Insuffisance rénale chronique : "Dans ma tête, je ne suis pas malade."

Bonjour @Sixtyne, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

J'ai 75 ans, je suis mariée, j'ai deux enfants, quatre petits-enfants et deux arrière-petits-enfants. Je suis retraitée et je pratique la marche quotidiennement. 

Comment avez-vous découvert que vous souffriez d'insuffisance rénale chronique ? 

À la suite d'une thrombose de l’artère rénale, j’ai perdu mon rein gauche et me retrouve donc en insuffisance rénale. C’est une prise de sang qui a permis de constater l’insuffisance rénale. 

J’étais anéantie quand j’ai appris le diagnostic, j’ai pleuré devant le néphrologue. 

Avez-vous eu d’autres soucis de santé avant ou après ce diagnostic ? Pensez-vous que cela a eu un impact sur l’évolution de votre insuffisance rénale ? 

Mes soucis de santé ont commencé en 2013 avec une sténose lombaire, puis un accident vasculaire cérébral (AVC) en 2014 et une thrombose de la veine porte en 2016. C’est à ce moment-là qu'on m'a découvert un cancer du sang (néoplasme myéloprolifératif). 

J'ai refait une thrombose de l’artère rénale en 2019, avec pose d'un stent. En 2022, mon stent s’est bouché, et l’incompétence de mon médecin traitant a fait que j’ai perdu mon rein. N’étant toujours pas suivie par un néphrologue, j’ai dû moi-même en chercher un, mais il était trop tard pour sauver mon rein. 

Quels traitements ou recommandations vous ont été proposés pour gérer votre insuffisance rénale ? Avez-vous rencontré des difficultés ou des effets secondaires ? 

Mon néphrologue m'a interdit le sucre, le sel, la graisse et l’alcool. Il m'a également demandé de réduire les protéines, en me faisant bien comprendre qu’au final, ce sera la dialyse, mais qu’il allait essayer de l’éloigner le plus loin possible. Ce fut un électrochoc. Je respecte ce régime, très dur au début. Fini les restaurants et les repas entre amis, mais je me fais plaisir de temps en temps. 

Avez-vous mis en place des habitudes ou des activités qui vous aident à mieux vivre avec votre maladie, tant physiquement que moralement ? 

J'ai la chance de passer l’hiver en Espagne, le climat m’aide beaucoup. J'ai un mari qui me soutient énormément. Je fais de la marche tous les jours, entre 5 et 8 km, et je mange beaucoup de légumes. 

L’insuffisance rénale a-t-elle eu un impact sur vos autres traitements et votre suivi médical global ?

Non, l’insuffisance rénale n'a pas eu d’impact sur mon traitement. Je suis sous chimiothérapie par gélules quotidiennement. 

Quels conseils ou messages aimeriez-vous partager avec les membres du forum Carenity qui sont également atteints d'insuffisance rénale chronique ? 

Un conseil : ne pas se laisser abattre, vivre normalement. Moi, dans ma tête, je ne suis pas malade. Je ne me focalise pas sur ma maladie.

Si je me sens fatiguée, je me motive et me force à faire une petite marche. Si la fatigue est trop grande, je prends un bon livre et je me repose. 

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ? 

Gardez le moral, vivez le moment présent. 

Un grand merci à @Sixtyne pour son témoignage !

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