Cancer du sein : “Prendre soin de vous sera votre priorité !”

Bonjour Muriel, vous acceptez de témoigner sur Carenity et nous vous en remercions. 

Source : mumuverger 

Pourriez-vous nous raconter votre parcours face au cancer du sein ? 

Je pense que j'ai toujours pensé qu’un jour un cancer frapperait à ma porte… C'est une histoire de famille, enfin chez les femmes du côté de mon papa. Sa maman puis sa sœur… 

Depuis que mes seins ont pointé le bout de leur nez, vers mes 13 ans, je les surveille de près. Mon gynécologue ne voyait pas la nécessité de faire des examens plus poussés, malgré mon insistance depuis mes 25 ans, il disait que ça ne se transmettait pas de père en fille.  

Or, plus tard, j'apprenais que le patrimoine génétique c'est 50/50 (papa/maman) ! 

Donc, un soir d'automne, le 28 octobre 2015 exactement, je m'en souviens car c'est l'anniversaire de papa, je suis dans mon lit et je sens une boule sur mon pectoral droit… Je téléphone d'urgence, le lundi matin suivant à mon nouveau gynécologue, il prend l'urgence au sérieux et 2 jours après, on se rencontrait pour la première fois. 

Ensuite, tout s'est enchaîné avant les fêtes : ponction, analyses, écographie, mammographie, TEP-scan... Heureusement, la boule avait l'air localisée, petite et dure, de moins de 2 centimètres et rien ailleurs ! Le 12 décembre 2015, mon chirurgien décide d’une tumorectomie. Il me prévient que, si en ouvrant c'est plus étendu, il referme tout et m'envoie chez le roi de la mastectomie. Il a gratté autour, quand même, de peur qu'il ne s’étende. Je ressors donc avec une tumorectomie, un sein un peu moins dense et une belle cicatrice tout le long du sein de 10 centimètres…  

Paulo, c’est ainsi que j’appelle mon cancer, est parti en analyse pendant les fêtes et moi j'ai essayé de vivre celles-ci comme si c'était les dernières. Car selon les résultats des analyses j'allais savoir à quelle sauce j'allais être mangée pour la nouvelle année 2016. 

Quelle angoisse cette fin d'année ! Mais je m'étais préparée au pire pour ne pas être bouleversée si le pire arrivait...

Quels ont été vos traitements ? 

Verdict le 4 janvier 2016, ce sera la totale : 

• 6 chimiothérapies : 3 FEC +3 TAXOTERE, 
• Curage axillaire complet (car le ganglion sentinelle n'a pas été détecté lors de la tumorectomie), 
• 33 rayons de radiothérapie pour être sûr de tout cramer ! 

Ben oui Paulo était costaud : grade 3 et triple négatif.  

A 33 ans ce n'est pas normal, la piste du cancer génétique est lancée… Avant de commencer les traitements, l’équipe d’oncologie m'a proposée la préservation d'ovocytes, en cas de dégâts liés aux traitements, je n’étais pas encore maman donc ils ont été à l'écoute.  

On n’a eu qu'un mois pour booster et prélever. Du coup, seulement 3 “petits” au congélo ! C'est mieux que rien ! 

Le test génétique s'avère, quelques mois plus tard, validé comme anomalie BRCA1.  

Ils avaient une piste de recherche familiale car un oncle n'avait pas fait le job de prévenir toute sa famille en 2007... c'est une cousine, en apprenant mon cas, qui a prévenu papa avec une lettre de l'institut Curie. C’est devenu donc plus facile pour trouver le vilain gêne.  

C’est le même gène qu’Angelina Jolie qui, par prévention, a été la première à faire une mastectomie. En France, ce sera Laetitia Mendes, fondatrice de Geneticancer et auteur de Mon Petit Gène. 

Mes traitements ont été des traitements dits “préventifs”, surtout lié au vilain BRCA1, aucune tumeur contre qui lutter. Je pense que c'est pour ça que je n’ai pas eu trop d'effets indésirables. Mais ces traitements détruisent tout, bonnes ou mauvaises cellules. Et même 5 ans après les traitements, je n'ai pas récupéré, mais je suis là et ça n'a pas de prix ! 

