Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches
Publié le 21 août 2019 • Mis à jour le 9 janv. 2020 • Par Louise Bollecker
La fin de vie assistée est un débat de société important qui peut particulièrement résonner pour certains patients atteints de maladies graves. Faut-il autoriser l'euthanasie active ? Que penser du suicide assisté ou de l'euthanasie indirecte ? Comment la loi devrait-elle encadrer ces pratiques ? Nous avons posé la question aux membres de Carenity en France, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en Espagne et aux États-Unis : plus de 3 000 membres ont répondu à notre enquête !
La France interdit l’euthanasie mais autorise la sédation sous certains critères
L’euthanasie
Rappelons d’abord les pratiques en cours en France.
Le code pénal sanctionne le fait de provoquer directement la mort. De ce fait, il interdit l’euthanasie active.
En revanche, l’obstination déraisonnable est refusée par la loi. Sont autorisés la limitation et l’arrêt des traitements dans certaines circonstances : l’abstention thérapeutique est légale et peut s'apparenter à de l’euthanasie passive.
Nous avons également interrogé les membres sur l’aide au suicide ou suicide assisté : dans ce cas de figure proche de l’euthanasie active, le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort. Cette forme de fin de vie se pratique notamment en Suisse, où le patient active lui-même la perfusion létale, et est interdite en France.
La loi Claeys-Leonetti
La France a donc autorisé certaines pratiques sur la fin de vie assistée. Le parlement français a approuvé en 2016 la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie.
Comme nous l'avons vu, la loi Claeys-Leonetti exclut l’obstination déraisonnable, également appelée acharnement thérapeutique. De ce fait, elle autorise la limitation ou l’arrêt de traitements jugés inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autres objectifs que le seul maintien artificiel de la vie. Elle prévoit la possibilité d’un double effet, c’est-à-dire la mise en place de traitements antalgiques et sédatifs qui seraient nécessaires au soulagement d’un patient en fin de vie même s’ils peuvent avoir comme effet de raccourcir son espérance de vie.
Elle autorise la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie, en cas de souffrance réfractaire chez une personne en phase terminale, ou si le choix d’un refus de traitement de maintien en vie pour une personne en soins palliatifs risque de causer une souffrance insupportable.
Les directives anticipées
La loi favorise l’expression de la volonté des personnes hors d’état de communiquer via l’établissement de directives anticipées ou la nomination d’une personne de confiance. Concernant les directives anticipées par lesquelles le patient fait connaître son refus d’un acharnement thérapeutique, le médecin peut tout de même y déroger "en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et lorsqu’elles "apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".
La loi ne va pas assez loin selon nos membres
Seuls 10% des répondants français à notre enquête considèrent que la loi est bien telle qu’elle est : 88% pensent qu’elle ne permet pas assez facilement le recours à la fin de vie assistée. Les membres de Carenity en France sont dans une large mesure favorables à toutes les formes de fin de vie assistée, qu’il s’agisse de l’euthanasie indirecte (81%), l’euthanasie active (77%), l’euthanasie passive (64%) ou le suicide assisté (57%).
A titre de comparaison, les membres Carenity aux États-Unis sont les plus satisfaits de la loi en vigueur dans leur pays (29%), mais il faut prendre en compte le fait qu’il n’y a pas une loi unique aux États-Unis : 10 États sur 50 autorisent le suicide assisté.
Les membres soutiennent le droit à la fin de vie
De nombreuses situations justifient l’accès à la fin de vie assistée
Être atteint d’une maladie incurable, être en fin de vie, avoir rédigé des directives anticipées… Autant de situations qui justifieraient l’accès à une fin de vie assistée selon les membres de Carenity en France. Deux situations en particulier ont touché les patients et leurs proches :
- Si le patient souffre de manière intolérable (82%) ;
- Si le patient est plongé dans un état végétatif ou un coma jugé irréversible (81%).
En revanche, seuls 56% des répondants considèrent le fait d’être en pleine possession de ses moyens au moment de la demande comme déterminant.
50% des patients ont déjà pensé à la fin de vie assistée
50% de nos répondants français à l’enquête ont déjà envisagé une fin de vie assistée suite à leur maladie. C’est beaucoup plus qu’en Italie, où seuls 34% des patients y ont réfléchi. Pourtant, les membres de ces deux pays partagent la même angoisse : être un fardeau pour leurs proches. C’est la raison principale pour laquelle les membres envisagent une fin de vie assistée, suivi par une souffrance physique trop importante puis une douleur psychique insurmontable.
