Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Publié le 18 oct. 2018 • Par Louise Bollecker
À l’occasion de la Journée Mondiale contre la douleur, le 15 octobre, Carenity vous propose une semaine de publications dédiées à la lutte contre les douleurs chroniques. Aujourd’hui, c’est à la fibromyalgie, maladie douloureuse et méconnue, que nous nous intéressons.
Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie est une maladie chronique dont les symptômes se composent en grande majorité de douleurs musculaires intenses. Ces douleurs touchent principalement les zones musculaires symétriques proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les épaules), les omoplates, le bas du dos et les hanches. L’American College of Rheumatology précise que la fibromyalgie se caractérise par au moins trois mois de douleur diffuse sur au moins 11 des 18 points du corps caractéristiques de la maladie, dont certains listés ci-dessus. Cette définition peut aider au diagnostic mais n’est pas satisfaisante car elle ne couvre pas la réalité de tous les patients.
>> @Liséa6, « ça a été très long et stressant de passer de médecins en médecins et de tout le temps devoir raconter mon histoire ». De nombreux membres se trouvent dans une situation d’errance diagnostique, ne sachant même pas encore s’ils en sont atteints. @laetilis">@laetilisa ne trouve pas de réponse à ses questions : « cela fait 2 ans 1/2 maintenant que j'ai mal aux jambes. Après plusieurs examens et rendez-vous chez les spécialistes comme l'angiologue, le rhumatologue et le neurologue, on ne m'a rien trouvé hormis que c'était psychologique ».
Des difficultés pour conserver une vie professionnelle épanouie
Les patients ne le savent que trop bien : il est souvent compliqué d’être compris par son entourage professionnel. @Liséa6">@Liséa6 a notamment confié son expérience : « en 1 mois à peine de boulot, le médecin a dû me mettre en arrêt pour épuisement et, depuis, je n'ai plus rien fait vu que j'ai fait crise sur crise au niveau douleurs. J’étais tout le temps fatiguée et que je préférais attendre le diagnostic pour savoir dans quel secteur me réorienter. J'ai peur de l'avenir, de ne pas être à la hauteur dans un nouveau travail ». Nos membres se sont néanmoins serré les coudes et ont suggéré des solutions, comme @steph169">@steph169, qui propose de « monter un dossier à la MDPH, car nous sommes des travailleurs aux capacités réduites. Les entreprises qui nous embauchent avec ce statut bénéficient d’avantages fiscaux, alors ça peut nous permettre de décrocher un travail ».
À symptômes variés, traitements multiples
En plus des douleurs musculaires associées à la maladie, les membres découvrent au fil du temps de nouveaux symptômes, listés par @Sandri">@Sandrine : « on a des palpitations cardiaques, on ne peut plus déglutir, on les yeux qui brûlent comme avec des grain de sable, on a du mal à manger, des maux de tête, on dort très mal, on a mal à la mâchoire, des vertiges, des nausées… et plus tu stresses ou angoisses et plus ça empire ». Son conseil ? « Surtout, ne pas paniquer, ça finit toujours par passer ». Nos membres utilisent ainsi de nombreux traitements contre la fibromyalgie. Des médicaments contre les douleurs, des somnifères, mais aussi l’homéopathie, l’hypnose… D’autres traitements s’y ajoutent suivant les symptômes du patient. Comme le résume @G I G">@G I G I, « pas facile de se soigner, dans le cas ou plusieurs raisons sont impliquées ». Et vous, quels traitements utilisez-vous ?
Parcourez vite nos discussions sur le forum dédié à la fibromyalgie, notamment le groupe sur les réalités quotidiennes de nos membres.
