Cancer du sein : "Écrire m’est devenu indispensable”

Bonjour Valerie2l, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis âgée de 56 ans. Je suis mariée et j’ai deux enfants - Matthieu, 31 ans et Faustine, 25 ans - j’habite le Nord de la France.

Infirmière, j’ai progressé et, après une formation d’encadrement en santé, je suis devenue cadre, puis cadre supérieure de santé. Je m’occupais de la gestion d’un pôle d’activités pour le bloc opératoire, l’anesthésie et les lits d’hospitalisation et de chirurgie ambulatoire

Je pratique avec bonheur la natation et le golf. J’aime la lecture et j’ai toujours aimé écrire, que ce soit pour mon travail ou pour les évènements familiaux, voire même pour des petits articles de presse.

Vous êtes atteinte du cancer du sein. Pourriez vous nous dire quand a été posé le diagnostic ?

Ma mère et ma grand-mère ont été diagnostiquées d’un cancer du sein. J’étais suivi par mon gynécologue et je faisais chaque année une mammographie de contrôle.

En 2018, lors d’un contrôle annuel, on a découvert la tumeur.

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce ? Comment les médecins vous l’ont-ils annoncé ? Avez-vous pu recevoir toutes les informations nécessaires à la bonne compréhension de la maladie et des futurs traitements ?

J’étais tétanisée. Professionnelle de santé et surtout ayant accompagné ma mère jusqu’à son décès ( après une récidive), j’étais effrayée. Les médecins m’ont rassurée dans un premier temps en me montrant combien ils étaient réactifs.

Mais la compréhension de ce qui se passait était rendue difficile par les émotions, malgré mes connaissances. 

On me donnait des statistiques, que j’avais entendu 100 fois pour les autres et j’étais incapable de faire face pour moi-même. J’étais presque en colère quand on me disait que « la tumeur était si petite que tout irait bien ». Professionnelle de santé, je me sentais doublement coupable de ne pas être à la hauteur.

A travers mon vécu familial et tout particulièrement de femme, je me persuadais que j’allais vivre la même histoire que ma mère. 

Je vivais avec angoisse la période d’examens complémentaires en radiologie, qui devaient confirmer le diagnostic. Le radiologue au moment de l’annonce “finale” m’a uniquement indiqué : vous devez prendre rendez-vous avec un chirurgien… J’ai appelé le centre anticancéreux… Je me sentais seule. Heureusement, l’accueil des hôtesses du centre était très attentif. Un rendez-vous a été programmé dans les 15 jours qui ont suivi, avec le chirurgien…

Quelle a été votre prise en charge ? Qu’en avez-vous pensé ?

L’intervention a été programmée rapidement et s’est bien déroulée. Le chirurgien a pris le temps de me donner toutes les explications avant l’intervention. Puis, après l’intervention, il m’a donné aussitôt une première analyse de la tumeur. J’étais en confiance.

Mon dossier passerait en comité médical et un oncologue me suivrait. 

Le traitement de radiothérapie a débuté ainsi que les visites avec l’oncologue. C’est là que le suivi m’a paru à nouveau complexe par le comportement de l’oncologue. Aimable, attentif à mes questions, il ne répondait jamais. Il examinait ma peau, vérifiait l’état cutané et me demandait de revenir la semaine suivante sans autre explication. J’obtenais les informations par les personnels soignants lors des séances.

L’hormonothérapie a démarré ensuite, toujours suivie par l’oncologue. Je n’avais alors aucune information sur les effets secondaires. 

Quand j’évoquais mes douleurs articulaires, l’oncologue me disait que c’était psychologique… Mon médecin traitant n’avait également aucune réponse.

Alors, découvrant Carenity, j’ai pu échanger avec des personnes qui avaient le même traitement et m’apercevoir que nous étions toutes plus ou moins concernées par les mêmes effets secondaires, comme les douleurs articulaires. Partager a été une étape véritablement apaisante pour moi. 

C’est de cette manière que j’ai accepté le traitement mais aussi grâce au changement de médecin traitant. 

J’ai bénéficié de séances de kinésithérapie et d’un traitement antalgique. J’ai eu le sentiment d’être enfin suivie efficacement. 

Moralement, j’allais beaucoup mieux.

Etes-vous actuellement en rémission ?

Le cancer a été diagnostiqué en 2018. On m’a expliqué qu’on me parlerait de rémission une fois passé les cinq ans qui font suite à l’annonce et si je n’ai pas de souci d’ici là.

Vous avez ressenti l’envie d’écrire. Pouvez-vous nous dire pourquoi ?

Le passage par l’écriture a toujours représenté, dans ma vie personnelle et professionnelle, le moyen d’échanger et de communiquer, et doit être complémentaire à la parole. 

Après l’annonce du cancer, mes relations aux autres étaient perturbées. Certains s’apitoyaient. Je faisais peur à d’autres. Les émotions étaient si fortes que j’étais persuadée que seule l’écriture pouvait m’apaiser.

Je commençais à poser des mots sur des pages de l’ordinateur. Je sortais de mon monde angoissant et j’inventais des histoires. De jour comme de nuit, dès que j’étais avec mes mots, je calmais mes propres maux.

Au fur et à mesure des pages remplies, une histoire, des personnages sont nés. Ils vivaient des émotions fortes à travers leurs relations les uns aux autres. 

L’écriture m’est devenue indispensable. 

