Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires

Les "maladies rares" rassemblent toutes ces pathologies que l’on connaît mal. Et le quotidien de ces malades reste souvent un mystère. La Journée mondiale du lupus est une des occasions de changer ça.

Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. En France, il concerne 25 personnes sur 100.000. Ainsi, 79% de nos répondants ignoraient l’existence du lupus avant leur propre diagnostic. Mais ils ont été "chanceux" : leur errance médicale n’a pas été longue. Moins d’un an pour 53% d’entre eux et entre un et trois ans pour 25%.

Aujourd’hui, ce sont des patients qui se sentent bien encadrés – par un ou deux médecins de confiance pour 38% et par une bonne équipe de professionnels pour 35%. Ils reconnaissent pourtant qu’ils doivent souvent mener des recherches eux-mêmes car il y a peu d’informations sur le lupus. Ce sont aussi des patients soutenus. 79% parlent librement de leur maladie avec leur famille, 62% avec leurs amis et 34% avec leurs collègues de travail. Cependant 20% avouent n’en parler à personne. Et parmi nos répondants qui se confient, 66% reconnaissent ne pas être compris par leur entourage.

Soleil, solitude et incompréhension

Une incompréhension qui va de pair avec un rythme de vie perturbé. En effet, 47% ont déjà subi plusieurs arrêts maladies de plus d’un mois ; 41% ont déjà dû prendre des jours de congés à cause de leur lupus et 18% ont même dû changer de profession. 

Car les symptômes du lupus peuvent être particulièrement invalidants. Et en premier lieu, nos répondants racontent la fatigue et les douleurs articulaires. "J’ai toujours envie de dormir…" "La douleur et la fatigue limitent l’exercice de mon activité professionnelle et j’ai du mal à m’occuper de mes enfants en bas âge." "L'hiver, j'évite de sortir plus de cinq minutes sinon mes extrémités me font souffrir et je ne peux plus utiliser mes mains..." "Le soir, je suis prise de ces désagréables sensations qui m'empêchent de me reposer."

Les patients parlent aussi des infections virales et du soleil. "Ma famille aime les voyages et les activités en extérieur et moi, je ne peux pas aller au soleil." "Le lupus cutané entraîne une forme d'éviction sociale : plus du tout de possibilité d'aller à la plage au soleil, ni au bord d'une piscine." "J’ai dû supprimer certaines activités physiques comme la nage (risque d'urticaire sur le corps au contact de l'eau)." 

Lutter contre la solitude

Un isolement qui peut entraîner un découragement important et même une dépression. "Je n'ai plus de travail, donc plus de vie sociale. L'envie de reprendre mon activité est présente, mais je crains de ne pas tenir plus de deux jours. La fatigue prend le dessus…" "Les infections urinaires, les rhumatismes inflammatoires, les vertiges, cela donne des journées difficiles pour moi et compliquées pour mes proches." "J'ai peur du lendemain."

L’occasion aussi parfois de se recentrer sur soi et sur l’essentiel. "J'ai dû faire le 'tri' parmi mes amis, certains ne comprenaient pas, ni ne respectaient mes limites. J'ai voulu les suivre au début mais j'ai mis ma santé en péril. Finalement, au fur et à mesure des années, j'ai réussi à avoir des d'activités qui me plaisent et en compagnie de ceux qui me comprennent."