Cancer du sein : "Vivez dans le présent car parfois c'est tout ce que nous avons".

Bonjour Dana, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Dana Donofree et je vis à Philadelphie avec mon mari depuis 11 ans et notre chien, Hooch.  

Pouvez-vous nous dire quand le cancer du sein vous a été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a alertée/incitée à consulter un médecin ? Quels examens le médecin a-t-il effectués ? Comment vous êtes-vous sentie lorsque le diagnostic a été posé ?  

On m'a diagnostiqué un cancer du sein il y a 12 ans, à l'âge de 27 ans. J'étais sous la douche lorsque j'ai trouvé une grosseur dans mon aisselle. Je n'aurais jamais pensé que cette petite bosse pourrait être un cancer du sein ! C'est à grâce à ma meilleure amie et à ma petite sœur, qui venaient de passer leur examen annuel et qui avaient appris qu'elles avaient un tissu mammaire dense, que j'ai pensé que je devais peut-être faire examiner cette grosseur. On m'a diagnostiqué un cancer du sein de stade 1 IDC HER2+ ER+. En raison de la nature agressive de mon diagnostic, j'ai subi une mastectomie bilatérale avec reconstruction par implant. Mon plan de traitement comprenait 8 ans et demi d'immunosuppresseurs et de thérapie ciblée. 

Quel est le type de cancer du sein dont vous êtes atteinte ? Qu'est-ce qui distingue ce type de cancer des autres ? 

On m'a diagnostiqué un carcinome canalaire invasif HER2+ ER+. Je comprends la chance que j'ai eue d'avoir été diagnostiquée HER2 en 2010 grâce à toutes les avancées en matière de médicaments et de traitements qui n'étaient pas toujours disponibles pour cette forme très agressive de cancer du sein. 

Quel traitement avez-vous reçu ? En avez-vous été satisfaite ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ?  

Pour traiter mon cancer du sein, j'ai subi 6 séries de chimiothérapie, une mastectomie bilatérale avec reconstruction par implants, un an de traitement ciblé et huit ans et demi de médicaments hormonaux. Les effets secondaires de la poursuite du traitement pendant plus de cinq ans sont devenus insupportables et je me suis retirée du parcours de traitement afin d'obtenir une meilleure qualité de vie. Les effets secondaires étaient souvent le stress et l'anxiété, la prise de poids intense, le manque de sommeil, les douleurs articulaires, et bien d'autres encore. 

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le nom @daynadono mais vous êtes également active avec @anaonointimates @metavivor et @the_breasties. Était-ce le cas auparavant ? Comment trouvez-vous le temps d'être aussi impliquée ?  

Lorsque j'ai reçu le diagnostic de cancer du sein en 2010, l'accès aux organisations et au soutien était assez limité. Il était souvent limité à votre entourage immédiat et pas tellement dans l'environnement numérique comme nous vivons aujourd'hui. Je savais que lorsque j'ai été diagnostiquée, je ne voulais pas que d'autres jeunes femmes atteintes d'un cancer du sein se sentent aussi seules que moi pendant mon traitement. Au cours de la dernière décennie, je me suis donc donné pour mission de défendre cette maladie afin d'avoir un impact sur la vie d'autres personnes comme moi et de l'améliorer en utilisant mon compte Instagram @daynadono.

Comment avez-vous décidé de lancer @anaonointimates ?

J'ai décidé de créer AnaOno lorsque j'étais incapable de trouver un soutien-gorge adapté à mon nouveau corps après une reconstruction. Je savais qu'il devait y avoir quelque chose de mieux et comme je ne l'ai jamais trouvé, j'ai décidé de le créer. J'ai été styliste de mode toute ma vie, j'ai donc eu la chance (ou la malchance) de pouvoir mettre à profit mon talent et mon expertise pour améliorer ma situation. Cela m'a permis non seulement de concevoir de meilleurs soutiens-gorge pour celles d'entre nous qui subissent un traitement et une ablation des seins dans le cadre de ce traitement, mais aussi d'entamer une conversation sur la façon dont le cancer du sein nous affecte plus que ce que beaucoup de gens voient et sur la façon dont, si nous travaillons ensemble, nous pouvons vraiment améliorer notre vie en tant que patientes atteintes de cancer. 

