Polyneuropathie périphérique axonale : "On m'a dit que tout ce que j'avais était dû à ma consommation d'alcool"

Bonjour RobertoDiaz, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Roberto, je vis à Barcelone depuis environ 50 ans, je suis le plus jeune de 3 frères.

Actuellement, je vis en couple, nous n'avons pas d'enfant, nous partageons nos vies avec 3 oiseaux et 2 chiens, tous adoptés.

J'ai de nombreux passe-temps : les promenades à la campagne, la lecture, j'aime tous les sports, la natation uniquement en eau libre, mais en raison de ma maladie, je suis très limitée pour en profiter.

Vous souffrez d'une polyneuropathie périphérique axonale, avec atteinte sensorielle et motrice, pouvez-vous nous en dire plus sur cette maladie ? 

Ma maladie peut être sensorielle ou motrice, elle entraîne une diminution de la capacité à bouger en raison de dommages neurologiques. 

Les neurotransmetteurs du cerveau passent par la moelle épinière et sont distribués dans les extrémités du corps. Ce qui recouvre le nerf s'appelle la myéline. Lorsqu'elle est endommagée, elle provoque un retard ou une accélération de la conduction nerveuse, ce qui entraîne des difficultés de mouvement, des douleurs, des pertes d'équilibre, une vision trouble…

Certaines neuropathies se développent sur plusieurs années et il existe différents degrés.

Quels ont été les premiers symptômes que vous avez ressentis, et ont-ils été la raison pour laquelle vous avez consulté un médecin ?

Mes premiers symptômes : des tremblements involontaires des mains, du tronc, des jambes et, surtout, de la tête.

Oui, je suis allé chez le médecin immédiatement.

Qu'avez-vous ressenti à l'annonce du diagnostic ?

On m'a diagnostiqué une anxiété, on m'a prescrit du Diazepam, en pensant que ça arrêterait les tremblements. 

On m'a demandé si je consommais de l'alcool, ce à quoi j'ai répondu par l'affirmative.

Je l'ai bien pris, car je pensais que mon malaise allait cesser. Je ne savais pas à quoi m'attendre.

Quels sont les symptômes que vous ressentez actuellement ?

En la actualidad: temblores internos, contracturas, migrañas, visión borrosa, picor en ojos, dolor generalizado con diferentes intensidades, hormigueos en pies y piernas, calambres, quemazón, pinchazos, se me duermen…

Actuellement : tremblements internes, contractures, migraines, vision floue, yeux qui piquent, douleurs généralisées d'intensités différentes, fourmillements dans les pieds et les jambes, crampes, brûlures, picotements, je m'endors...

Vous ne buvez plus depuis environ 25 ans et ne fumez plus depuis environ 6 ans, comment se sont déroulés ces deux processus ? Avez-vous reçu de l'aide ? Si oui, comment et par qui ? Pensez-vous qu'il est essentiel de recevoir un soutien ?

Le processus d'abandon de l'alcool a été difficile. Je suis allé aux Alcooliques Anonymes où nous avons fait une thérapie de groupe, mais cela ne m'a pas aidé, je ne pouvais pas arrêter jusqu'à ce qu'ils me fassent voir que c'était la cause de ma douleur, et je l'ai obtenu dans un centre de nutrition et de naturopathie. Ils m'ont administré du magnésium et de la vitamine B12, ils m'ont fait des massages spéciaux pour cette pathologie. 

Je me suis souvenu qu'avant de me rendre dans ce centre par ma propre décision, j'avais arrêté de consommer de l'alcool et des anxiolytiques, en raison de la frustration que je ressentais de ne pas voir de solution à mes problèmes de santé. 

Le syndrome d'abstinence a été très dur, je fumais 4 ou 5 paquets de tabac par jour, avec des tremblements brutaux, j'avais honte de sortir dans la rue. J'ai passé 6 mois à ne dormir que quelques heures la nuit. Après cette période, je me sentais bien, j'avais passé tous les symptômes étranges.

Comme je me sentais si bien et que j'étais convaincu que les pilules étaient à blâmer, j'ai repris un cinquième verre d'alcool. Après quelques heures, les symptômes sont revenus, et c'est alors que j'ai décidé de me rendre dans ce centre, et ils ont confirmé que c'était dû à l'alcool.

"Soit j'arrêtais tout, soit j'allais bientôt quitter ce monde."

Je suis allé dans ce centre pendant 3 mois. Ensuite, on m'a conseillé de me rendre aux urgences de l'hôpital de San Pablo, et de commenter le traitement que j'avais reçu et que tout ce que j'avais était dû à la consommation d'alcool.

