Cancer du sein hormonodépendant : du diagnostic à la rémission

Bonjour, vous avez souhaité témoigner au sujet du cancer du sein hormonodépendant. Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Bonjour, je m’appelle Christelle. Je vais avoir 36 ans dans quelques jours.
Lorsque l’on m’a diagnostiqué mon cancer, le 28 Janvier 2019, j’étais assistante administrative, séparée, maman de deux enfants : une petite fille, Joyce 6 ans et un petit garçon, Jonas 3 ans et demi. J’étais alors passionnée par le roller que je pratiquais en club toutes les semaines. J’aimais la sensation de liberté que cette activité me procurait. Je me suis récemment séparée d’un autre homme que j’avais rencontré, qui a moins bien vécu l’épreuve du cancer que moi.

Pourriez-vous nous expliquer la différence entre un cancer du sein et un cancer du sein hormonodépendant ?

Je ne suis pas médecin, mais un cancer hormonodépendant* comme son nom l’indique et comme les médecins me l’ont expliqué, se nourrit d’hormones. Il faut donc stopper la production d’hormones produites par le corps féminin pour pouvoir éviter de 50% le risque de récidive. Cela s’appelle l’hormonothérapie.
Je suis donc "chimiquement ménopausée" et je dois prendre un traitement médicamenteux bloquant la production d’hormones : sous forme de comprimés, tous les jours mais aussi sous forme d’injections intramusculaire, une fois par mois, et ceci durant cinq ans.

*Certaines tumeurs du sein ont pour caractéristique d'être hormonosensibles, ce qui signifie que les hormones féminines (œstrogènes, progestérone), naturellement produites par l'organisme, stimulent leur croissance.

Comment vous êtes-vous rendue compte que vous étiez atteinte du cancer du sein hormonodépendant ?

Je ne savais pas de quel type était mon cancer, cela a été déterminé par les analyses de la tumeur (biopsie) qui ont été faites. Je n’ai jamais ressenti de gêne ni de douleur. 

En prenant une simple douche et en me savonnant, je me suis rendue compte que j’avais comme une bosse très dure au dessus du mamelon.

Y a-t-il d’autres cancers dans votre famille ?

Il n’y a aucun cas de cancer dans ma famille et les tests ont révélé que mon cancer n’était pas génétique. Il n’y a donc pas de cause explicable à son développement. Il peut être de cause nerveuse, environnementale, chimique….la science ne saurait donner une raison précise.

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic du cancer du sein hormonodépendant soit posé ? Combien de médecins avez-vous rencontré ?

Cela a été très rapide. Trois semaines maximum, le temps d’obtenir les résultats d’analyse de la première biopsie.

J’ai d’abord rencontré mon médecin traitant, le médecin ayant pratiqué l’échographie et la mammographie. C’est aussi lui qui m’a fait la ponction pour la biopsie. Puis, j’ai rencontré la chirurgienne. J’ai repassé des biopsies car j’avais des ganglions douteux à l’échographie. J’ai ensuite passé un scanner et un IRM.

Puis j'ai rencontré l’oncologue, mais aussi le psychiatre, la psychologue, l’assistante sociale, la spécialiste de la douleur, la kinésithérapeute, les infirmières du service de chimiothérapie, le personnel de radiothérapie et la radiothérapeute elle-même… et sans doute d’autres encore !

Comment vous l’a-t-on annoncé ? Et comment avez-vous vécu cette annonce ?

La chirurgienne me l’a annoncé très posément avec des mots simples. Elle s’exprimait bien et avait l’air de faire preuve d’empathie. 

De mon côté, je souriais bêtement en hochant la tête mais je n’entendais, ni ne comprenais plus rien à ses paroles… C’est pourquoi il est très important de se faire accompagner à chaque rendez-vous.

Êtes-vous satisfaite de votre parcours de soins et de l’information reçue concernant la maladie ? La prise en charge a-t-elle été rapide ?

