Maladie de Parkinson : “Il faut se prendre en main soi-même.”

Bonjour Gislhaine, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis née au Maroc, à Casablanca, il y a 73 ans. A 17 ans, après avoir obtenu mon baccalauréat au lycée de Casablanca, je suis partie à Paris faire des études de lettres à la Sorbonne. J’ai poursuivi ces études jusqu’à l’obtention d’un doctorat de lettres. J’ai ensuite décidé de m’orienter vers la psychanalyse et réussi un DESS de psychopathologie clinique, puis un DEA de psychanalyse.

Entre temps, j’ai été journaliste dans une agence de presse, puis professeure des écoles pendant 4 ans. 

Je me suis ensuite installée comme psychanalyste en cabinet privé, tout en ayant un poste de psychologue dans un foyer de postcure pour psychotiques et un autre dans une maison de retraite. 

J’ai été mariée deux fois et j’ai un fils et une petite fille. Après 60 ans, avec mon compagnon actuel, un photographe, nous avons publié 4 livres sur l’architecture du XXème siècle au Maroc, un gros travail de recherche sur plus d’une dizaine d’années. 

Conformément à mon parcours, je suis passionnée de littérature, en particulier Céline à qui j’ai consacré ma thèse de doctorat, mais aussi d’architecture, de jazz, de peinture et de politique. 

Vous êtes atteinte de la maladie de Parkinson. Pourriez-vous nous dire quels ont été vos premiers symptômes ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quand avez-vous été diagnostiquée ? 

J’ai perdu l’odorat il y a au moins 6 ou 7 ans et je me suis doutée que ce pouvait être la maladie de Parkinson, sans que les médecins daignent relever mon interrogation à ce sujet. 

J’avais également des problèmes de blocage assez fréquents au niveau du diaphragme depuis quelques années et je pense qu’ils provenaient de la maladie de Parkinson en sourdine dans mon organisme, ainsi que des problèmes de sommeil. 

En mai-juin 2021, j’ai commencé à avoir des tremblements dans la main gauche et j’ai tout de suite pensé à la maladie de Parkinson. Je n’ai pu avoir mon premier rendez-vous avec une neurologue qu’en septembre. Cette dernière m’a brutalement diagnostiquée de la maladie de Parkinson et prescrit du Modopar. 

Combien de médecins avez-vous rencontrés ? Quels examens avez-vous dû passer ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ?

J’ai rencontré quatre neurologues, ayant déjà expérimenté pour d’autres maladies l’inefficacité de la médecine traditionnelle, j'ai donc été très circonspecte quant à leurs prescriptions. 

A l’IRM encéphalique, il n’y avait pas de trace de la maladie de Parkinson. J‘ai donc demandé à effectuer une scintigraphie cérébrale au DAT-Scan qui a confirmé une altération de la voie dopaminergique présynaptique. J’ai décidé de garder le neurologue qui me paraissait le plus ouvert et empathique, un des responsables du Centre Expert Parkinson de Montpellier. J’ai été secouée par ce diagnostic, mais sans plus, car j’étais dans l’idée que je trouverai une solution pour m’en sortir, ayant déjà vécu des problèmes de santé assez graves que j’avais pu surmonter en me prenant en charge. 

Quelle est votre prise en charge actuelle ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ?  

Depuis le 17 novembre, je suis scrupuleusement le protocole de Jean-Claude Prévost, indiqué dans son remarquable ouvrage « Ma victoire sur Parkinson » et j’en suis très satisfaite. Donc Mucuna Pruriens matin et soir, plus L-Tyrosine, NAC, etc (voir son livre). 

>> Découvrez vite le témoignage de Jean-Claude Prévost dit @leparigo sur Carenity en cliquant ici <<

Connaissiez-vous la maladie de Parkinson avant votre diagnostic ? Avez-vous pu recevoir toute l’information nécessaire de la part des professionnels de santé ? Avez-vous fait vos propres recherches ?  

J’en connaissais les grandes lignes. Mais, surtout, j’ai commencé par faire des recherches sur la maladie de Parkinson dès le mois de juin 2021, suite à mon tremblement de la main gauche. J’ai découvert le livre de Jean-Claude Prévost et les nombreux ouvrages qu’il indiquait : « La dopamine dans tous ses états », « Les clés de l’alimentation santé » … que je me suis empressée de lire. 

Je connaissais déjà le livre de Jean Seignalet « L’alimentation ou la troisième médecine », mon livre de chevet depuis des années. 

Les neurologues, quant à eux, ne croient pas aux recherches sur l’alimentation : mis à part le traitement chimique, leur seule recommandation est de pratiquer une activité physique presque tous les jours. 

>> Découvrez vite notre article dédié sur le régime Seignalet <<

Quel est l’impact de la maladie de Parkinson sur votre vie privée et professionnelle ?

Je ne travaille plus, étant à la retraite. Pour ma vie privée, l’impact principal concerne l’alimentation (sans gluten et sans lactose, d’où des contraintes pour le restaurant ou les repas chez des amis) et surtout les horaires que je dois respecter par rapport aux prises de Mucuna et autres traitements, ou aux heures d’activités physiques (de préférence le matin à jeun entre 7h et 8h30). 

Avez-vous dû modifier certaines de vos habitudes de vie ? Si oui, pourquoi ? 

Oui, comme dit précédemment, je marche ou je fais du sport tous les jours très tôt à jeun. Je me couche plus tôt, vers 23 heures, et j’essaie d’éviter au maximum tout stress et je me consacre à des activités créatives. 

En dehors de vos traitements, faites-vous appel à des médecines alternatives ?  

Oui, j’ai en moyenne une à deux séances d’acuponcture par mois. Je suis suivie par une naturopathe et je pratique du Chi Kong trois fois par semaine et de temps à autre des séances de massage. Mon médecin traitant est homéopathe. 

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vos proches vous soutiennent-ils ? Vous comprennent-ils ?

Oui. Mes proches, mon compagnon, mon fils et certains de mes amis, me soutiennent. Mais je n’hésite pas à les informer sur ce que j’ai mis en place pour ma maladie et sur mes lectures.  

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par la maladie de Parkinson ?  

Il faut se prendre en main soi-même, ne pas se fier aux neurologues, avoir une discipline de fer concernant l’alimentation et ne pas faire d’écart, et le sport doit être quotidien. Il faut rester optimiste, rigoureux et persévérant quand on se lance dans un traitement alternatif comme celui de Jean-Claude Prévost. 

Un dernier mot ? 

Pour tout échange ou information supplémentaire, je me tiens à disposition des membres de Carenity.