NASH : "Si je peux aider ne serait-ce que quelques personnes, cela en vaut la peine !"

Bonjour Dave, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions !

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

J'ai travaillé sur les marchés financiers pendant près de vingt ans, mais j'ai toujours été passionné par l'écriture. J'ai auto-publié mon premier roman, Impact Event, sur Amazon. Aujourd'hui, avec trois enfants, je passe la plupart de mon temps libre avec eux et sur les projets passionnés que j'ai pour sensibiliser à la NASH.

En 2014, votre mère a reçu le diagnostic de la NASH. Pourriez-vous nous parler des premières manifestations de la maladie ? Y avait-il des signes avant-coureurs que vous avez observés ?

Il n'y avait pratiquement aucun signe avant-coureur, ce qui n'est que trop fréquent avec la NASH. Quelques semaines avant qu'elle ne tombe gravement malade, nous avons remarqué une jaunisse des yeux, et c'est tout. Elle a passé un certain temps à faire des tests et une biopsie du foie, mais avant que les résultats ne reviennent, elle a eu un épisode d'encéphalopathie hépatique, ce qui était terrifiant.

Comment a-t-elle vécu le diagnostic ? Comment a-t-elle été prise en charge ? Quels ont été ses traitements ?

Ce n'est qu'après son hospitalisation que le diagnostic a été posé sur la base de la biopsie du foie : une NASH en phase terminale qui avait évolué vers une cirrhose complète. Elle avait besoin d'une greffe de foie pour vivre.

L'hôpital Langone de l'université de New York, à New York, a d'abord tenté de réduire les niveaux dangereux d'ammoniac toxique dans son sang, qui étaient à l'origine de l'encéphalopathie hépatique. Après quelques jours, elle était suffisamment stable pour parler et comprendre ce qui se passait. Le personnel médical lui a fait comprendre que son seul plan de traitement était une transplantation du foie.

Comment la maladie de votre mère a-t-elle évolué ?

Au cours des six semaines qui ont suivi, ma famille a fait ce qu'elle fait toujours et a tout mis en œuvre pour faire tout ce qui était possible pour aider maman. Nous avons travaillé avec l'incroyable équipe de spécialistes du centre de transplantation hépatique NYU Langone pour stabiliser l'état de maman et commencer un plan de traitement afin qu'elle soit suffisamment en bonne santé pour envisager une transplantation. Nous avons travaillé avec un nutritionniste pour concevoir un nouveau régime alimentaire.

Nous avons pris des dispositions pour que les membres de la famille lui rendent visite presque 24 heures sur 24 et nous avons planifié son retour à la maison. Ma sœur a entrepris des préparatifs pour sauver littéralement maman avec une greffe de donneur vivant. Tout cela n'a servi à rien, et elle est décédée avant même que nous ayons pu nous rendre compte qu'elle était malade.

Comment avez-vous vécu ce diagnostic ? Avez-vous le sentiment d'avoir été soutenu par le personnel médical ?

Pendant longtemps, j'ai lutté contre le chagrin, la culpabilité et un sentiment d'impuissance totale. Je suis le genre de personne qui agit, répare les choses et trouve une solution. Je n'accepte pas le non comme réponse. Pour la première fois de ma vie d'adulte, j'ai été confronté à une situation où je ne pouvais absolument rien faire pour aider maman.

Le personnel médical de l'université de New York a été extraordinaire. Ils ont pris grand soin de tout nous expliquer et, plus tard, lorsque l'état de maman s'est aggravé, ils ont été exceptionnels pour nous soutenir.

Quelques années plus tard, vous avez décidé de lancer votre blog "NASH Aware". Pourquoi avez-vous fait ce choix ? Quels messages voulez-vous faire passer à vos lecteurs ?

Pendant le processus de deuil, j'ai trouvé que parler de la maladie de maman m'aidait. Même si je ne pouvais pas aider ma mère, j'ai commencé à chercher des choses à faire pour aider les autres. J'ai fait des recherches sur la NASH et d'autres maladies du foie et j'ai appris tout ce que je pouvais.

J'ai découvert que plus de 90 millions d'Américains sont atteints de la maladie du foie gras non alcoolique, et que plus d'un tiers d'entre eux ont peut-être déjà évolué vers la NASH sans même le savoir. J'ai lu que la NASH était devenue la principale cause d'inscription des adultes sur les listes de transplantation du foie, dépassant l'hépatite C. J'ai découvert qu'au niveau mondial, près d'un quart de la population de la planète était probablement atteint de NAFLD.

