La stimulation cérébrale profonde contre la maladie de Parkinson

Bonjour et merci d’avoir accepté de répondre à nos questions. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je m’appelle Daniel Schmitt, 61 ans, marié et père de 2 filles. Je suis en invalidité 2ème catégorie depuis mars 2016 et je ne travaille plus depuis mai 2016, date à laquelle j’ai été licencié pour inaptitude physique. Je suis quelqu’un de très actif, je peins, j’écris, j’ai d’ailleurs écrit un livre « Parkinson, ma renaissance grâce à la neurostimulation » qui dédramatise cette opération et dans lequel je recommande aux personnes éligibles de l’accepter quand c’est possible.

Depuis cette année, je suis aussi délégué du comité 67 de l’association France Parkinson.

Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Parkinson ?

Le ballant du bras gauche, la position voûtée et je restais souvent accroché avec le pied gauche sur les pavés. Le diagnostic s’est passé plutôt dans l’ignorance de ma part sur la maladie. A part les symptômes décrits plus hauts, je n’avais pas d’autres soucis et je pouvais vaquer à mes occupations comme avant.

Quels sont les traitements qui vous ont été prescrits ?

Les médicaments qui m’ont été prescrits étaient uniquement du ropinirole (requip) 12mg le matin et 8mg le soir 6 mois après le diagnostic. J’ai changé ensuite de neurologue car je n’étais pas trop content de celui que j’avais. Je suis allé au centre expert Parkinson de Strasbourg où mon neurologue me proposa la neurostimulation en janvier 2018.

La décision d’accepter la neurostimulation a-t-elle été difficile ?

Oui, c’est pour ça que j’ai aussi écrit le livre dont je parle plus haut. J’avais commencé à regarder les avis sur internet et comme souvent les gens qui donnent leur avis sont plutôt négatifs, j’ai perdu l’envie d’accepter. Puis j’ai essayé de discuter avec des gens déjà neuro-stimulés et là, virage à 180°. Ils étaient tous contents de l’opération : je me suis dit que je pouvais aussi tenter la SCP.

Comment se déroule une telle opération ?

L’opération consiste à introduire deux électrodes dans le cerveau et d’alimenter en tension un des 4 plots se trouvant sur chaque électrode jusqu’à avoir la meilleure réponse en termes de réduction des symptômes. L’introduction des fils n’est absolument pas douloureuse, on ne sent rien. En fait, pendant cette période de l’opération, on est réveillé et le neurologue vous demande de compter jusqu’à 10 ou alors de réciter les mois de l’année à l’envers. La mise en place de la pile (rechargeable par induction) se fait par contre sous anesthésie générale. Tout s’est extrêmement bien passé : dès le deuxième jour, je marchais comme avant la maladie.

Quels ont été les bienfaits de la stimulation cérébrale ?

Le nombre de médicaments à prendre. Avant l’opération je prenais 1 requip 8mg, 1 modopar 125 et 2 sinemet 100/10, ces derniers comprimés toutes les 2 heures jusqu’au soir et enfin 1 sinemet LP. Après l’opération je suis passé à 1 requip 4mg et 1 sinemet 100/10 toutes les 4 heures.

Comment allez-vous aujourd’hui ? Quels traitements suivez-vous et quels sont vos projets ?

Je vais bien, je vais encore tous les 3 mois à l’hôpital pour réajuster les réglages de tension mais j’avoue que je suis passé maintenant à 1.5 comprimés de sinemet 100/10 toutes les 2h15 avec 1 requip 4mg le matin.

Fin août, j’ai terminé le chemin de Saint-Jacques dans sa partie française, en vélo normal (pas d’assistance électrique). 165 km en 5 jours de Aire sur l’Adour jusqu’à Saint Jean Pied de Port ! Nous partons pour Lanzarote le 8 février prochain et je voulais aller en Australie mais ce n’est encore qu’une idée.

Quel conseil donneriez-vous à un patient atteint de la maladie de Parkinson qui hésiterait à subir cette opération ?

Si on vous propose cette opération, acceptez-la, elle peut vous changer la vie. Attention à la limite d’âge de 70 ans ; après, ce n’est plus possible. Si vous n’êtes pas convaincu, lisez mon livre et je suis sûr que vous direz oui au neurochirurgien ! Attention toutefois, il ne faut pas rêver, il ne s’agit pas de guérison mais d’une nouvelle qualité de vie.