Cancer du sein : "Vous n'avez pas à correspondre à l'idée que l'on se fait d'une femme !"

Bonjour Tina, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d'abord, pourriez-vous vous présenter ?

Je suis une artiste professionnelle et professeure des beaux-arts à la retraite. Je vis sur la côte ouest du Canada. Mon mari et moi sommes ensemble depuis 25 ans.

Pouvez-vous nous dire quand le cancer du sein vous a été diagnostiqué ? 

J'ai été diagnostiqué deux fois. La première fois, c'était en 2011. La seconde, de l'autre côté, était en 2015. Bien qu'on m'ait dit que le cancer du sein controlatéral était rare - cela m'est arrivé. 

Qu'est-ce qui vous a alertée/incitée à consulter un médecin ? Quels types d'examens le médecin a-t-il effectués ? Comment vous êtes-vous sentie lorsque le diagnostic a été posé ? 

Le premier symptôme était une grosseur persistante. Contrairement à ce que j'avais lu, à savoir que le cancer du sein n'était pas douloureux, il l'était. Le mythe selon lequel si ça fait mal, ce n'est pas un cancer n'est tout simplement pas vrai. De plus, j'avais des antécédents de kystes mammaires et de grosseurs qui se sont toujours révélés être sans gravité.

J'ai consulté mon médecin qui m'a prescrit une mammographie et une échographie. Après ces résultats, j'ai subi une biopsie à l'aiguille. Et le résultat était là. Un cancer du sein. Une fois le diagnostic établi, j'ai subi les examens habituels : des radiographies, un scanner, une scintigraphie osseuse et un ECG pour déterminer s'il y avait une propagation. 

À ce stade, j'étais surtout stupéfaite. Bien que ma mère ait été diagnostiquée à 48 ans, j'avais 54 ans et je pensais que j'avais déjà évité une balle. J'ai passé ma vie à faire de l'exercice : danse, course à pied, ski, cours de gymnastique, poids et haltères, yoga, aérobic. Je n'ai pas de problème de poids. Je ne fume pas. Je ne prends pas de drogues. Je bois très peu. Depuis 25 ans, je mange principalement des produits biologiques, je ne mange pas de viande rouge, je ne bois jamais de boissons gazeuses et je consomme rarement du sucre. J'ai fait tout ce qu'on me dit pour éviter le cancer. Et pourtant… j'étais là. J'ai ensuite fait des tests génétiques, mais je n'ai pas de gène du cancer. Mon oncologue soupçonne que j'en ai un qu'ils n'ont pas trouvé. 

Quel est le type de cancer du sein dont vous êtes atteinte ? Qu'est-ce qui distingue ce type de cancer des autres ? 

Mes deux cancers étaient identiques : ER+ et PR+. Je crois que c'est le cas le plus fréquent. 

Quel traitement avez-vous reçu ? En avez-vous été satisfait ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ? 

Pour le premier diagnostic, le stade 2B, j'ai subi deux interventions chirurgicales : une lumpectomie (ablation de la tumeur) et une révision secondaire pour récupérer les cellules errantes dans ma paroi thoracique. On m'a également enlevé tous mes ganglions lymphatiques du côté droit. J'ai eu 6 mois de chimiothérapie suivis de 15 séances de radiothérapie. Les effets secondaires de la chimiothérapie ont été extrêmes et certains me hantent encore. Mes cheveux n'ont jamais repoussé - j'en ai perdu 50 % de façon permanente. J'ai choisi de les couper pour avoir un style et ne pas avoir à m'en soucier. Mes sourcils et mes cils n'ont pas été épargnés non plus. Ils sont revenus fins et clairsemés. 

Le deuxième diagnostic a été posé très tôt. Il s'agissait du stade 1A. Le chirurgien a retiré trois petites tumeurs et un ganglion lymphatique. Le ganglion était clair. L'opération a été suivie de 15 autres séances de radiothérapie. Les effets secondaires physiques ont été minimes. 

Malheureusement, l'impact émotionnel ne l'était pas. On m'a diagnostiqué une forte anxiété et un syndrome de stress post-traumatique. C'est une partie de la survie au cancer du sein dont personne ne parle. La peur de la récidive. Après le deuxième cancer, cette terreur était incontrôlable. Après de multiples mammographies, échographies, biopsies, tomodensitogrammes et tomographies par émission de positons, je ne pouvais plus supporter le stress d'une surveillance constante. J'ai contacté mon oncologue et je lui ai dit que je voulais une double mastectomie. Il a convenu que dans mon cas, c'était probablement la bonne solution. 