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65 commentaires
Bonjour a tiutle monde,
J'ai vu le rhumatologue vendredi qui m'a confirmé une grosse poussée de fibromyalgie ainsi qu'un lupus médicamenteux. Il se pourrait que cela vienne du cachet pour mon hyper tension. Je dois donc retourner voir le docteur. Sinon je voulais savoir si vous rencontrez des problèmes de mémoire et de concentration. Je suis secrétaire à l'accueil d'un service jeunesse j'y fais des inscriptions scolaires et périscolaires et prends tous les appels et je n'arrête pas de faire des bêtises. Du coup ma chef n'en peux plus de moi et elle a craquée. Du coup moi aussi je suis en arrea depuis deux mois j'ai peur de reprendre. Quelqu un a t'il eu ce memm genre de problème ? J'oublie tout je revois des films car j'ai oublié que je les ai déjà vu, je panique quand je sors je me sens perdue. Merci de votre aide Claire
@Claire
Je lis que tu parles de problème de mémoire, moi aussi j'ai ce problème et même si j'essaie de le cacher je le ressrre de plus en plus . Je suis collaboratrice dans un cabinet comptable et j'ai du mal à être concentrée, bien souvent si je ne l'ai pas noté j'ai du mal à me rappeler le travail fait la veille sur un dossier. Mon kiné m'a déjà posé la question pour savoir si j'avais des soucis en ce sens, comme quoi il n'y a pas que nous! Je pense que cafoit venir des neuroleptiques, moi je suis sous neurontin, après Lyrica qui me mettzim dans le brouillard total.
Bon courage à tout le monde
Véro
Les fille la fibromyalgie fait que l on a de gros problème de memoire et les médicaments empire souvent les choses plus vous stressé ou angoisse et plus ça empire les choses mieux on gère notre fibromyalgie et mieux on gere notre cerveau c est vrai on peu aller mieux mais ça demande déjà de bien comprendre votre maladie et de l accepté je sais ça prend du temps mais il n ya pas d autre solution a ma connaissance bon courage a vous 😍😃
@Sandrine
Je connais les soucis de mémoire et depuis fort longtemps et je n'en ai jamais parlé à mon proche entourage. Jusqua present je me dégageais de cela en faisait des ''pirouettes'' et je notais absolument tout au travail mais cela commençait à me poser soucis car je sui dinfirmiere 😔..... il y a qq mois, javais effleuré la question avec mon médecin traitant qui m'était cela sur le stress, le surmenage...l'âge aussi et puis j'ai consulte début octobre j'ai consulté en rhumato à Boulogne pour ma SPA et le médecin a diagnostique une fibro. ..... Je commence à oser en parler.....
Pas facile tout cela..... j'ai vraiment du mal avec ce symptôme. Ne serait ce que pour le travail car j'ai peur d'être dangereuse 😦😢
Il Est vrai que cela pause problème d abord je suis comme toi j ai des note partout pour tous sinon je zappe tous et en plus des fois je suis pas foutu de les comprendre si je vais à un endroit et que mon esprit est perturbé par quelques choses dernière fois c était le bruit dans le bus lorsque j en suis sorti je ne savais plus pourquoi j étais là J ai appelé mon fils qui m a dit ou j allais y a des moments c est l Ouest totale par exemple je n ai plus le gaz chez moi trop de foi j ai oublié de l éteindre et j ai pas mal de casseroles qui on fini à la poubelle j ai des minuteur qui me sonne pour pas que j oublie url du cerveau il n y a rien le doc dis que c est la fibromyalgie et j ai de la chance elle s y connais un peu et puis par rapport aux médocs elle dis que ça n arrange pas surtout le zolpidem que j ai pris 10 ans pour dormir aujourd'hui je ne prends plus de médocs du tout et tout va mieux et après il faut se trouver des techniques pour ne pas oublier il faut pas culpabiliser c Est comme ca bon courage à toi masacha 10 tu vois pour écrire ton nom il a fallu que je remonte la page 4 fois pour arriver à l écrire sans faute la fibromyalgie c est comme si on ramait 100 fois plus que lors autre pour un même résultat on est des battants bon courage
