Quel est l’impact de la polyarthrite rhumatoïde au quotidien ? Les membres Carenity répondent !

132 membres ont répondu à notre grande enquête en France, aux Etats-Unis et au Royaume-Uni 

Nous avons mené une enquête du 2 au 21 novembre 2021 à laquelle ont participé 132 membres de la communauté Carenity atteints de polyarthrite rhumatoïde en France, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis. 

94% d’entre eux ont été diagnostiqués de la polyarthrite rhumatoïde par un professionnel de santé et 6% sont en cours de diagnostic.

Dans une majorité des cas, le diagnostic des membres Carenity est, soit récent (entre 1 et 3 ans pour 35%), soit bien plus ancien (plus de 10 ans pour 32% des membres). 

Pour 59% des membres Carenity, le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde s’est fait entre 40 ans et 60 ans. 

Les premiers signes de la polyarthrite rhumatoïde : des douleurs articulaires principalement situées au niveau des mains 

Nous leur avons demandé quels ont été les premiers signes de la maladie. A cette question les membres ont répondu :  

• Des douleurs articulaires pour 85% d’entre eux, 
• Une sensation de “blocage” des articulations pour 58% des membres Carenity, 
• Des gonflements de certaines zones pour 55% des répondants. 

Certains ont également ressenti une fatigue intense, des rougeurs sur la peau au niveau des douleurs ou encore une sensation de jambes lourdes. 

Les mains ont été les premières articulations touchées (78%) suivie par les poignets (47%) et les pieds (45%). Les répondants de l’enquête ont, en moyenne, vu leurs douleurs s’étendre sur au moins 3 zones différentes dès l’apparition de la maladie. 

Les complications de la polyarthrite rhumatoïde : une fatigue intense et un syndrome sec 

Les conséquences de la polyarthrite rhumatoïde, en dehors des symptômes bien connus de cette maladie, sont nombreuses.

>> Pour en savoir plus de la polyarthrite rhumatoïde, ses symptômes, son diagnostic et ses traitements, cliquez ici << 

Nous avons interrogé les membres sur les complications de la maladie sur leur état de santé. Voici leurs retours : 

La quasi-totalité des répondants ressentent une fatigue importante liée à la polyarthrite rhumatoïde. 39 % d’entre eux sont sujets à des déformations articulaires, 37% sont touchés par un syndrome sec au niveau des yeux et de la bouche (aussi appelé syndrome de de Gougerot-Sjögren) et 27% sont touchés par des nodules rhumatoïdes (irrégularités des tissus observées sous la peau, sous la plèvre ou dans la membrane synoviale).  

Les membres ayant répondu “Autre” à cette question ressentent, pour la majorité, des douleurs diffuses situées à la mâchoire, au niveau du dos et des épaules mais encore au niveau des poignets. 

L’impact au quotidien de la polyarthrite rhumatoïde : les activités physiques sont mises de côté 

Nous avons également questionné les membres Carenity sur l’impact de la polyarthrite rhumatoïde dans leur quotidien. Les symptômes ont très fortement pénalisé les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée : 

Impact sur les activités physiques – 84% 

Impact sur le moral – 83% 

Impact sur les loisirs – 62% 

Impact sur la vie professionnelle – 57%

 Impact sur la vie sociale – 55% 

Impact sur la vie intime – 48% 

Impact sur la vie familiale – 48%

Les traitements non médicamenteux de la polyarthrite rhumatoïde : le choix des répondants 

Les objectifs du traitement de la polyarthrite rhumatoïde sont multiples. D’une part, le traitement symptomatique diminue la douleur et l’inflammation et améliore alors le confort de vie des patients. D’autre part, le traitement de fond ralentit l‘évolution de la maladie et permet ainsi d’éviter l’apparition de complications (articulaires et extra-articulaires). 

>> Pour en savoir plus sur les traitements médicamenteux de la polyarthrite rhumatoïde,
découvrez vite la fiche maladie << 

Néanmoins, en parallèle des traitements médicamenteux, les membres Carenity optent également pour des médecines alternatives ou choisissent de modifier leur hygiène de vie. 

En effet, ils sont 45% à pratiquer une activité physique adaptée, 43% ont modifié leur alimentation, 31% ont recours à des séances de kinésithérapie, 19% ont un suivi psychologique, 17% portent des chaussures adaptées, et 16% d’entre eux ont recours à l’ergothérapie et/ou à la balnéothérapie. 

Les conseils des experts pour mieux vivre avec la polyarthrite rhumatoïde 

Pratiquer une activité physique adaptée

Lorsque l’on est atteint de la polyarthrite rhumatoïde, il faut s’efforcer de conserver une activité physique suffisante tout en évitant de solliciter inutilement les articulations, particulièrement au moment des poussées inflammatoires. 

Les activités physiques à adopter régulièrement peuvent être : la marche, le vélo ou la nage, mais toujours à son rythme. Si les douleurs se réveillent lors de l’activité, il ne faut pas se décourager mais plutôt attendre la rémission de ces douleurs. 

Il est recommandé de faire une courte séance de gymnastique chaque jour. En effet, la gymnastique des mains peut préserver la souplesse des articulations des doigts et des poignets. La gymnastique ciblée aux jambes permettra, quant à elle, d’entretenir la force des muscles qui assurent une position debout solide et une marche assurée. 

Se mettre au repos lors des poussées

Au cours d’une poussée, les articulations atteintes doivent être mises au repos. L’inflammation, se traduisant par des douleurs et un gonflement articulaire, fragilise l’articulation qui risque de se déformer à l’effort. Il est donc recommandé de prendre certaines précautions en attendant que les médicaments agissent. 

Ainsi, l’articulation enflammée doit être sollicitée le moins possible durant la journée et mise au repos en position correcte la nuit. La bonne position n’est pas celle qui réduit le plus les douleurs. Elle doit d’abord préserver la fonction en évitant l’enraidissement invalidant de l’articulation. 

Surveiller son alimentation

L’alimentation est un domaine qui fait l’objet de nombreuses recherches mais rien n’a encore été prouvé. En effet, il n’existe pas de régime alimentaire standard à tous les patients. Cependant, il est nécessaire de respecter certaines règles hygiéno-diététiques et, il est recommandé, de consulter, au moins une fois, un spécialiste de la nutrition. 

Chez un patient touché par la polyarthrite rhumatoïde, on observe fréquemment une fonte musculaire et une ostéoporose qui peuvent être dues à l’inflammation, à l’inactivité ou encore à un traitement par cortisone à forte dose. 

L’alimentation peut alors contribuer à prévenir ces complications voire à restaurer un bon état musculaire et osseux. Un régime riche en calcium et un apport suffisant en vitamine D contribuent ainsi à prévenir la fonte musculaire et l’ostéoporose, en complément d’une activité physique régulière.