Il m'a été très difficile d'arrêter de fumer, en raison de l'anxiété exagérée que je ressentais à cause de la douleur intense. C'était un processus lent, je suis allé dans un centre de désintoxication tabagique (Hospital de San Pablo). Ils m'ont enseigné plusieurs techniques, sans obtenir le résultat souhaité, j'ai essayé avec des chewing-gums, des patchs, de la réglisse. Il n'y avait aucun moyen.

J'ai finalement décidé d'affronter le problème de front, j'ai commencé à regarder les photos des paquets de tabac, à écouter des interviews sur des cas terrifiants de décès causés par le tabac. Je n'ai plus jamais fumé.

Comment le fait d'arrêter de consommer ces deux substances a-t-il changé votre vie ?

Ma vie a beaucoup changé et de manière positive, si je vais dans des bars, je ne bois pas et je ne fume pas, je m'en sors très bien. J'essaie d'aller dans des endroits sains, beaucoup de montagnes, je recherche une vie saine.

Comment voyez-vous l'alcool maintenant ? Et le tabac ? 

L'alcool et le tabac sont des produits toxiques très destructeurs, ils n'aident pas à éliminer le stress, ils ne résolvent pas vos problèmes et ils ne vous aident pas à être plus belle ou plus cool.

Dans le cas de l'alcool, il peut vous faire sombrer dans la misère la plus totale.

Vous luttez jour après jour seul contre la maladie, qu'est-ce qui vous a amené à cela ? Avez-vous le sentiment que le corps médical ne vous a pas pris assez au sérieux ou ne vous a pas assez soutenu ? Pourquoi ? 

Sur le plan familial, j'étais totalement seul. J'ai grandi dans une famille brisée, avec un père alcoolique 365 jours par an, et une mère souffrant de dépression chronique. Avec des déficiences affectives, des insécurités, de la timidité. Il est très clair pour moi que le facteur génétique joue également un rôle important, du côté maternel, problèmes de nerfs (tous mes oncles) et du côté paternel (père, grand-mère et arrière-grand-mère, alcooliques).

Au début, le corps médical ne m'a pas pris au sérieux, et je n'ai donc reçu aucun soutien.

Les patients alcooliques n'étaient pas bien vus socialement, et la formation médicale ne suscitait pas d'empathie. Selon eux, la plupart des patients alcooliques ne sont pas réhabilités. J'ai dû discuter avec eux à plusieurs reprises, ils m'ont orienté vers la médecine générale ou la psychiatrie. Je suis allé aux urgences de l'hôpital St. Paul environ 18 fois, avec à peine assez de force pour marcher. J'avais besoin de l'attention d'un neurologue et ils m'ont systématiquement refusé. Une infirmière des urgences a dû se disputer avec un neurologue qui refusait de m'assister, à la fin, en se référant à moi, elle a demandé : "Où est le pilulier ?".

J'ai été admis deux fois en psychiatrie à l'hôpital San Pablo. Les infirmières ouvraient les volets à 6 heures du matin, en criant à pleins poumons : "debout...debout… !" Elles nous obligeaient à prendre une douche, et moi, en proie à d'énormes douleurs, je ne dormais pas la nuit. Je partageais des locaux avec des patients souffrant de dépendance au jeu, de schizophrénie, de bipolarité, de boulimie, d'anorexie… Je ne me sentais pas à ma place. 

L'un des psychologues qui m'a suivi a fait un visage étonné lorsque je lui ai dit que je l'avais vue à une dizaine de mètres alors qu'elle était devant moi. Elle ne me comprenait pas, ils ne m'ont prescrit que des pilules et encore des pilules. Chaque jour, j'étais traité par un psychologue différent, et c'était comme si je recommençais chaque jour. Finalement, j'ai été orienté vers un centre psychiatrique de jour, de 9 h à 17 h, pendant un an. Je me sentais assez mal à propos de ma maladie. J'ai été orienté vers un autre centre psychiatrique de jour, et on m'a donné plus de médicaments comme si j'étais un cobaye.

Que pensez-vous des forums de Carenity ? L'inscription vous a-t-elle aidé à vous sentir moins seul dans votre combat ?

Ils sont très nécessaires.

Oui, cela fait longtemps que je cherche des personnes ayant la même pathologie que moi. Grâce à vous, je me sens moins seul dans mon combat quotidien.

Qu'est-ce qui vous aide à y faire face à la maladie dans votre vie quotidienne ?

Ma force personnelle, la volonté de vivre et l'aide de ma fabuleuse partenaire Yolandita.

Comment envisagez-vous l'avenir ?

Je vis au jour le jour.

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres de Carenity qui luttent également contre la consommation d'alcool et de tabac ?

L'alcool, le tabac et toutes les substances toxiques doivent être abandonnés. J'ai connu des cas de cécité et d'invalidité dus à la consommation d'alcool.

J'ai eu du mal, mais je l'ai fait !

Un grand merci à RobertoDiaz pour son témoignage !

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