La surprise est venue lorsque je lui ai dit que je ne voulais pas de reconstruction. Je voulais être plate. Plus d'interventions chirurgicales. Plus de corps étrangers dans mon corps. Mon chirurgien a été encore plus choqué et m'a répété que je changerais d'avis. Bien qu'il ait insisté sur le fait que je voudrais une reconstruction à l'avenir pour me sentir "entière", j'ai tenu bon et j'ai demandé "pouvez-vous le faire ou non ?". Il a répondu "oui" et l'a fait.

J'avais passé plusieurs mois à chercher des options. Grâce aux réseaux sociaux, j'ai vu ce que certaines femmes enduraient avec leurs implants, la maladie des implants mammaires, la douleur et l'inconfort chroniques et même le déni catégorique des chirurgiens. Le problème pour la plupart des femmes nouvellement diagnostiquées est qu'elles n'ont que très peu de temps pour prendre une décision importante. Comme je n'étais pas confrontée à un diagnostic de cancer actif, j'ai pu étudier toutes les options : le pour et le contre. 

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le nom @not_in_the_pink_. Était-ce le cas auparavant ? Pourquoi avez-vous décidé de parler de votre combat contre le cancer sur les réseaux sociaux ? Que ressentez-vous en partageant votre histoire ? 

Après mon premier diagnostic, j'avais beaucoup de choses à dire et @not_in_the_pink_ m'a permis de le faire. Il semblait que certaines choses, comme les effets secondaires, étaient sous-estimées et d'autres surestimées, comme la positivité. J'ai décidé d'écrire sur le sujet. J'ai écrit et illustré un livre intitulé "Not in the Pink". Publié en 2014, il a remporté plusieurs prix et j'ai passé une grande partie de mon temps à faire des lectures, des podcasts et des conférences. 

J'ai été tellement choquée par mon deuxième diagnostic que j'avais du mal à m'y faire. J'avais été active sur Facebook, mais la plupart de mes posts sur Not in the Pink concernaient mon livre et mon rétablissement. Je n'étais plus en convalescence, j'étais dans un protocole de traitement du cancer de plus. Je savais qu'il y avait un autre livre à écrire, mais j'étais occupée et je voulais faire une pause. Je ris quand les gens me demandent si écrire un livre était thérapeutique. Je réponds toujours que si je voulais une thérapie, je serais sur une plage quelque part avec mes amies, et non en train de me débattre avec le langage et les images. 

Après ma double mastectomie, la Covid-19 a coupé le monde et j'étais coincée à la maison, toujours en congé maladie. À ce moment-là, j'avais passé suffisamment de temps à parler à d'autres femmes, en personne et en ligne, pour me rendre compte du nombre de "flatties" (sans poitrine) que nous étions. Des femmes qui agissaient de leur propre chef, refusant de se plier à une culture qui leur répétait sans cesse qu'elles ne ressembleraient pas à de "vraies femmes" sans poitrine. Nous sommes entourées de professionnels de la santé, de parents et d'amis qui insistent sur le fait qu'il faut avoir des seins pour s'intégrer et se sentir normales. 

Je n'ai jamais été très douée pour m'intégrer et je ne voulais pas que cela se fasse au détriment de ma santé. J'ai réfléchi à ce que je pouvais apporter à ce dialogue. L'une de mes passions de longue date est la mode. J'ai lu beaucoup de conseils sur les vêtements à porter si vous décidez de ne pas porter de prothèses. Le mot le plus à la mode semblait être "camouflage". Il était suggéré de porter des écharpes, des volants, des drapés et des motifs. J'avais l'impression d'être soudainement un figurant dans "La petite maison dans la prairie". Non. Non. Non !

J'ai lancé mon compte Instagram sur la mode "plate". J'étais déterminée à montrer aux femmes qu'elles pouvaient le faire à leurs conditions. Elles peuvent se camoufler, elles peuvent s'afficher et je fais les deux. Honnêtement, ma seule pensée était que si je pouvais aider une femme à travers tout cela, alors j'avais accompli quelque chose. Il s'est avéré que cela a résonné plus que je ne le pensais chez certaines femmes et j'aime les rencontres que j'ai faites grâce à mon compte. Je ne fais que commencer. Et il y aura un autre livre. 