Êtes-vous actuellement en rémission ?

Je suis toujours en rémission aujourd'hui, 5 ans après les traitements, en juin prochain. J’en suis à 5 ans et je rentre dans la normalité, on peut dire que je suis guérie… Même si j'ai toujours cette peur, j'arrive à vivre avec mon handicap et avec mon petit lymphœdème au bras droit dû au curage complet, et cette horloge du temps compté qui passe…

Est-ce que le cancer a changé votre regard sur la vie ? 

Je suis plus à l'écoute de moi, je lâche prise sur les tracas du quotidien et je profite un maximum des miens. Je me bats tous les jours pour faire évoluer les mentalités, prévenir plutôt que guérir, pris à temps on peut s'en sortir j'en suis la preuve ! Il n'y pas un seul cancer pareil mais des cancers ! On doit libérer la parole, cancer ne veut pas toujours dire mourir même si certains ne gagnent pas cette bataille, on se doit de vivre 1000 fois plus pour eux.  

On se doit également d’éduquer dès le plus jeune âge contre ce fléau, avoir accès aux meilleurs traitements et faire avancer la recherche. Chaque jour compte pour sauver des vies, la vie n'a pas de prix. 

Le cancer et les traitements qui y sont liés peuvent occasionner de grands changements physiques. Comment avez-vous réussi à apprivoiser votre nouvelle apparence ? 

Lorsque mon oncologue m’a annoncé mon traitement et l’alopécie certaine à 90% (perte de cheveux), j’ai pleuré, j’étais en panique… parce que, c’est vrai, personne ne connait son crâne ? Sa forme ? Est-il beau, long, large… Eléphant-man ? 

 Alors, dès l’annonce, j’ai commencé par les raccourcir, avec une coupe garçonne que j’ai gardé pendant 2 mois environ, entre l’opération et le début des chimiothérapies, puis vint l’étape 2 : 15 jours après la dose de grenadine, ce fut le rasage à blanc…  

L’oncologue avait dit vrai. Par chance, mon crane était beau, je me suis sentie libre car la perte de cheveux c’est douloureux. Physiquement parlant, ça pique, gratte, chauffe, avec l’impression qu’on nous transperce de piques tranchants ! On peut à peine passer sa main dessus… et psychologiquement ensuite… 

Quels trucs et astuces utilisez-vous pour parfaire votre féminité ?

En 2016, il n’y avait pas autant d’accessoires sur le marché que maintenant… J’ai commencé à apprécier mon image avec le regard de mon mari. Le jour du rasage, il m’a aidé à finir ma transformation et quand il m’a regardé, il m’a dit : “tout te va, même chauve…” 

Ensuite, avec la douceur de mon crâne, je me suis promis un compliment par jour, plutôt que de voir le mauvais, je regardais le beau dans le miroir… J’en ai pris soin comme s’il était précieux. Et puis, la liberté de ne plus faire de brushing et donc plus de temps pour mettre en valeur ce nouveau visage par le maquillage et la petite touche boucles d’oreilles…  

Avant, je sortais toujours bien coiffée mais pas maquillée mais ça c’était avant… depuis je sors toujours bien maquillée ! 

Mon conseil : si vous débutez dans les traitements, ne vous rasez pas de suite, passez par des étapes pour raccourcir puis un peu plus…, afin d’accepter chacune de ces étapes, hommes ou femmes, c’est difficile mais notre tête n’est pas faite que de cheveux, on a d’autres atouts qu’il faut mettre en valeur !  

Il y a aujourd’hui beaucoup d’alternatives et de trompe-l’œil. Ce n’est pas la peine de se ruiner dans une perruque qui ne va pas nous correspondre… La personne d’avant maladie ne reviendra pas… Vous allez grandir, évoluer, vous découvrir. Alors, même si les étapes ne seront pas faciles, il y a des relais qui vont vous aider à vous affirmer, à vous révéler… Beaucoup de marques, depuis 2016, ont émergé et créent des accessoires hyper tendances et des soins… prendre soin de vous sera votre priorité ! 

