Cancer du sein : "Ce diagnostic peut vous changer mais il ne vous définira pas"

Bonjour Hailey, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions !

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Hayley, j'ai eu 40 ans en février 2022.

Je suis mère de 3 enfants, 2 fils de 20 et 17 ans et une fille de 16 ans. Je suis mariée à mon merveilleux mari, Killian, qui est mon roc et mon soutien constant, et nous vivons à Dublin, en Irlande. Je suis originaire du comté Le Dorset, au sud-ouest de l'Angleterre, mais j'ai déménagé à Dublin il y a 7 ans.

Je suis généalogiste, spécialisée dans les successions, un travail que j'adore et je fais régulièrement de la généalogie comme passe-temps. Pendant mon temps libre, j'aime aussi peindre, faire du crochet, marcher partout où il y a de l'eau et passer du temps avec ma famille. 

Pouvez-vous nous dire quand le cancer du sein vous a été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a alerté/incité à consulter un médecin ? Quels types d'examens le médecin a-t-il effectués ? Comment vous êtes-vous sentie lorsque le diagnostic a été posé ? 

On m'a diagnostiqué un cancer du sein en mai 2022.

J'ai consulté mon médecin en avril 2022 à cause d'une grosseur sous le bras gauche que j'avais remarquée récemment. Mon médecin a pensé qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter mais il m'a orientée vers la clinique de soins mammaires pour des examens plus approfondis afin d'en être sûr. Je me suis rendue à cette clinique au début du mois de mai, où j'ai été examinée. Là encore, le médecin a pensé la même chose que mon généraliste, mais il a décidé de m'envoyer passer une mammographie le jour même et une échographie à une date ultérieure, juste pour être sûr. Après la mammographie, j'ai reçu un appel me demandant de revenir deux jours plus tard pour d'autres mammographies et une échographie. Lors du rendez-vous, on m'a dit que la masse sous mon bras était claire, mais que la mammographie avait détecté quelque chose dans mon sein gauche et qu'une biopsie devait être effectuée. J'y suis retournée 12 jours plus tard pour apprendre que j'avais un cancer du sein, j'ai fondu en larmes rien qu'en entendant ces mots.

J'étais extrêmement reconnaissante que mon mari soit à mes côtés et d'avoir pu assimiler une partie de ce que le médecin nous disait, car tout cela était très flou. 

Quel est le type de cancer du sein dont vous êtes atteinte ? Qu'est-ce qui distingue ce type de cancer des autres ? 

On m'a diagnostiqué un carcinome canalaire invasif, ER positif, PR positif, HER négatif.

Lors du diagnostic initial, avant que d'autres tests ne soient effectués, on pensait qu'il s'agissait d'un cancer de stade 1 ou 2, car il mesurait plus de 50 mm. Après l'opération, on a constaté qu'elle était au stade 1, qu'elle ne s'était pas propagée à d'autres parties de mon corps et que mes ganglions lymphatiques étaient également exempts de cancer. La tumeur mesurait 45 mm, mais seuls 17 mm étaient cancéreux, le reste étant constitué de cellules précancéreuses. Cependant, la tumeur était de grade 3, le plus agressif, et mon échantillon a donc été envoyé aux États-Unis pour un test Oncotype DX®, un test qui donne un chiffre de récidive potentielle dans les 9 ans avec ou sans chimiothérapie. Le mien est revenu avec 24% de chance de récidive dans les 9 ans sans chimiothérapie, ce qui serait réduit d'au moins 15%, soit à moins de 9% de récidive potentielle, avec la chimiothérapie. 

Quel traitement avez-vous reçu ? En avez-vous été satisfaite ? Avez-vous ressentie des effets secondaires ? 

Mon traitement initial était une mastectomie unilatérale gauche qui a été effectuée en juin 2022. J'ai été opérée le jeudi et j'ai pu sortir le samedi. La récupération s'est bien passée et la physiothérapie a été un succès. J'ai été fatiguée pendant une longue période après l'opération.

Deux semaines après celle-ci, on m'a dit qu'elle était réussie, que mes marges étaient nettes et que mes ganglions lymphatiques étaient également nets, ce qui signifie que je n'avais plus de cancer. Entendre ces mots m'a procuré une sensation extraordinaire, j'étais absolument ravie. Cependant, en raison de mon score au test Oncotype DX®, on m'a suggéré de suivre une chimiothérapie par mesure de précaution et de prévention.

Il a été convenu que je suivrais une chimiothérapie TC, Taxotere® (docetaxel) et Cyclophosphamide. Il s'agit de 4 cycles, un toutes les 3 semaines, soit 12 semaines au total. Je viens de recevoir ma troisième dose et j'aurai ma dernière dose à la mi-octobre.

