Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity

Petite correction: en France, l'obligation d'emploi à hauteur de 6% s'impose aux entreprises (privées et publiques) à partir de 20 salariés et non pas comme écrit "... de plus de 20 salariés". L'arrondi du calcul se fait vers le bas; 30 salariés x 6% = 1,8  qui reste une personne handicapée à employer. Dans le prive et le public les 6% ne sont pas atteints. Le public fait mieux que le privé.  Quand une entreprise n'atteint pas ces 6%, elle verse une contribution calculée sur les unités manquantes et X fois le smic horaire, les chiffres précis se trouvent facilement sur le net. Pour mémoire, 50% de l'obligation d'emploi peut se réaliser par des achats ou de la sous-traitance au ou avec avec des ESAT (CAT anciennement) et les Entreprises Adaptées (Ateliers Protégés anc.) La contribution versée va servir, entre autres, à des formations proposées par l'AGEFIPH et son homologue pour le public. Courage et persévérance à tous et toutes.

dur de re-travailler avec la maladie, mais j'ai eu la chance d'être très soutenue par mes collègues, aussi bien les femmes que les hommes et cela m'a fait un bien immense et m'a donné l'envie de re-travailler.

j'ai eu un arrêt de 12 mois puis j'ai repris à temps partiel thérapeutique (50% pendant qq mois puis 60%, 70%, 80%..et reprise à temps plein au bout de 2 ans) aménagement du temps ainsi que de l'ergonomie du bureau (douleurs épaule et bras) pour lequel mon employeur ne s'est absolument pas opposé....ça m'a permis de garder le moral malgré les douleurs et les baisses de tonus fréquentes...

douleurs encore présentes malheureusement !

Je ne sais pas trop quoi penser de cette enquête qui me paraît avoir été menée de façon confuse, c'est-à-dire qu'on nous livre à la fois des chiffres, des pourcentages provenant de plusieurs pays, et qu'en même temps, on nous présente les résultats donnés par les membres de Carenity en France. Or, le droit du travail est très différent dans les cinq pays (dont la France) cités. Ma pathologie (l'épilepsie) concerne 3 millions de personnes en Europe, et il y en a une soixantaine de formes différentes. En ce qui concerne mes droits, j'ai tout découvert au jour le jour, car je ne suis devenue épileptique que deux ans après le traumatisme crânio-cérébral grave que j'ai subi en Allemagne, où je vis en partie. Néanmoins, cette durée "avant le pire" est tout à fait ordinaire. Ce qui a beaucoup changé pour moi, ce sont la fatigue, voire l'épuisement généré par le traitement, qui me soigne et me met "à la masse" en même temps. Mon généraliste m'a expliqué que je n'avais qu'un jour de marge sans traitement, et qu'encore, c'était large ! Heureusement que mes collègues, issus de grandes écoles, m'ont connue "avant", toujours au taquet, prête à tout faire pour rattraper les retards pris par les équipes scientifiques en travaillant le we, ET de nuit. Désormais, cela n'est plus possible. J'ai également dû aménager un lit d'appoint sur mon lieu de travail, une fatigue aussi écrasante qu'imprévisible me tombant dessus soudainement, en me prenant de court. Après 1/2 heure de sommeil, ça repart ! En ce qui concerne les troubles de la concentration, vu que j'ai fait les grandes écoles, je sais ce qu'il faut prendre pour être performante. J'ai noté que beaucoup de patients sur Carenity confondaient : "mi-temps thérapeutique" et "travail à temps partiel" = grave approximation !  De plus, il y a quantité d'aides financières différentes dont les "travailleurs handicapés" peuvent bénéficier = il ne faut pas avoir honte de se faire un lexique au début ! ça sera votre meilleure aide ! On croule littéralement sous le "mille-feuille administratif" ! Il faut savoir apprendre à demander de l'aide, auprès du "médecin du travail", sans oublier "l'assistante sociale" = ils sont payés pour ça, c'est leur métier, ils sauront vous parler avec un langage que vous comprendrez, et spontanément trouver les mots pour vous toucher. Je tiens à souligner (ce qui n'est pas fait dans l'article) que 80% des handicapés ont un "handicap invisible", ce qui fait que les gens non informés ont tendance à nous prendre des paresseux, alors que nous donnerions tout ce que nous avons pour pouvoir travailler "comme avant" ! Je comprends mal comment des "travailleurs handicapés" ont pu être licenciés dans environ 20% des cas, ce statut les rendant "indéboulonnables", et étant bénéfique À LA FOIS à l'employeur, et au salarié. En effet, le "travailleur handicapé" perçoit l'intégralité d'un salaire "plein temps", alors qu'il travaille à temps partiel. L'employeur en paye la moitié, tandis que la Sécurité sociale complète le reste. Quant à la discrimination à l'embauche... il faut "savoir vendre" ce statut spécial au futur employeur ! Au final, mon temps de travail en Allemagne étant tout à fait variable, je dois prendre soin à avoir toujours au moins 10 jours de traitement de plus que la dose nécessaire. Et surtout, ne jamais me déplacer en Europe sans ma Carte Européenne d'Assurance Maladie, que l'on ne peut pas vous refuser sous le prétexte que "les épileptiques n'ont pas le droit de voyager à l'étranger" ! C'est du 100% vécu, à la Sécurité sociale de Saint Germain en Laye ! 

