Cancer du sein : "J'ai peut-être un cancer, mais ce cancer ne me possède pas"

Bonjour Lissa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions !

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je suis Lissa Sears ou Sears, comme on m'appelle sur scène.

Je suis comédienne, je fais à la fois du stand-up et de l'improvisation, je suis actrice et ministre ordonnée (pasteure), oui, une pasteure avec une coupe mulet de couleur rose ! En parlant de mulets, je viens de remporter le "Indiana State Fair Mullet Competition", un championnat américain de coupe mulet.

Je suis une joueuse de poker, "il faut savoir quand se coucher", je joue aussi un personnage occasionnel dans le Jumble Puzzle, publié dans le journal national (oui, il en existe encore). Je suis une humoriste motivante, j'ai été publié cinq fois dans l'Urban Dictionary (un dictionnaire en ligne anglophone) et je suis une combattante de la sclérose en plaques depuis 22 ans, une militante dévouée pour cette cause car nous devons normaliser cette maladie.

J'ai deux magnifiques enfants à fourrure adoptés : Monkey, un Cairn Terrier, et Dirty Bit, un Lhassa Apso.

J'ai survécu à un cancer du sein.

Pouvez-vous nous dire quand le cancer du sein vous a été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a alerté/incité à consulter un médecin ? Quels types d'examens avez vous fait ? Comment vous êtes-vous sentie lorsque vous avez été diagnostiquée ?  

Début 2014, ma petite amie et moi étions dans la voiture. J'ai dit quelque chose de désagréable et elle m'a donné un petit coup dans le sein. Après qu'elle m'ait touchée, j'ai senti une bosse et j'ai su dans mes tripes ce que c'était. J'ai passé une mammographie, ma première et dernière, suivie d'une biopsie. Quelques jours plus tard, j'ai rencontré un chirurgien du sein qui a confirmé qu'il s'agissait bien d'un cancer du sein.  

Lors de ce rendez-vous, j'avais demandé une feuille de papier et un stylo et j'avais noté mes engagements : des courses à pied de 5 km, un voyage à Las Vegas, le mini-marathon d'Indianapolis, le mois de la Gay Pride et un voyage au Mexique pour mon 40ème anniversaire, le Lezbhonest Dragon Boat. Je me suis retournée et j'ai dit à l'infirmière : "Voici mon programme pour l'année prochaine. Vous devrez vous en accommoder, car j'ai peut-être un cancer, mais ce cancer ne me possède pas !" Je savais que le cancer du sein ne pouvait pas être aussi grave que la sclérose en plaques dont je souffrais depuis 14 ans déjà.  

Quel est le type de cancer du sein dont vous êtes atteinte ? Qu'est-ce qui distingue ce type de cancer des autres ? 

Lorsque tous les tests sont revenus, ils m'ont expliqué que j'avais un cancer du sein de stade 2 et m'ont suggéré de faire de la chimio, de la chirurgie et de la radiothérapie. J'étais sûre que je n'allais pas faire de radiothérapie parce que celle-ci avait tué les nerfs du dos de ma mère lorsqu'elle avait eu un cancer du côlon, j'étais fermement opposée à ce traitement. 

Quel traitement avez-vous reçu ? En avez-vous été satisfaite ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ?  

J'ai subi une chimiothérapie qui a entraîné la perte de mes cheveux (y compris ceux du nez ), la perte des ongles des doigts et trois séjours à l'hôpital.

Je crois que la vie, c'est 10 % de ce qui vous arrive et 90 % de la façon dont vous réagissez. J'ai toujours eu une bonne attitude et je me suis fait des amies parmi les infirmières qui ont toujours voulu de moi comme patiente. En fait, je suis toujours amie avec la plupart des personnes et des infirmières qui travaillaient au centre de lutte contre le cancer.  

