Atteinte d’une SEP, j’essaye de me consacrer plus de temps pour moi
Publié le 16 nov. 2016 • Par Léa Blaszczynski
Découvrez le témoignage de Véro, membre Carenity atteinte d'une sclérose en plaques depuis janvier 2001.
1 - Bonjour Véronique, pourriez-vous vous présenter ?
Bonjour, je me présente je suis Véro, née en 1963. J’ai travaillé à la poste dès l’âge de 17 ans de 1980 à 2004. J’ai été diagnostiqué SEP en janvier 2001. J’ai dû cesser le travail en 2004. Je me suis retrouvée paralysée sur tout le côté gauche un dimanche matin de janvier 2001. J’ai été conduite à l'hôpital central de Nancy après dix jours d'hospitalisation pour qu'on me diagnostique une SEP.
2 - Connaissiez-vous la sclérose en plaques avant votre diagnostic ?
J'ignorais totalement ce que cela signifiait pour moi. De plus, c'est mon médecin traitant qui a eu la primeur de me l'annoncer. Gros coup dur quand il m'a expliqué la maladie, moi qui ai été toujours fragile de santé.
3 - Etes-vous satisfaite de vos traitements actuels ? Quels sont-ils ?
Pour mon traitement actuel (Tecfidera 240 mg), je dirais que je ne ressens pas de différence par rapport à Rebiff44, sauf le fait de ne plus me piquer ! Ouf 14 ans à me piquer 3 fois par semaine je n’en pouvais plus...
4 - Quelles sont les plus grandes difficultés que vous rencontrez au quotidien ?
Pour moi, ce qui est le plus dur à vivre c'est de ne plus pouvoir me déplacer sans avoir mal et devoir prendre une canne en permanence. La fatigue aussi, j’ai une grande fatigue.
Aujourd'hui, comment gérez-vous votre SEP au quotidien ? Qu'est-ce qui vous motive au quotidien ? Avez-vous des astuces ?
Je vis pour moi. Je me consacre beaucoup de temps (ce que je ne faisais pas avant). Je fais beaucoup de loisirs créatifs, je garde mon petit-fils, un grand bonheur. Et j'essaie de garder contact avec mes amis et amies grâce à l'informatique. Avec tout cela, le temps passe vite.
5 - Vous êtes inscrite depuis septembre 2012 sur Carenity. Qu’est-ce que notre plateforme vous apporte au quotidien ? Quel est votre rituel lorsque que vous vous connectez sur Carenity ?
Carenity est pour moi une source d'information et également un lieu où je ne me sens plus seule face à la maladie. Je vais en tout premier en direct sur mes discussions voir le "bonheur du jour" et après les nouveautés.
Je conseille régulièrement Carenity à mes connaissances.
6 -Quel message d'espoir souhaiteriez-vous faire passer aux lecteurs ?
Toujours plus haut, toujours plus fort...Encore...
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15 commentaires
Bonjour Véro, c'est bien de continuer à vivre en regardant les choses positives de la vie.
Cette maladie ne m'est pas étrangère car ma tante a aussi cette pathologie, mais contrairement à moi elle est négative et moi positif, donc toujours voir les rayons de soleil que l'on a dans notre vie ; et j'ai une sep primaire progressive pour laquelle il n'existe aucun traitement, juste Solumedrol cinq jours à l'hôpital tous les six mois, et le plaisir de vous parler, merci.
Continu Véro, bisous.
Xavier666
Bonjour Véro,J'ai lu avec beauvoup d'attention votre témoignage dans lequel je me suis un peu retrouvéeAtteinte d'une SEP diagnostiquée depuis 2004,j'essaie d'assumer le quotidien tant bien que mal .C'est d'autant plus difficile que j'ai perdu mon mari depuis 4 ans et que je vis seule.J'évite de me plaindre ,j'essaie de profiter des quelques petites joies quotidiennes quand il y en a ;elles sont rares mais précieuses_je peux encore garder ma petite fille de 5 ans tous les mercredis a.m._ ;j'essaie de ne pas baisser les bras.......
Merci pour votre témoignage.Bon courage !
Oui à de nombreuse occasions, pour le traitement à l'hôpital et dans le centre de rééducation, j'ai croisé et discuté avec des sépien(ne)s qui ont (presque) toujours le sourire, car on parle de choses agréable de la vie, des histoires qui remonte le morale, du moins on essaye, alors avançons dans la vie à chacun ça façon de se déplacer.
Bon courage Véro
Xavier666
bonjour Vero
tres beau temoignage qui me donne envie de me battre contre cette pathologie. merci et courage à toi bye
Bonjour tout le monde alors je souhaiterais avoir des infos sur Aubagio car atteint de SEP officiellement depuis 2007 et officieusement depuis 2002 jesuis sous rebiff 44mg depuis 2008 et franchement RAS si ce n'est au début je ne voulais pas prendre les 1g de paracétamol avant de me piquer.....bon j'ai essayer et aie ouille le fameux état grippal donc depuis 1g avant chaque piqure.Mais je maigris et les endroits ou me piquer sont plus galères.Donc je souhaiterais changer de traitement même si bon j'en suis content finalement de ce traitement mais comme dirait mon grand père qui n'est plus et qui ne sait même pas que j'ai une SEP "hey fiston pourquoi changer une équipe qui gagne?"ouais papi mais je me porte plustot bien ....ah oui j'ai 39ans (et toutes mes dents) MAIS la SEP qui me rappelle qu'elle est toujours là sur mon dos bon je vous pose ma question car je pourrais vous écrire un roman :D......les défauts d'aubagio ....please???les avantages j'crois les connaitres c'est les piqures.....merci de vos réponses et toujours prêt à dialoguer avec d'autres personnes
cdlt Eric
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