Atteinte d’une SEP, j’essaye de me consacrer plus de temps pour moi

1 - Bonjour Véronique, pourriez-vous vous présenter ?
Bonjour, je me présente je suis Véro, née en 1963. J’ai travaillé à la poste dès l’âge de 17 ans de 1980 à 2004. J’ai été diagnostiqué SEP en janvier 2001. J’ai dû cesser le travail en 2004. Je me suis retrouvée paralysée sur tout le côté gauche un dimanche matin de janvier 2001. J’ai été conduite à l'hôpital central de Nancy après dix jours d'hospitalisation pour qu'on me diagnostique une SEP.

2 - Connaissiez-vous la sclérose en plaques avant votre diagnostic ? 
J'ignorais totalement ce que cela signifiait pour moi. De plus, c'est mon médecin traitant qui a eu la primeur de me l'annoncer. Gros coup dur quand il m'a expliqué la maladie, moi qui ai été toujours fragile de santé.

3 - Etes-vous satisfaite de vos traitements actuels ? Quels sont-ils ?
Pour mon traitement actuel (Tecfidera 240 mg), je dirais que je ne ressens pas de différence par rapport à Rebiff44, sauf le fait de ne plus me piquer ! Ouf 14 ans à me piquer 3 fois par semaine je n’en pouvais plus...

4 - Quelles sont les plus grandes difficultés que vous rencontrez au quotidien ?
Pour moi, ce qui est le plus dur à vivre c'est de ne plus pouvoir me déplacer sans avoir mal et devoir prendre une canne en permanence. La fatigue aussi, j’ai une grande fatigue.

Aujourd'hui, comment gérez-vous votre SEP au quotidien  ? Qu'est-ce qui vous motive au quotidien ? Avez-vous des astuces ?

Je vis pour moi. Je me consacre beaucoup de temps (ce que je ne faisais pas avant). Je fais beaucoup de loisirs créatifs, je garde mon petit-fils, un grand bonheur. Et j'essaie de garder contact avec mes amis et amies grâce à l'informatique. Avec tout cela, le temps passe vite. 

5 - Vous êtes inscrite depuis septembre 2012 sur Carenity. Qu’est-ce que notre plateforme vous apporte au quotidien ? Quel est votre rituel lorsque que vous vous connectez sur Carenity ?
Carenity est pour moi une source d'information et également un lieu où je ne me sens plus seule face à la maladie. Je vais en tout premier en direct sur mes discussions voir le "bonheur du jour" et après les nouveautés. 

Je conseille régulièrement Carenity à mes connaissances. 

6 -Quel message d'espoir souhaiteriez-vous faire passer aux lecteurs ? 
Toujours plus haut, toujours plus fort...Encore...