrer dans le travail
• - Changement de caractère, agressivité
• - Modification de ses activités, moins d’envie
• - Difficultés à organiser quoi que ce soit
• - Quelques pertes d’équilibre

Fin 2012, je lui propose de consulter un neurologue et je le sens soulagé. Le neurologue lui fait faire plusieurs examens et repère des problèmes mais rassure mon mari en lui signalant que ce n’est pas Alzheimer. Il hésite à mettre un nom sur sa maladie et ne le prend pas en charge avec assez d’empathie.

Mon mari essaie alors un traitement adapté à Parkinson qui crée des évanouissements. Pendant l’été 2013, il fait des chutes à vélo, se met dans des situations difficiles avec sa voiture, alors que c’est un bon conducteur. La situation commence à s’aggraver. Fin 2013, nous consultons un nouveau neurologue qui reconnaît la maladie mais qui souhaite l’avis d’un confrère. Nous lui demandons d’être pris en charge par l’ICM de la Pitié-Salpêtrière (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière), centre de recherche des maladies neurologiques. Début 2014, le diagnostic est posé : PSP, c’est-à-dire paralysie supra-nucléaire progressive (ou maladie de Steele-Richardson-Olszewski).

Les traitements et l’aggravation des symptômes

On lui prescrit des séances de kinésithérapie et d’orthophonie, seuls traitements possibles, pour maintenir le plus possible les fonctions motrices et les fonctions cognitives, ce qu’il fera jusqu’à ce printemps 2019. Il commence à avoir de temps en temps des problèmes de déplacements, ne peut plus jouer au golf. Il fait des chutes à vélo. Il ne peut plus prendre de décision dans sa vie professionnelle. Je prends le relais, il l’accepte difficilement. En 2014 : nous vendons notre affaire sans qu’il ait la capacité d’intervenir. Nous nous installons pendant l’été et l’automne dans notre maison de vacances. Il y est beaucoup mieux. L’air de l’Atlantique le vivifie. Il ne peut plus bricoler, plus conduire, plus nager. Il perd définitivement l’usage de sa main droite. Nous essayons de maintenir sa marche en faisant de la gym. 

En 2015, il fait une grave chute en tombant en arrière et se casse deux vertèbres, 2 mois d’immobilisation avec beaucoup de douleur et de souffrance. Les rendez-vous à la Pitié-Salpêtrière tous les 6 mois ne sont là que pour évaluer l’évolution. J’ai eu un entretien avec l’assistante sociale mais ce qu’elle me propose ne correspond pas à mes attentes et ce n’est pas très précis. Je souhaitais avancer le plus possible dans une vie normale tant que c’est envisageable. 

En 2016, nous vendons notre maison car les escaliers deviennent un problème. Il n’a plus la capacité de m’aider physiquement et marche très mal. Je réussis dans l’hiver 2016/2017 à ce qu’il soit pris en charge dans un centre de rééducation 3 fois par semaine pendant 4 mois, en région parisienne. Il fait une rééducation assez complète avec orthophonie, kiné, gymnastique, ergothérapie. Je ne suis pas certaine qu’il ait beaucoup apprécié mais c’était un soulagement pour moi. Il apprend à se servir d’un déambulateur (il n’a pas réussi à l’utiliser beaucoup à son retour, à cause de sa main droite). Il est sorti aussi avec un fauteuil roulant dont je me suis servie pour tous les déplacements extérieurs.

A l’intérieur, je continue à l’aider en le maintenant face à lui avec ses deux bras. Il a besoin aussi de moi pour sa toilette, sa douche. Durant l’été 2017, dans notre lieu de vacances, un centre très réputé de La Croix Rouge le prend en charge en hôpital de jour, pour 2 mois, l’après-midi. Il fait une nouvelle chute et tombe de nouveau sur le dos, de casse une nouvelle vertèbre et 1 mois alité, épisode très douloureux. Nous mettons en place un tableau avec des expressions, des images de la vie quotidienne pour faciliter les échanges car la communication devient très difficile.