Le cancer et ses traitements peuvent entraîner de grands changements physiques. Avez-vous dû vous adapter à une nouvelle apparence ? Quels sont les trucs et astuces que vous utilisez pour vous sentir plus féminine ? 

La nouvelle apparence est un énorme ajustement. J'ai perdu mes seins et la plupart de mes cheveux : deux choses de la plus haute importance pour être féminine dans notre société. Nous avons un très long chemin à parcourir vers l'acceptation de tout ce qui est "hors norme". Même les réseaux sociaux peuvent être un combat avec Instagram et Facebook qui suppriment des photos et bloquent des comptes, même s'ils prétendent soutenir les images de mastectomie.

Je suis encore en train de m'adapter. Parfois, je m'aperçois dans le miroir et je me demande ce que les autres voient. Parfois, je vois les expressions de mon visage lorsque les gens pensent que je ne regarde pas. Parfois, les gens sont inconscients. Certaines personnes sont impolies. D'autres sont d'un tel soutien qu'ils vous mettent à genoux. J'ai fait le meilleur choix possible pour mon corps et ma santé. Toutes les femmes dans cette situation doivent faire de même. 

Quant au sentiment de féminité… je n'ai jamais cessé. J'ai toujours aimé les robes, les bijoux, la lingerie, le maquillage, les chaussures… Je porte encore beaucoup de ce que je portais avant. Mais je dois admettre qu'il m'arrive de jouer avec des looks plus androgynes et plus avant-gardistes. Tout simplement parce que je le peux. 

Avez-vous dû adapter votre mode de vie ? Si oui, de quelle manière ? 

Le sommeil était ma plus grande difficulté. Ce qui m'a sauvée a été le cannabis. Il a été légalisé ici il y a plusieurs années et, pour moi, c'est un bon moyen de dormir. J'ai toujours fait de l'exercice et cela continue. J'ai toujours une alimentation très saine et j'ai pris ma retraite. J'ai ajouté la méditation car je souffre toujours d'anxiété et de stress post-traumatique. Ces troubles seront probablement toujours présents, mais mes outils pour y faire face sont meilleurs maintenant. 

Vos proches vous ont-ils soutenue ? Était-il facile pour vous de parler de la maladie à votre entourage ? 

Le fait d'avoir un cancer, c'est qu'on n'est vraiment pas préparée à tout ce qui peut arriver. Chaque diagnostic est différent. Chaque ensemble de circonstances est différent. Certains y font face en se terrant et en se taisant. D'autres parlent très librement. J'étais quelque part au milieu quand j'ai commencé. Je suis beaucoup plus ouverte à ce sujet maintenant. 

Mon mari a été un roc. Certains de mes amis proches étaient là pour moi quand j'en avais besoin. Et d'autres ont disparu, incapables de gérer un diagnostic de cancer. Tout change dans votre vie et il se peut que vous ne puissiez plus vous intégrer dans la leur. La seule chose à laquelle vous pouvez vous attendre est que certains seront là pour vous. D'autres ne le seront pas. Certains ne savent pas comment faire et font du mieux qu'ils peuvent. Certains sont mieux sans. C'est une triste partie du cancer du sein que certains vous laissent tomber. Et vous trouverez du soutien dans des endroits inattendus. 

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity également touchées par le cancer du sein ? 

Trouvez une tribu qui vous soutient. Gardez vos amis près de vous. Restez vous-même. Trouvez la voie qui vous convient : elle peut être rose et jolie, mais aussi sombre et granuleuse. Nous avons tous des mécanismes d'adaptation différents et vous devez trouver ceux qui vous conviennent le mieux. Vous n'êtes pas obligée de correspondre à l'idée que l'on se fait d'une femme. 

Un dernier mot ?

S'il vous plaît, pouvons-nous mettre fin à la "positivité toxique". Il ne vous incombe pas de sourire pour mettre votre entourage à l'aise. Ce n'est pas une attitude : c'est une maladie. Accordez-vous la grâce de ressentir ce que vous devez ressentir. Vous aurez de bons jours, de mauvais jours, des jours épouvantables et parfois tout cela dans la même journée.

Un grand merci à Tina pour son témoignage !