J’ai été prise en charge à l’Institut Curie de Saint Cloud. Je suis très satisfaite de leur prise en charge et du personnel vraiment agréable et aux petits soins. La prise en charge a été rapide. Il aura fallu une petite semaine pour que la commission de médecins se réunisse afin de décider de mon traitement.

Quels traitements et soins avez-vous reçu?

Mon traitement a débuté par 16 séances de chimiothérapie puis a été suivi d’une mastectomie (ablation du sein) et s’est terminé par 25 séances de radiothérapie.

Pour ma chimiothérapie, j’ai reçu des traitements anti-vomitif et anti aphtes.

Ces traitements et soins pour votre cancer étaient-ils lourds de conséquences ?

Je n’ai jamais vraiment eu d’effets secondaires… mais ils ont été lourds de conséquences pour ma vie de couple et l’homme qui me soutenait dans toutes ces panoplies d’examens.

J’ai aussi des problèmes liés à la mémoire immédiate depuis la chimiothérapie.

Quel en a été l’impact sur votre vie ?

En termes d’impacts négatifs : la sensation de rejet dans les transports en commun quand on vous voit portant un masque alors que c’est pour se protéger soi et non parce que l’on est contagieux.

La fatigue engendrée par les traitements m’a aussi amenée à me surpasser physiquement et à lutter pour garder le contrôle sur ma vie et m’occuper de mes enfants en priorité.

La séparation d’avec mon conjoint a été, plus que le cancer, l’épreuve la plus difficile. Encore une sensation de rejet.

En termes d’impacts positifs, je les décrirais en 3 mots: 

• Force
• Confiance en soi
• Développement d’actes solidaires (je reverse 1,50 euros par roman vendu à la Ligue contre le cancer, pour la recherche)

Actuellement, êtes-vous en rémission ? Avez-vous peur d’une rechute ?

Je suis en rémission mais je ne serais déclarée guérie que dans 4 ans, si il n’y a pas de rechute. J’en ai bien sûr peur mais je pense avant tout à croquer la vie à pleines dents.

Êtes-vous soutenue par votre entourage face à la maladie ? Comprennent-ils la maladie ?

Oui, je suis soutenue à 100% par ma famille, mes amies aussi qui ont déjà connu des cas de décès liés au cancer. Ils me comprennent mais n’ont jamais vraiment ressenti de changements venant de moi, je prends les choses avec philosophie.

Vous avez écrit un roman intitulé "La peine avec sursis". De quoi parle-t-il ?

"La peine avec sursis" est un roman de 296 pages, retraçant le parcours de deux femmes qui luttent chacune à leur manière, aussi bien contre elle-même que contre la maladie.
Dans ce roman, qui est une autofiction, une petite fille se raconte depuis son tout premier souvenir et l’héroïne, elle, raconte son histoire d’amour, son parcours médical aussi, et ceci, sans tomber dans le drama.

C'est un roman rempli de surprises : jeux de mots, devinettes… Mais aussi de multiples types de narrations : mise en scène, échanges de SMS, récit de type blog…. Je ne peux vous en dévoiler plus sans spoiler….

Pourquoi avez-vous eu l’envie d’écrire à ce sujet ? 

Pour remercier toutes les personnes qui m’ont soutenu, qui ont été présentes ou qui ont fait acte de solidarité envers moi. Et aussi parce que j’avais pas mal d’insomnies durant mes chimiothérapies.

Enfin, qu’aimeriez-vous conseiller aux membres atteintes par le cancer du sein ?

J’aimerais leur conseiller, dans la mesure du possible, de se faire accompagner à toutes les consultations, mais aussi de ne pas avoir peur. La peur n’évite pas le danger et la science a bien évolué. Je leur conseillerais de ne pas s’isoler, de rester coquettes et de VIVRE !
Et aussi de faire l’acquisition de mon roman pour se marrer et sortir des sentiers battus !
Gardez la positive attitude ! Le monde vous tend les bras et l’avenir est à nous tous et toutes !

Un grand merci à @Christelleboucquet pour avoir accepté de témoigner pour Carenity.
Et vous, quelle attitude adoptez-vous face à la maladie ?

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Bon courage à tous, prenez soin de vous !