Les difficultés pour obtenir de l’aide

Je réussis à avoir l’intervention du Sesid qui met en place le passage d’une assistante chaque matin pour la toilette. Nous la conserverons jusqu’à la fin de l’automne et notre retour en région parisienne ne nous permet pas de retrouver de l’aide. Je suis de nouveau seule en tant qu’aidante. Il commence à avoir de plus en plus de problèmes de déglutition. Je mets en place l’eau gélifiée et lui donne à manger car il ne peut plus tenir sa fourchette même avec sa main gauche.

Retour au printemps 2018 au bord de l’océan et avec beaucoup de difficultés j’arrive à obtenir 3 semaines de prise en charge à temps plein au centre de rééducation de La Croix Rouge. Il devient en grande partie invalide et la kiné et l’orthophonie ne sont là que pour maintenir un semblant d’activité. La situation s’aggrave et il mange de plus en plus difficilement et fait de plus en plus de fausses routes. Il ne peut plus se déplacer seul et difficilement avec de l’aide. Nous avons pendant tout l’été l’aide des intervenantes du Sesid pour la toilette.

En automne, il est hospitalisé pour une hématurie après plusieurs épisodes aux urgences. Nous ne communiquons qu’avec le pouce (en haut oui, en bas non). Je le déplace en fauteuil roulant pour tout. Je continue à l’emmener avec moi en voiture mais l’installation sur son siège devient difficile. De retour à Paris pour l’hiver 2018/2019, nous ne recevons aucune aide, je fais appel à une association privée pour la douche. Nous restons peu de temps et retournons après 2 mois vers l’Atlantique où l’aide est plus aisée. Cette année 2919 débute avec une prise en charge au centre de rééducation de la Croix Rouge qui prend conscience très vite que la situation a beaucoup empiré en six mois. Il a perdu 10kg et le médecin décide de mettre en place une gastrotomie pour une nourriture par sonde. Il le laisse sortir avec l’installation de l’hospitalisation à domicile. Il est de plus en plus affaibli et nous ne communiquons plus qu’avec sa main qui serre la mienne pour dire oui.

Aborder la question de la fin de vie grâce à l’hospitalisation à domicile

Après avoir fait connaissance avec sa première petite-fille, il devient très apathique et j’arrive, après de grands moments d’échanges, à aborder la question de la fin de vie. Il me broie la main pour me me faire comprendre qu’il souhaite en finir avec ce combat. Et me broie de nouveau la main pour que ce soit rapide. Nous avons essayé, avec nos filles, de mettre en place un dossier de suicide assisté en Suisse et finalement nous avons eu l’aide de l’équipe de l’HAD (hospitalisation à domicile). Ils ont pris conscience que la nourriture par sonde commençait à créer beaucoup de problèmes et qu’ils n’avaient plus de solution à mettre en place. Ils ont accepté de l’accompagner.

L’HAD est un système de soin exceptionnel, avec l’intervention d’infirmières, d’aides-soignantes, de kinés, de pharmaciens, le tout organisé par un infirmier coordinateur et suivi par un médecin référent. Je ne sais pas si nous aurions pu en bénéficier avant, mais je remercie La Croix Rouge de l’avoir mis en place.

Mon mari en a profité 4 mois et j’ai été pour la première fois écoutée et aidée. Les professionnels de santé ne sont pas force de proposition et les neurologues analysent simplement l’évolution puisqu’il n’y a pas de médicaments adaptés. Notre situation personnelle avec des allers et venues entre deux lieux n’a pas facilité l’intervention de notre médecin traitant. Il était de toute façon démuni. Je me suis sentie très souvent seule et il serait souhaitable qu’un organisme nous permette de connaître les aides possibles.

Un mot de réconfort pour tous les aidants

J’avançais en découvrant par moi-même les organismes susceptibles de nous aider et il m’a fallu beaucoup d’énergie. Je n’ai adhéré à aucune association qui permet peut-être d’échanger entre aidants. En conclusion, pensons tous à écrire nos souhaits de fin de vie tant que nous sommes en bonne santé. En tant qu’aidant, il est préférable d’être stable géographiquement et de se rapprocher d’autres personnes dans la  même situation pour échanger. Osez insister auprès de votre médecin traitant pour connaître les aides médicales et paramédicales à chaque épisode d’évolution.

Bon courage à tous les malades et tous les aidants.