En conclusion, 88% des patients ont jugé bon de réaliser des actions dans les entreprises pour mieux faire connaître les maladies chroniques, mais certains d'entre nous, sur Carenity, ont visé une autre démarche : intervenir dans les collèges, les lycées, pour mieux faire connaître nos pathologies, et donc miser sur la prévention. En ce qui me concerne, je lutte aussi contre les "déserts médicaux" en distribuant l'intégralité de la traduction de mes 3 mois d'hospitalisation en service de pointe en Allemagne. Je n'aurais pas pu faire cela sans être informée des démarches d'autres membres de Carenity, mais également en répondant à un questionnaire sur l'épilepsie, sur un autre site, provenant de lycéens.

Vous êtes confrontés à des difficultés ? Témoignez de ce que cela vous a appris, sur la capacité à s'adapter, et à en faire un atout. Rester muet, c'est... chercher à dissimuler la réalité, et ça ne pourra pas durer ! Tournez-vous vers les associations et les fondations spécialisées dans le monde entier, elles sont nombreuses, et gratuites !

bonjour

tout dépend du handicap !

j'en suis à 23 opérations et dès mes op des cervicales

C3 C4 C5 C6 , la sécu m'a mise en invalidité 2ème catégorie au  bout de 2 ans 

d'arrêt de travail , j'ai même fait du mi- temps thérapeutique,

avec des traitements très lourds on ne peut pas toujours être en forme

pour assumer certaines fonctions qui demandent du suivi et un investissement important

Bonjour et merci Louise

Je parle ici en qualité de personne ayant réorienté mon parcours professionnel. En effet, j'étais infirmière, et je n'étais plus en capacité de faire des déplacements, de rester debout toute la journée. J'ai donc décidé de prendre les choses en main, et de me réorienter, j'ai fait un master de direction. Paralléèlement, j'ai eu la chance d'être bien suivie par ma médecine du travail, qui a enclenché mon dossier RQTH. 

Dans toutes les médecines du travail, vous pouvez solliciter le service social qui peut vous aider aux démarches, puis un dossier est à remplir par le médecin traitant. Ce dossier est transmis à la MDPH qui statue. Sachez que dans toutes les MDPH il y a des procédures d'urgence, avec des passages de dossiers prioritaires. 

Dès que vous avez cette notification, vous pouvez vous rapprocher de votre SAMETH, qui peut alors vous aménager votre poste de travail, ainsi que votre domicile si vous êtes en télétravail. J'ai eu accès à deux fauteuils aménagés pour mon cas, un repose jambe, deux reposes pieds, deux souris ergonomiques, un ordinateur portable, deux supports de documents, un appui bras.

Ne pas lâcher, se faire bien accompagner.

Très bon courage.