J'ai eu un certain nombre d'effets secondaires de la chimiothérapie, mais je l'ai aussi assez bien supportée. Je trouve que la semaine qui suit la chimiothérapie est vraiment difficile et je passe beaucoup de temps à dormir ou à me reposer car mon niveau d'énergie est très bas. Ma bouche et ma langue sont généralement assez horribles aussi, mais pas vraiment douloureuses, juste un goût désagréable et très sec avec une perte de goût. Je suis très fatiguée et je trouve que la plupart du temps, j'ai besoin de faire des siestes même si je n'ai rien fait d'intense. Plus récemment, j'ai eu des bouffées de chaleur la nuit qui affectent mon sommeil. 

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le pseudo @forty_fighting_breast_cancer. Pourquoi avez-vous décidé de parler de votre combat contre le cancer de sein sur les réseaux sociaux ? Qu'est-ce que cela vous apporte ? 

J'avais un compte Instagram personnel avant que l'on me diagnostique un cancer du sein, mais j'ai créé @forty_fighting_breast_cancer après mon opération.

J'ai ressenti le besoin de raconter mon histoire afin de sensibiliser le public. Je n'avais que 40 ans lorsque j'ai été diagnostiquée et j'ai eu l'impression que beaucoup de gens pensent que le cancer est un problème de personnes âgées et qu'il ne les touche pas. Je ne m'attendais pas à ce qu'on me dise que j'avais un cancer à 40 ans, mais heureusement, j'ai vérifié mes seins, ce qui a permis de détecter mon cancer relativement tôt. J'ai senti qu'il était important de sensibiliser d'autres personnes, y compris mes amis proches et ma famille.

Depuis que j'ai commencé à partager mon histoire, j'ai aussi découvert que j'ai beaucoup appris en étant aussi ouverte. Les membres de la communauté à laquelle je me suis rattachée sont incroyables et m'apportent un soutien considérable. Souvent, à moins que les gens n'aient reçu un diagnostic de cancer, il est difficile pour eux de comprendre exactement ce qu'ils ressentent et il est donc réconfortant de parler à d'autres personnes qui vivent ou ont vécu la même chose. Ils sont souvent en mesure de donner des conseils sur de nombreux sujets et il est réconfortant d'avoir un réseau de personnes sur lesquelles on peut compter. J'espère seulement pouvoir aider et offrir aux personnes au début de leur parcours les mêmes conseils et le même soutien que ceux qui m'ont été offerts. 

Diriez-vous que le cancer a changé votre vision de la vie ? Si oui, de quelle manière ? 

Oui, je crois que le cancer a changé ma façon de voir la vie. J'ai toujours été un peu une procrastinatrice, c'était une blague entre moi et mon mari, mais maintenant j'ai l'impression qu'il n'y a pas de temps pour cela, je dois prendre la vie par les cornes et expérimenter tout ce que je peux, tant que je le peux.

J'ai passé du temps à rédiger ma "liste de vie", une liste de toutes les choses que j'aimerais faire, des endroits où je veux aller et des choses que je veux expérimenter, même si elles sont en dehors de ma zone de confort. Si quelque chose devait changer, je ne veux pas regarder en arrière et me dire "et si" ou "j'aurais voulu faire x, y et z", alors qu'il est trop tard pour le faire. Le cancer m'a fait prendre conscience de la situation. Je dirais aussi qu'il m'a permis d'avoir un peu plus confiance en moi. J'aurais été quelqu'un qui s'inquiétait de dire non aux gens ou qui était nerveuse d'ouvrir la bouche à l'injustice dans ma propre vie. Je crois que cela a changé et je me sens plus en contrôle de ma propre vie pour la première fois depuis de nombreuses années, c'est très libérateur. 

Le cancer du sein et ses traitements peuvent entraîner de grands changements physiques. Avez-vous dû vous adapter à une nouvelle apparence ? Quels sont les trucs et astuces que vous utilisez pour vous sentir plus féminine ? 

Oui, je pense que je suis encore en train de m'adapter à ma nouvelle apparence. J'ai subi une mastectomie gauche sans reconstruction car mon médecin voulait attendre la fin de l'opération pour voir de quels autres traitements je pourrais avoir besoin. Je rencontrerai à nouveau mon médecin en janvier 2023 pour discuter des options de reconstruction, mais à ce stade, je suis encore très incertaine de la façon dont je vais procéder. J'ai fait quelques lectures sur la reconstruction, mais je dois en faire plus pour mieux m'informer avant de prendre une décision. J'utilise une prothèse pour l'instant et personne ne s'apercevra que je suis différente quand je suis dehors s'ils ne connaissent pas déjà mon histoire. 