Puis, lorsque le roman a été publié, j’ai eu des contacts nouveaux avec les éditeurs, les libraires, les lecteurs. Ces échanges étaient apaisants, constructifs, montraient de moi l’image de qui j’étais et que j’aimais. Je n’étais plus seulement la « malade ». J’étais celle qui cherchait à se reconstruire, aller vers les autres, échanger et partager. L’écriture et les échanges qui en ont découlé m’ont rendu confiance en moi.

Vous vous êtes aperçue que d’autres personnes avaient cette même envie. De quelle façon ?

Lorsque j’ai commencé à partager à travers mon premier roman, j’ai rencontré de nombreuses personnes et ces échanges ont changé la façon dont je me considérais.

Lors des dédicaces, elles me disaient combien elles appréciaient mon parcours, qu’elles voyaient comme un « rebond sur la vie ». Elles auraient aimé écrire, pas forcément un roman mais n’avaient pas osé. Plus encore, elles avaient écrit un texte, une lettre à leur enfant, au cas où… Mais par pudeur, par peur d’effrayer, elles n’osaient pas leur transmettre.

La Covid-19 et, tout particulièrement, celles et ceux atteints de la forme longue nous amènent à nous interroger. 

Certaines personnes aimeraient témoigner face à l’incompréhension de cette maladie et de ce qu’ils subissent, mais comment ?

Une maman m’a rapporté qu’elle avait gardé précieusement les poèmes de son fils, décédé d’un cancer et qu’elle aimerait les diffuser pour faire vivre encore un peu la beauté intérieure de son garçon, à travers ses écrits…

Ces témoignages m’ont ému au point d’imaginer qu’une communauté pouvait se retrouver pour partager les écrits de personnes qui, dans la souffrance, ont trouvé un apaisement de leurs émotions. J’ai eu l’impression que malgré la profusion de groupes sur les réseaux, il manquait un endroit pour nous, sans jugement, sans compétition, sans besoin de résultat. Juste le partage d’émotions de nos parcours de vie et le bien être en ayant mis des mots sur nos maux.

Vous avez eu l’idée de créer un site permettant à chaque personne qui le souhaite de pouvoir publier récits et témoignages. Comment est née l’idée ?

J’avais l’impression d’avoir de la chance en ayant été choisie par une maison d’édition et aussi parce que mon entourage m’avait portée et encouragée. 

Cela m’avait porté, j’avais dépassé mes appréhensions et j’avais retrouvé ma confiance. Je l’avais tellement perdue à travers le cancer et son traitement…

Je me disais que beaucoup de personnes sont plus isolées que moi et ne peuvent s’offrir cette possibilité. Témoigner de son parcours et de son envie d’écrire à l’autre ou pour soi, est une épreuve très intime. Elle permet de retrouver la confiance en soi et c’est un bien être inouï. C’est aussi une force pour la suite de notre parcours.

Les réseaux sociaux ne mettent pas en lumière le lien entre le parcours de vie et l’écriture. Ils proposent le produit fini (livre, recueil.. ). Ainsi, les émotions que nous vivons à travers nos parcours ne sont pas valorisées, alors qu’elles sont d'une immense puissance pour notre existence. Elles nous portent pour s’accepter soi même et se confronter aux différences des autres avec sérénité.

Pourtant, avoir été confrontée à ces terribles épreuves, avoir accompagné des personnes malades est une histoire, un parcours aussi important que ce qui a été écrit à ce moment-là. C’est aussi faire vivre des souvenirs de personnes qui ne sont plus là…

Par ce site, il s’agit de transmettre ses propres mots sur son parcours et ce que l’écrit a apporté dans ces circonstances. C’est l’occasion de diffuser sans contrainte son texte et le partager avec ceux et celles qui ont vécu une histoire similaire, diffuser des mots de personnes qui auraient aimé qu’on les lisent mais qui ne peuvent plus le faire.

Je connaissais un peu les réseaux et j’avais développé ma propre page auteure. Pour promouvoir l’échange, je devais créer un site web différent où chacun se sentirait participant, adhérent.

Pour créer ce site, j’ai eu l’aide de quatre jeunes qui étaient touchés par mon histoire et ma démarche. Ils m’ont apporté leurs connaissances informatiques. Mon mari et mes enfants me soutiennent et proposent des corrections. J’ai contacté des personnes de mon entourage pour avoir leur avis avant ouverture au public.

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Que conseiller aux membres touchées par le cancer du sein ?

Le cancer du sein nous appelle à nous interroger sur notre existence, notre féminité, notre rapport aux autres.

Une fois diagnostiquée, j’ai appris l’importance de me montrer à l’image de ce qui me plaisait d’être. Je voulais qu’on m’apprécie dans ce que j’étais de plus beau à mes yeux. Je voulais écrire au monde parce que « j’avais peur de dire et de ne pas être entendue », un peu comme lorsque que l’oncologue regardait en silence la peau de mon sein sans entendre mes craintes…

Donner à celles et ceux qui ont un parcours de vie difficile le moyen de partager leurs émotions et témoigner de leur immense courage…

Un dernier mot ?

Chaque échange sur Carenity a été source d’écoute, de respect. Ils m’ont à chaque fois apporté le réconfort, et m'ont permis de retrouver confiance et sérénité. Merci infiniment à toutes. 

Retrouvez Valérie2l sur Facebook : Wake Up Artist

Merci à Valérie2l pour son témoignage !

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