Les principaux effets secondaires de la chimio étaient les plaies buccales et la neuropathie. Je dirais probablement que le pire effet secondaire a été l'aggravation de ma SEP après la chimio. Elle était si grave que je ne pouvais plus marcher sans aide. J'ai utilisé une canne, un fauteuil roulant et un scooter de mobilité pour les quelques mini-marathons suivants. C'était si grave que j'ai eu des pensées que j'espère ne plus jamais avoir.  

J'ai demandé qu'on m'enlève les deux seins parce que je tombais déjà assez bas avec ma SEP et je ne voulais pas être de travers ! J'ai choisi de rester à plat, parce qu'après avoir regardé les implants, j'ai pensé que ce n'était pas la meilleure chose à faire que de mettre quelque chose comme ça dans mon corps alors que j'avais déjà une sclérose en plaques.

Mes médecins sont sûrs à 90 % que l'étude clinique sur la sclérose en plaques à laquelle j'ai participé est à l'origine de mon cancer du sein. J'avais déjà fait subir tellement de choses à mon corps, et je n'avais pas l'intention de subir d'autres interventions chirurgicales pour introduire des corps étrangers dans mon corps.  

Je pense que si quelqu'un a besoin d'un modèle de ce que devrait être un voyage contre le cancer, je dirais que mon équipe médicale et mon traitement étaient au-dessus et au-delà. Mon équipe de médecins ne m'a jamais poussé à me faire poser des implants et n'a jamais remis en question mes décisions. C'est peut-être parce que j'ai pris le contrôle de la situation dès que j'ai appris que j'avais un cancer. 

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le pseudo @homosears. Était-ce le cas auparavant ? Pourquoi avez-vous décidé de parler de votre combat contre le cancer du sein sur les réseaux sociaux ? Que ressentez-vous en partageant votre histoire ?  

Lorsque j'ai été diagnostiquée, je l'ai annoncé sur Facebook. Je voulais que les gens réalisent que cela pouvait arriver à n'importe qui et que si je pouvais aider une seule personne, cela en valait la peine.

La première semaine, j'ai incité huit personnes à passer une mammographie. Au sein de ce groupe, une élève de mon lycée a été diagnostiquée et s'est faite opérer deux mois après moi. Elle a également choisi une reconstruction à plat ou comme on l'appelle techniquement aux États-Unis, Aesthetic Flat Closure (AFC). Nous sommes des "flatties".

J'ai parlé de tout mon parcours sur ma page Instagram @homosears parce que je ne sais pas comment me taire, surtout si cela peut aider quelqu'un d'autre. J'ai également offert mon temps pour aider les autres. J'ai assisté à une poignée de traitements de chimio et à six interventions chirurgicales allant de la tumorectomie à la reconstruction en passant par l'AFC.  

Diriez-vous que le cancer du sein a changé votre vision de la vie ? Si oui, de quelle manière ? 

Le cancer m'a changé en mieux, à l'exception de la prise de poids et des bouffées de chaleur, mais je les accepte en comparaison de ce qu'il m'a apporté. Parfois, il faut juste accepter le malheur, sinon c'est le malheur qui t'embrasse. Arrêtez d'essayer de vous accrocher à la "vie normale" que vous aviez auparavant, car la nouvelle vie peut être encore meilleure. Si vous ne laissez pas la situation vous rendre amer, elle peut certainement vous rendre meilleur ! 

En mars 2020, j'ai décidé d'aller à Los Angeles pour le FLAT Retreat’s Flattie Benefit Ball (une rencontre caritative de Flatties) et d'en faire un voyage complet de comédie. Ce groupe m'a aidé à devenir une militante. Je suis maintenant très impliquée dans l'activisme "flat" et ma formidable équipe est en train d'organiser la plus grande rencontre de Flatties sur la plus grande montagne plate du monde, le Grand Mesa dans le Colorado, lors de la Journée internationale du Flat, le 7 octobre 2022. Nous avons en fait prévu un week-end entier de communauté, d'amour et de compréhension. Nous avons commencé "Flat Out Love" sur Facebook en octobre 2021 et nous avons maintenant plus de 2500 Flatties à travers le monde. Nous avons une carte qui leur permet de marquer leur lieu de résidence et de trouver d'autres Flatties près de chez elles.