Après ma première séance de chimiothérapie, mes cheveux ont commencé à tomber beaucoup lors du brossage et sous la douche, alors le 11e jour, j'ai pris la décision de me raser la tête avec une lame de rasoir. C'est mon mari qui m'a rasé la tête et ce fut un moment très émouvant mais aussi très libérateur. J'avais décidé dès le début que je ne laisserais pas le cancer me prendre mes cheveux et que j'allais prendre le contrôle et les enlever moi-même. Peu de temps après, lorsque j'ai vu d'autres plaques, j'ai rasé mes cheveux encore plus et ils sont tombés très rapidement, mais à ce moment-là, j'étais prête et je me sentais forte à ce sujet. 

Des femmes merveilleuses sur Instagram m'ont envoyé des écharpes et des bonnets gratuitement, ce qui était incroyablement gentil, et j'ai également acheté un certain nombre de perruques à utiliser. Je pensais, avant de perdre mes cheveux, que je porterais des perruques tout le temps, peut-être que je pensais inconsciemment que si je portais des perruques, personne ne saurait ce que je vivais, mais j'ai en fait découvert que j'aime et que j'adopte davantage le port de foulards. J'aime leur diversité et je ne me sens pas aussi consciente ou préoccupée par ce que les autres pensent que je le croyais. J'ai adopté un nouveau look et je m'en réjouis. 

Je n'ai jamais été quelqu'un qui met du maquillage, mais récemment, j'ai commencé à en mettre un peu pour me remonter le moral et me donner un peu d'éclat. Cela m'aide à me sentir plus féminine, même si j'ai perdu certains éléments de ma personnalité qui sont considérés comme plus féminins. Même un simple coup de rouge à lèvres et quelques boucles d'oreilles me font me sentir plus lumineuse et heureuse. 

Avez-vous dû adapter votre mode de vie ? Si oui, de quelle manière ? 

Oui, depuis mon opération en juin et ma chimiothérapie qui a commencé en août, je n'ai pas travaillé. Mon employeur a été incroyable et d'un grand soutien pendant que je traversais cette période, ce qui a rendu le processus beaucoup plus facile car c'était un stress en moins. J'ai hâte que ma chimiothérapie soit terminée et de reprendre le travail que j'aime, peut-être à temps partiel, mais je prendrai chaque jour comme il vient en fonction de mon état de santé et de mon rétablissement. 

Mon régime alimentaire a toujours été relativement bon, surtout depuis l'année dernière, lorsqu'on m'a diagnostiqué des calculs biliaires et qu'on m'a enlevé la vésicule biliaire en octobre 2021. J'ai perdu plus de deux kilos pendant cette période en supprimant les graisses de mon alimentation et je me suis sentie beaucoup mieux depuis. Depuis mon diagnostic de cancer du sein, j'ai pris en compte d'autres éléments de mon alimentation et, lorsque j'ai commencé la chimiothérapie, j'ai arrêté de boire de l'alcool. Je ne dirais pas que j'avais un problème avec l'alcool, mais avec le recul, je peux dire que ma relation avec l'alcool n'a pas toujours été saine. Je ne boirai pas pendant la chimiothérapie et je réfléchirai à la suite à donner une fois le traitement terminé. À ce stade, je n'ai aucun intérêt ni aucune envie de boire, mais je vais réfléchir à tout cela à l'avenir. J'aimerais penser que je peux arrêter de boire ou du moins avoir une relation plus saine avec l'alcool. 

En ce qui concerne le sommeil, la chimiothérapie a provoqué des bouffées de chaleur qui ont commencé environ trois semaines après ma première dose. Je me réveille toutes les 2 ou 3 heures avec une bouffée de chaleur qui monte progressivement dans mon corps jusqu'à ce que je sois brûlante, que je transpire et que je me batte pour être en contact avec n'importe quelle petite surface froide de mon lit dans l'espoir qu'elle m'aide à me rafraîchir. J'ai récemment acheté des coussinets réfrigérants en gel pour mes oreillers, ils m'aident à garder la tête fraîche mais malheureusement le reste de mon corps est toujours brûlant.

Je vais en discuter avec mon oncologue, car je sais qu'une fois la chimiothérapie terminée, je vais devoir prendre du Tamoxifène pendant au moins 5 ans, voire 10, pour neutraliser mes hormones. Cela s'explique par le fait que mon cancer du sein était hormono-positif. Le Tamoxifène entraînera essentiellement une ménopause précoce et je serai donc confrontée à davantage de bouffées de chaleur et d'autres symptômes, mais cela n'est prévu que plus tard. 

