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Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

Publié le 14 mars 2019 • Par Louise Bollecker

"Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit."
Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

temoignage-polyarthrite

Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».

L’espoir du diagnostic

Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.

Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.

Les effets secondaires du traitement biologique

Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».

Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.

Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante

J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.

Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.

Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Carenity

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Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

50 commentaires


Celsius
le 07/07/2019

Bonjour Mayiti

Merci Mayiti, c’est gentil . Oui, je vais à Dax le 3 Août. C’est vrai que c’est le mois de la Feria mais bon, cela ne dure que quelques jours. C’est sympa les cures, ceux qui hésitent alors que c’est très bénéfique pour leur bien être, i faut essayer. On retrouve des curistes de tous horizons très sympathiques et drôles parfois, aussi bien dans l’établissement thermal qu’au camping où l’on partage de bons moments de détente et d'échanges sur nos douleurs et autres sujets bien sûr. A+

Cordialement Celsius


Loma200
le 08/09/2019

Bonjour à  tous  Message  de courage  pour vous dire de ne jamais  abdiquer  Bien sur  de grosses contraintes  avec ces lourds  traitements que  je supporte depuis 1993 😮mais  que faire autrement  Surtout ne pas se laisser  aller car c est la  derive  assurée qui entraîne  d autre  problèmes Il faut  s aérer  la  tête  marcher rester actif et ne pas s éloigner   des gens car en discutant  avec.Même  s ils ne combattent pas  les douleurs  en nous voyant ils comprennent  à  quel point cette maladie  est très  terrible  Maintenant  il y a pire  qui conduit souvent  à  un résultat affreux  et à  n importe quel âge Tout le monde le  sait alors ne nous enfermons restons solides et plus  fort que la maladie Bon courage à  tous Cordialement  LOMA200 ou Patrick 


roseavril20
le 23/07/2020

Bonjour à tous, après deux mois et demi de méthotrexate, prednisone, dopliprane, aucun effet mains et pieds enflés, grande fatigue et dépression. j'ai revu ma rhumato qui m'a changé le methotrexate contre sulfasalazine. je m'enferme et broye du noir, je ne peux plus travailler. L'entourage poursuit sa vie et je ne veux pas les ennuyer. on est parfois bien seul. Je pense que c'est à nous seul de se sortir de ce cauchemar mais il est vrai que c'est difficile surtout quand on est incompris. Bon courage à tous...


violette30
le 22/11/2020

coucou 

je viens de débuter mon traitement de fond méthotrexate en injection 1 fois par semaine + prednisone le soir 2 Lamaline eu des nausées vomissements trouble de la vision vertiges et grande fatigue étant en arrêt depuis janvier comme eu prothèse totale du genou droit , assez déprimé vu psychologue et maintenant convoqué par le médecin conseil de la cpam .

mise en ALD , demander la reconnaissance handicapée ,car le médecin du travail dis que je dois faire une reconversion professionnel étant aide soignante dur ,enfin bon courage a tous 


Sophiepoly
le 12/05/2022

@Véroniquefab Oui, c'est tellement fatiguant d'être tout le temps fatiguée. Parfois je me risquerai presque à ne pas prendre le traitement. MAis je veux que ce traitement fasse effet, et que les douleurs disparaissent

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