Qu’est-ce qu’un patient expert et comment le devenir ?

Le terme “patient” vient du latin “patiens” qui signifie “supporter, endurer, souffrir”. Ainsi, selon l’étymologie même du mot “patient”, le malade est défini comme fondamentalement passif face au médecin à qui revient le rôle de soigner et, si possible, de guérir. 

A l’inverse, le “patient-expert”, ayant appris à vivre avec sa maladie chronique, a développé des savoirs et des compétences qu’il peut mettre au service de ses pairs et des professionnels de santé. 

Pourquoi et comment le patient s’informe-t-il ? 

Dans les années 1980/1990, l’épidémie de sida a mobilisé de façon inédite malades et associations dans la lutte politique pour faire reconnaître l’ampleur de l’épidémie et l’urgence de trouver des traitements. 

Durant cette période, les patients ont pris une part active dans les décisions les concernant, démontrant ainsi qu’il était possible d’intervenir dans un système de santé dont ils sont les premiers usagers. 

Les patients vont, progressivement, se voir octroyer de plus en plus de droits grâce, notamment, à la loi dite "Kouchner" du 4 mars 2002 "relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé" qui pose le principe du droit fondamental à la protection de santé et consacre, dans le Code de la santé publique, le droit au respect de la dignité de la personne malade. 

De plus, le profil des patients change en France, comme dans le reste du monde. Auparavant, les maladies infectieuses dominaient et, désormais, la part des maladies chroniques devient majoritaire. Les patients vivent donc plus longtemps avec leur pathologie et sont plus informés à son sujet. 

Ils sont aussi mieux informés grâce à l’introduction des nouvelles technologies et d’Internet qui leur permettent d’avoir accès à de nombreuses ressources sur leur pathologie.  

La notion de patient-expert est d’abord apparue au Québec. Aujourd’hui, à Montréal, 250 patients experts sont nommés et donnent des cours à plus de 3000 étudiants sur 13 disciplines différentes. 

En France, la notion de patient-expert est récente et encore rare mais constitue un atout majeur dans le parcours de soin du patient. 

Qu’est-ce qu’un patient-expert et quel est son rôle ? 

Le patient-expert est un malade dont l’expérience peut être mise à profit pour aider les autres. Il ne remplace pas le soignant mais épaule d’autres patients grâce aux connaissances qu’il a acquis sur sa pathologie au fil du temps. Le patient-expert est désireux d’aller plus loin dans l’analyse de son expérience de la maladie et d’en faire bénéficier la collectivité. 

Le patient-expert peut être aussi désigné patient pair, ressource, partenaire, formateur ou acteur.   

Le patient expert est né d’une nécessité et d’un constat : le manque d’aspect psychologique et sociologique dans le parcours du patient.   

Son but principal est d’être un médiateur entre le corps médical et le patient en mettant en avant l’aspect social. Grâce à son expertise et son expérience, il apporte un autre point de vue sur la pathologie, les traitements, les symptômes et sur tous les aspects de la vie avec la maladie en général. 

Plusieurs rôles peuvent être assignés au patient-expert : 

• Le patient aidant : pour les échanges et le partage d’expériences avec le malade et ses proches. Cela peut se présenter sous plusieurs formes : permanences téléphoniques ou en présentiel, rencontres... 
• Le patient formateur : il va co-construire des programmes d’éducation thérapeutique et des animations d’ateliers avec les soignants, vulgariser l’information médico-scientifique, témoigner au cours de formations médicales et/ou paramédicales ou lors de colloques médicaux ou scientifiques. 
• Le patient intervenant : il sera le représentant des malades pour l’organisation des soins et la gouvernance des hôpitaux, sera chargé de la rédaction de fiches pratiques ou de protocoles de soins en collaboration avec les médecins, ou encore en charge de la co-construction ou de la relecture de protocoles d’études scientifiques. 
• Le patient ressource : il sera ressource pour de nombreuses instances publiques ou apparentées : des pools de malades-experts sont recensés à l’EMA, à la Haute Autorité de Santé (HAS), dans les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH) dans les comités de protection des personnes (CPP), ou autre (ENMC, ANSM). 

Comment devenir patient-expert ? 

L’intérêt et la nécessité de recourir à des patients-experts dans la prise en charge des maladies chroniques est désormais reconnu par le milieu médical et les autorités de santé. 

Des qualités transversales, autres que la connaissance de la maladie, sont indispensables pour être patient expert : savoir vivre avec l’incertitude liée à la maladie, communiquer de façon positive à ce sujet à son entourage, pouvoir maintenir une bonne estime de soi, ainsi qu’une qualité de vie sociale et affective, pourvoir gérer un projet de couple ou encore une grossesse. 

Vivre avec une maladie chronique ne suffit pas à devenir un patient-expert. Il est nécessaire de suivre une année universitaire afin d’acquérir des connaissances pédagogiques mais aussi médicales sur les maladies chroniques, sur la psychologie des malades et des soignants, sur les modes de transmission de l’information mais aussi sur certains savoir pratiques comme l’accès aux soins. 

Selon le Professeure Catherine Tourette-Turgis, enseignante-chercheuse et directrice du master en éducation thérapeutique à l’UPMC-Sorbonne Universités, le patient-expert n’est pas un soignant mais un acteur de santé au sens large. Ainsi, il doit pouvoir transformer son expérience personnelle en expérience collective. Cette légitimité passe alors par trois conditions : une distance suffisante par rapport à sa maladie, le désir de se former, et finaliser un projet en éducation thérapeutique, dans l’accompagnement ou la formation. 

Comment et où se former pour devenir patient-expert ? 

L’objectif de la formation est d’acquérir un véritable diplôme, une vraie reconnaissance institutionnelle à ces patients, qui vivent avec leur pathologie depuis des années et en connaissent toutes les difficultés et toutes les dimensions qu’elles soient médicales, sociales ou encore économiques.  

Ce diplôme leur confèrera une réelle expertise qui peut profiter aux autres patients, à ceux qui débutent dans le parcours de soin ou ceux qui viennent d’apprendre le diagnostic et semblent désemparés. 

En France, il existe trois universités qui proposent des formations diplômantes :  

• A Paris,
• A Grenoble, 
• A Marseille.