Vos proches vous ont-ils soutenue ? Était-il facile pour vous de parler de la maladie à votre entourage ? 

J'ai reçu énormément de soutien de la part de mes amis et de ma famille et je suis très reconnaissante à chacun d'entre eux pour tout ce qu'ils ont fait pour moi pendant cette période difficile de ma vie.

Au début de ce voyage, lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai choisi de ne pas le dire tout de suite à mes enfants. Ma fille avait des examens scolaires qui approchaient et je ne savais pas grand-chose de ce qu'impliquerait mon parcours, si ce n'est que j'avais été diagnostiquée d'un cancer du sein. J'ai estimé qu'il était plus prudent d'attendre la fin des examens de ma fille, car à ce moment-là, j'aurais subi d'autres tests et examens et j'aurais plus de réponses à donner à mes enfants concernant le processus.

J'ai informé mes amis proches et ma famille au moment du diagnostic. C'était difficile de le dire aux gens, car mes émotions étaient très variées et les gens voulaient me contacter pour me soutenir, mais j'avais souvent l'impression de ne pas être capable d'interagir. Mais tout le monde a été très compréhensif, m'a soutenu et n'avait aucune attente. 

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity également touchées par le cancer du sein ? 

Faites attention à ce que vous lisez lorsque vous êtes diagnostiquée pour la première fois, vous trouverez beaucoup d'informations en ligne et beaucoup d'entre elles n'auront aucun rapport avec vous et votre situation, chaque voyage est si différent et Internet vous enverra dans de grands trous de lapin d'informations sans rapport. Vous ne ferez que vous effrayer et vous convaincre des pires scénarios, même s'il est peu probable qu'ils se rapportent à votre situation très spécifique.

L'infirmière qui s'occupe de mes seins m'a donné une brochure lorsque j'ai été diagnostiquée, mais elle a plié une page et m'a dit de ne pas dépasser cette page car 90 % des informations ne me concernaient pas. Je lui en ai été très reconnaissante. 

Si vous avez une équipe médicale qui vous soutient et qui est attentive à vos besoins, n'hésitez pas à lui poser des questions ou à lui faire part de vos préoccupations. J'ai eu la chance d'avoir une merveilleuse équipe d'infirmières spécialisées dans les soins mammaires, qui m'ont apporté un soutien incroyable et m'ont rendu tout le processus plus facile. Elles étaient capables de répondre à des questions qui pouvaient me sembler ridicules, et rien n'a jamais été un problème ou une difficulté. 

Je vous suggère également de vous connecter à une communauté qui peut vous apporter soutien et conseils. J'ai rejoint Instagram presque deux mois après mon diagnostic. J'y avais jeté un coup d'œil avant cela et avant de savoir ce que mon propre voyage pourrait impliquer, mais comme pour les recherches sur Internet, je me suis retrouvée à lire les histoires des autres et à m'effrayer avant de savoir vraiment ce que j'allais vivre. Je me suis inscrite une fois que j'en ai su plus et que je me suis sentie prête et consciente de ce que j'allais vivre personnellement, et cela m'a énormément aidée.  J'ai rencontré des personnes merveilleuses qui traversent la même chose que moi ou qui l'ont déjà traversée, et certaines de ces personnes sont devenues de bonnes amies sur lesquelles je compte pour obtenir du soutien et qui, je l'espère, savent qu'elles peuvent aussi compter sur moi.

Si vous n'aimez pas Instagram, il existe des groupes de soutien ou des pages de chat sur certains sites d'organisations caritatives importantes, comme Macmillan Cancer Support au Royaume-Uni, qui sont très utiles pour répondre à vos questions. 

Un dernier mot ? 

Sachez que vous n'êtes pas seule dans cette situation. Lorsque vous recevrez le diagnostic, vous vous sentirez très seule et vous aurez l'impression que le poids du monde repose sur vos épaules. Sachez que même si cela semble être le cas, cela deviendra plus facile et vous passerez à travers. Tendez la main aux gens, écrivez vos pensées, passez du temps seule, passez du temps avec des gens. Faites ce que vous devez faire pour accepter cette nouvelle inattendue qui change votre vie. Mais sachez que ce diagnostic ne vous brisera pas et ne vous définira pas. Il peut vous changer, vous et votre propre vision des choses, et la normalité que vous avez connue ne sera peut-être plus jamais la même.