Avez-vous connu d’autres effets secondaires liés au cancer et à ses traitements ? 

Il y a la prise de poids dont on ne parle pas forcément. En effet, le mot “cancer” est souvent associé à perte de poids…  

Cependant, j’ai pris 12 kilos (comme pendant une grossesse), je redoutais la pesée avant la chimiothérapie. Combien de kilos avais-je pris en 3 semaines ? + 1 à chaque fois, alors que je marchais et que je mangeais équilibré… mais le manque d’activité et la cortisone se jouaient de moi.  

Donc, à la fin des traitements, la balance affichait 76 kilos !  

J’ai pris les choses en main avec mon association en région, j’ai ouvert la porte et j’ai eu le droit à un accompagnement diététique pour 4 séances afin d’identifier mes besoins et adapter le programme. Je continue toujours ce programme actuellement. J'ai reperdu les 12 kilos pris et je maintiens ce poids 5 ans après. Ce fut une perte progressive sur 2 ans. 

Vous avez nommé votre cancer Paulo. Pourquoi avoir souhaité le nommer ? Et pourquoi ce nom ?

Car je devais le visualiser, le personnifier quand il m'en a fait baver ! Avec mon mari, on disait : prend ça dans ta face Paulo ! 

Puis j’ai ouvert ma page Facebook : Mon Crabe Paulo afin de donner des nouvelles générales à mes proches, car j’étais submergée d’appel et de SMS. Cela me fatiguait moralement et physiquement, je ne savais quoi dire face à leurs peurs… moi-même étant terrifiée, c’était ma barrière virtuelle, je publiais ce que je voulais… cela se révèlera libérateur !  

C’était mon leitmotiv les jours où ça allait moins bien… une « communauté » s’est alors formée et unie autour de moi, comme une deuxième famille.  

Et puis, en janvier 2016, il n’y avait pas beaucoup d’informations pour les femmes jeunes et le cancer. On n’a pas les mêmes problématiques et envies que nos ainées… j’ai donc décidé de partager tout ce que je trouvais d’utile.  

A l'été 2016, je débarque sur Instagram et là, c’est encore plus fort car il y a tellement de « jeunes » ! Je suis bouleversée, mon combat, leur combat, prend une autre dimension, une force nous unit !  

Je ne veux plus me taire quand les statistiques sont fausses ! Les chiffres annoncés sont pour les 50-74 ans, les campagnes de prévention ne sont pas adaptées… nous ne sommes pas entendues !  

Avant 40 ans, ça arrive aussi, on veut : de l’aide dans les traitements, de la prévention, des soins de support, que les médecins nous dépistent plus vite afin d’éviter les retards de diagnostic et les catastrophes, qu’on nous aide pour le retour à l’emploi et l’après cancer… il y a tellement d’injustices !  

Donc voilà pourquoi je suis encore là, pour dire je suis guérie, que c’est possible, pour aider les autres dans cette traversée, et continuer mon combat pour pouvoir, demain, en sauver plus ! 

Enfin, qu’aimeriez-vous dire aux membres Carenity qui vous lisent ?

La recherche avance et j'espère qu'un jour on guérira tous du cancer ! 

L'autopalpation m'a sauvée, on se connait, on sait ! Il faut consulter un gynécologue régulièrement et insister s’il le faut ! Il n'y a pas de grands ou de petits cancers, il y a des CANCERS et on n'en ressort jamais indemne. Gardez espoir, cette parenthèse va vous changer, prenez soin de vous, c'est votre leitmotiv !  

Aimez, riez, vivez simplement avec les vôtres, demandez de l'aide si besoin, il y aura toujours une oreille pour vous écouter ici, sur les réseaux, ou ailleurs dans les structures en région ou au service oncologie. Demandez les infos à votre centre de soins. 

Si la vie vous donne des centaines de raisons de pleurer, montrez-lui que vous en avez des milliers de sourire. 

 Un grand merci à Muriel pour son témoignage ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ? 

Cliquez sur J’aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous ! 

Prenez soin de vous !