Le recours aux directives anticipées reste minoritaire
Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?
Les directives anticipées sont une déclaration écrite pour préciser son souhait quant à sa fin de vie en cas de maladie grave ou d'accident au cas où la personne ne soit plus en mesure de communiquer. Elles concernent la volonté de poursuivre les soins ou au contraire la volonté de limiter ou arrêter ces traitements ; la volonté ou non d’être soulagé de ses souffrances même si cela peut mener au décès mais aussi éventuellement de souhaits très précis de prise en charge comme le refus ou non d’une réanimation, d’une mise sous respiration artificielle ou d’interventions chirurgicales. Toute personne majeure peut les rédiger. Datées et signées, elles seront utilisées par le médecin le moment venu ; elles s’imposent aux médecins, sauf en cas d’urgence vitale ou lorsqu’elles paraissent inappropriées ou non conformes. Il est recommandé de les avoir dans ses papiers et d’en parler à ses proches et à son médecin traitant. Il est conseillé de les ajouter à son dossier médical partagé si vous en avez un.
>> Retrouvez toutes les informations et un modèle de document en cliquant ici
Chacun peut choisir ou non de rédiger des directives anticipées. Leur absence peut néanmoins susciter des débats quant à la volonté du patient, si ce dernier n’est plus capable de l’exprimer : cela a été le cas dans la tristement célèbre affaire Vincent Lambert, un infirmier plongé dans un état végétatif pendant plus de dix ans, suite à un accident de moto. Selon sa femme, il ne souhaitait pas être maintenu en vie. Selon ses parents, il était devenu une personne handicapée dont il fallait simplement prendre soin, nullement en fin de vie. Les soins prodigués à Vincent Lambert ont finalement été arrêtés, conduisant au décès du patient en juillet 2019. Peut-être que c’est cet événement qui conduit 57% de nos membres à souhaiter rendre obligatoires ces directives anticipées.
>> Nos membres ont donné leur avis sur cette situation tragique, rejoignez la discussion !
En parler à ses proches, le réflexe des membres
Malgré l’exemple de la famille Lambert, nos répondants comptent surtout sur leurs proches pour faire appliquer leurs volontés. Ils ne sont que 26% à avoir rédigé des directives anticipées en bonne et due forme, pour les raisons suivantes :
- J’en ai déjà parlé à mes proches (40%) ;
- Je préfère ne pas penser à ma fin de vie (28%) ;
- Je ne sais pas comment faire (26%) ;
- Je ne connaissais pas les directives anticipées (25%).
Les membres font donc principalement confiance à leurs proches et sont 73% à avoir déjà évoqué le sujet avec eux. 50% des répondants a même désigné, parmi ses proches, une personne de confiance : pour 55%, il s’agit du conjoint. 22% ont désigné l’un de leurs enfants. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance.
Une personne de confiance pour appliquer vos volontés
Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté : elle a une mission d’accompagnement dans les démarches liées à votre santé. Par exemple, elle peut vous accompagner lors des rendez-vous médicaux et vous assister dans les décisions médicales.
Lorsque vous ne pouvez plus exprimer votre volonté : elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale. Elle sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité. Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).
Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions. La responsabilité de prendre des décisions appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.
L’avis de nos membres opposés à la fin de vie assistée
Bien que minoritaires, certains de nos répondants ont exprimé leur refus de la fin de vie assistée. Les convictions morales et religieuses dominent leurs réponses :
« C’est à Dieu de faire les choses. »
« Toute forme de fin de vie assistée, même demandée par le patient, est un meurtre. »
« La vie est un don du bon Dieu et c'est à lui seul de l’ôter. Notre devoir, en tant qu’êtres humains, est d'aider nos semblables malades à mieux surmonter leur maladie. »
« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. »
D’autres membres précisent néanmoins que, malgré leur conviction, ils ne s’opposent pas au choix des autres et respectent la décision et la souffrance des autres. Selon l’âge du patient, leur opinion peut également varier. Enfin, plusieurs regrettent que les soins palliatifs ne soient pas à la hauteur dans le soulagement des douleurs du patient et dans l’accompagnement de leurs proches.