Je crois que c'est ma vocation et la raison pour laquelle ce voyage m'a été donné. Je peux honnêtement dire que je ne changerais rien à mon voyage, car changer une seule chose changerait tout et je n'ai jamais été aussi heureuse de ma vie. Une chose que j'essaie d'enseigner à notre groupe est que ce n'est pas YOLO, "You Only Live Once", comme tout le monde le pense. C'est plutôt YODO, "You Only Die Once" (on ne meurt qu'une fois), car on vit tous les jours, alors sortez et vivez !  

Le cancer du sein et ses traitements peuvent entraîner de grands changements physiques, avez-vous dû vous adapter à une nouvelle apparence ? Quels conseils et astuces avez-vous à partager ? 

Le jour anniversaire de mon diagnostic, j'ai posté une photo seins nus parce que je pensais que cela encouragerait plus de gens à passer une mammographie. J'ai été dénoncée pour nudité sur Facebook.

C'est à partir de cette expérience que j'ai lancé le "mardi sans haut", qui a donné à tant de personnes la force d'accepter leur nouveau corps. La plupart d'entre elles diraient qu'elles sont plus à l'aise que jamais, en particulier celles qui ont été opérées à cause d'une maladie liée aux implants mammaires. Je ne cesserai de parler de Flat que lorsque les médecins proposeront systématiquement l'AFC et cesseront de pousser à la reconstruction sans informer la patiente de tous les risques. 

Avez-vous dû adapter votre mode de vie (alimentation, sommeil, travail, etc.) ? Si oui, de quelle manière ? 

Pendant toute la durée du traitement, j'ai fait de l'exercice autant que je le pouvais et j'ai même fait le mini-marathon pendant ma chimio. Mais les effets secondaires du traitement m'ont empêché de marcher.

Lorsque j'étais au Canada avec des amis, j'ai découvert que le cannabis m'aidait à marcher. Après en avoir appris davantage et avoir compris comment le cannabis peut aider mon corps, je suis maintenant capable de faire du CrossFit et de marcher sans aide. La neuropathie a disparu, la dépression aussi, et j'ai arrêté la plupart de mes médicaments. Le CBD devrait être utilisé dans tous les centres de lutte contre le cancer, car il est très utile dans de nombreux domaines. 

Vos proches vous ont-ils soutenu ? Était-il facile pour vous de parler de la maladie à votre entourage ? 

J'ai un grand et incroyable système de soutien qui est resté à mes côtés jusqu'au bout.  

Après mon combat contre le cancer du sein, je jouais au poker au Fishers American Legion, dans l'Indiana, assise aux côtés de Pat McAfee, un ancien joueur de football américain, au poste de "punter" des Indianapolis Colts. Il m'a trouvé hilarante et m'a convaincu de faire de la comédie ce soir-là. Je me suis présentée devant environ quarante de mes amis et j'ai réalisé que j'aimais vraiment faire rire les gens. J'ai fait la première partie du spectacle de Mcafee, qui a fait salle comble.

Après avoir fait la première partie d'une célébrité, ma présence sur les médias sociaux s'est renforcée.

Quelques mois plus tard, j'ai eu la chance de rencontrer Louie Anderson, un acteur et scénariste qui est devenu mon mentor et l'un de mes meilleurs amis jusqu'à son décès en 2022. Il avait l'habitude de me dire que j'étais courageuse d'enlever ma chemise sur scène. Mon premier spectacle comique solo s'appelait Scars, parce que je suis très reconnaissante pour chacune de mes cicatrices, visibles et invisibles.  

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity également touchées par le cancer du sein ? 

Si vous êtes confrontée au cancer du sein, assurez-vous de défendre vos intérêts, car personne d'autre ne le fera. Ne laissez personne vous convaincre de faire quelque chose que vous n'approuvez pas et veillez à vous éduquer.