J'ai finalement décidé que je ne pouvais pas me contenter de lire et d'apprendre sur la maladie qui avait emporté ma mère. Je devais FAIRE quelque chose. J'ai commencé par faire du bénévolat auprès de l'American Liver Foundation. Mais je voulais faire plus. Je suis un grand technophile et je perds beaucoup trop de temps en ligne sur des sites et des blogs, j'ai donc décidé d'utiliser une partie de cette énergie pour faire le bien. J'ai donc fondé Nashaware.com pour aider à sensibiliser et à éduquer les autres. Si je peux aider ne serait-ce que quelques personnes, cela en vaudra la peine. Aujourd'hui, je reçois chaque jour des dizaines de visites du monde entier… L'année dernière, des lecteurs de 132 pays ont visité mon blog.

Quels sont les sujets que vous abordez ? Quels retours avez-vous de vos lecteurs ? Qu'est-ce que cela signifie pour vous au quotidien ?

Évidemment, je donne des détails sur la NAFLD et la NASH, les traitements, les outils de diagnostic, etc. Mais il y a beaucoup d'endroits où vous pouvez obtenir ces informations. Je voulais rendre ce site plus personnel, c'est pourquoi je parle aussi du deuil et de mes enfants (nous avons appris que ma femme était enceinte de ma fille aînée juste après que maman soit tombée malade).

J'écris sur les choix difficiles auxquels nous sommes confrontés en matière de nourriture, de régime alimentaire et de santé mentale. Je n'ai pas été aussi actif pendant la pandémie, mais je reçois toujours des messages de lecteurs. Certains des meilleurs commentaires que j'ai reçus racontent comment mon partage les a aidés à faire face à leur propre deuil.

L'un de mes articles les plus populaires ne traitait en fait de la NASH que de manière tertiaire. Il se concentre sur le rôle que joue le sucre dans la santé métabolique et les maladies du foie, et s'intitule "Notre addiction au sucre nous tue lentement". Je constate que lorsque j'intègre beaucoup de recherches et d'études dans mes articles de blog, ils suscitent beaucoup plus d'intérêt.

Pourquoi avez-vous décidé de rejoindre l'American Liver Foundation ? Quel rôle jouez-vous ? Quel genre d'actions l'ALF mène-t-elle ?

L'American Liver Foundation est le plus ancien et le plus grand organisme à but non lucratif dédié aux maladies du foie aux États-Unis, et ils ont leur siège social à New York, c'était donc une façon naturelle de tendre la main et d'essayer de s'impliquer davantage. J'ai commencé par les aider à organiser un groupe de jeunes professionnels appelé The Associate Board of Young Professionals, qui a connu une forte croissance depuis 2019. C'est un groupe incroyable de personnes qui sont restées inébranlables et dévouées même dans la tourmente de la pandémie.

J'ai ensuite rejoint le conseil d'administration de Greater New York, qui était la plus grande division régionale de la nation. En raison de l'impact de la pandémie sur la collecte de fonds à but non lucratif, l'ALF a récemment été réorganisée et les divisions régionales ont été regroupées en une structure plate. Je siège désormais au conseil d'administration national, où je continue à orienter le plaidoyer de l'ALF vers la sensibilisation, la recherche et les traitements de la NASH.

La mission de l'ALF est de promouvoir l'éducation, la défense des intérêts, les services de soutien et la recherche pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie.

Quels sont vos projets pour l'avenir ?

Dans le cadre de mon nouveau rôle au sein du conseil d'administration national, j'espère contribuer à orienter les efforts de défense et de recherche vers la sensibilisation à la NASH, au régime alimentaire et à la santé métabolique générale.

Personnellement, je chercherai à (enfin) terminer les deux ouvrages en cours que j'écris, et à passer autant de temps que possible à la plage avec ma famille.

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui, comme vous, ont un proche touché ou sont eux-mêmes touchés par la NASH ?

Ne désespérez pas ! La NASH est l'une des rares maladies qui peut être complètement inversée si vous la détectez suffisamment tôt. Notre foie a un pouvoir de régénération étonnant, et souvent, une simple perte de poids de 5 à 10 % peut suffire à inverser complètement la progression de la maladie. Partagez vos histoires et posez des questions aux autres. Il existe des communautés extraordinaires comme Carenity, où des personnes comme vous sont prêtes à vous aider.