Alors, que pensez-vous de ces résultats ? Reflètent-ils ce que vous pensez ? Comment améliorer la loi ? Donnez votre avis au commentaire pour participer au débat !
Enquête menée en juillet – août 2019 auprès de 3 007 membres Carenity en France, Italie, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne et Etats-Unis. Tous les membres (patients comme proches) ont été invités à donner leur avis.
Facebook
Twitter
161 commentaires
J'ai suivis des reportages sur la mort assistée , entre la femme qui regrettait ce qu'elle avait fait et mangeait du chocolat jusqu'au dernier moment temps c'était amer , avec cette peur dans ses yeux , et cet hommes qui peu a peu ne sentait plus ses membres et eut un rictus affreux lors de son dernier souffle , la mort digne franchement , elle ne l'aie pas temps que ça .
J'ai vu ces reportages sur internet , si j'ai pus les voir , vous le pouvez aussi , toutefois , je ne vais pas tenter de convaincre des personnes qui ne le veulent pas .
Je pense , je suis persuader que n'aillant eus le droit de choisir notre naissance , et notre famille , il serait au moins normal qu'a partir de 18 ans , il serait normal que chacun ait le droit de disposer de son corps comme il le souhaiterait , ce serait un moindre mal et donnerait bien moins de travail aux forces de l'ordre et plus de travail a d'autres industries non reconnues aujourd'hui , en effet, si une personne veut détruire son corps avec des stupéfiants , de l'alcool ou autre drogues , temps qu'elle ne se fait du mal qu'a elle de son propre chef , pourquoi l'en empêcher? C'est son corps , qu'elle en dispose comme elle le souhaite , et j'y tiens , un décès peu contribuer a ce qu'une personne dans la peine trouve une place .
C'est bien connu le malheur des uns fait le bonheur des autres, surtout ils ne faut pas retenir ceux qui veulent partirent a condition que dans leurs sillages ils n'entrainent pas des personnes qui veulent rester par une loi.
Et c'est ce qui se produit de nos jours , il y a quelque années , avec l'acharnement thérapeutique , il était presque possible de réanimer tout le monde , des gens se sont insurgé contre ça , résultat , les gouvernements que ça arrangeait bien de ne plus payer de retraites ou de pensions , on été peu a peu pour l'abandon de ces méthodes , super , merci ceux qui veulent partir dignement.
Voila la vérité sur notre monde , pour moi c'est bien triste , d'une façon ou d'une autre, au bout du chemin la mort nous attend , alors , faisons comme depuis que le monde est monde , laissons faire les choses , comme elles doivent arriver , le plus tard possible , je ne pense pas qu'il ne soit plus bon de provoquer la mort , que de provoquer une naissance sur commande le jour et l'heure , l'enfant nait normalement quand le moment est venu .
A vous de juger, votre corps vous appartient .
Cordialement
Enquête très intéressante ! Bravo si seulement la France pouvait évoluer et laisser chacun maître de ses choix !!
Bonjour; (en fait ce n'est pas vrai c'est un jour avec des douleurs incontrôlable). Donc j'ai vécu une vie grâce à la France et à l'Ecole on nous expliquait qu'un médecin ne peut vous assurer la guérison, mais qu'il vous protégera de la douleur, que nous avons les produits et méthodes. C'est un énorme choc de découvrir que je finis ma vie dans la douleur et que la seule chose que je puisse espérer c'est un peu moins. Je m'intéresse beaucoup aux sacs en plastique de 10 litres du supermarché. Pour le reste je suis reconnaissant à la douleur de m'avoir fait découvrir un continent, celui de ceux qui souffrent, je savais vaguement que cela existait, comme je sais que la Sibérie existe, mais d'y être c'est différent. C'est étonnant de lire tant de personnes exprimer leur désespoir devant la douleur et tous les abandons. Déxolé
@floriane 65 C'est très bien de donner son Avis mais Pourquoi ?? je voudrais savoir vos vrais raisons si c'est encore la faute d'une secte n'en dite pas plus Cordialement
Vous aimerez aussi
Comment concilier son rôle de proche aidant et sa vie professionnelle ?
3 oct. 2023 • 5 commentaires