Diriez-vous que le cancer a changé votre vision de la vie ? Si oui, de quelle manière ?

Le cancer a changé ma vision des choses. Je n'apporte plus dans ma vie des choses qui sont toxiques ou qui ne m'apportent pas de joie, car je suis douloureusement consciente que le temps est précieux et qu'il a des limites. Je veux m'assurer que tout ce que je fais sur cette terre, aussi longtemps que je peux le faire, a un impact sur moi et sur ceux qui m'entourent de la manière la plus positive possible. 

Le cancer et ses traitements peuvent entraîner de grands changements physiques. Comment vous êtes-vous adapter à une votre nouvelle apparence ? Quels conseils et astuces avez-vous à partager ?

Beaucoup de choses changent lorsqu'on vous diagnostique un cancer du sein. J'étais préparée à certains d'entre eux, mais pas du tout à d'autres. Je m'attendais à perdre mes cheveux et peut-être à devoir acheter une perruque, mais je ne m'attendais pas à ce que mon tiroir à sous-vêtements soit aussi problématique que ma perte de cheveux. Et personne ne parlait de l'aspect de notre corps après avoir subi un traitement contre le cancer ou des interventions chirurgicales liées à notre maladie. Une autre raison importante de la création d'AnaOno était d'ouvrir une conversation sur ce à quoi ressemble un corps sans mamelon.  

Il y a eu des moments dans ma vie où je ne pouvais même pas me regarder dans le miroir. Je ne me sentais plus belle, encore moins sexy, ou même comme moi-même. Je me sentais tout sauf ça ! Il m'a fallu de très nombreuses années pour apprendre à aimer mon nouveau corps. J'encourage toujours les autres à se dire que cette transition ne se fait pas du jour au lendemain - nous devons travailler dur pour trouver les parties de nous-mêmes que le cancer n'a pas touchées ou celles que le cancer a touchées et apprendre à les aimer. 

Avez-vous dû modifier votre mode de vie ? Si oui, de quelle manière ? 

Je fais de mon mieux pour manger aussi bien que possible et pour faire de l'exercice chaque fois que j'en ai l'énergie, mais c'est un défi parce que je me sens parfois fatiguée et contrariée de devoir travailler si dur pour être en si bonne santé. Cependant, plus je suis en bonne santé, mieux je me sens, et je sais que cela en vaut la peine. 

Vos proches vous ont-ils soutenue ? Était-il facile pour vous de parler de la maladie à votre entourage ? 

Lorsque le cancer frappe quelqu'un, il frappe tous ceux qui l'entourent. J'ai eu la chance de recevoir un soutien incroyable de la part de mes amis, ma famille et mon mari actuel pendant mon traitement contre le cancer, et je me rends compte que ce n'est pas l'expérience de tout le monde. Il n'a jamais été difficile de parler de mon cancer, mais il a toujours été difficile de parler des émotions réelles que je ressens à cause de mon cancer. Je me réveille chaque matin en me demandant si c'est aujourd'hui que mon cancer va revenir. Vivre avec ce niveau d'émotion et d'inquiétude dans la vie quotidienne est un combat, et je ne le partage pas vraiment avec les autres. 

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity également touchées par le cancer du sein ? 

Le conseil que je donne aux autres est que le meilleur moyen de s'en sortir est de prendre les choses au jour le jour. Point final. Se tourner vers l'avenir peut être accablant, se tourner vers le passé peut être triste, vivons dans le présent car d'une certaine manière, c'est tout ce que nous avons. 

Un grand merci à Dana pour son témoignage !