2021 : étude internationale sur le diagnostic de la sclérose en plaques

Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.

Durant cette période d'errance médicale, les patients ont ressenti de nombreux symptômes qui n'ont pas été reconnus comme une sclérose en plaques. Beaucoup souffrent de problèmes de vue, de sensations de fourmillements et de difficultés à marcher.

La qualité de vie des patients a été fortement impactée par ces symptômes, principalement par une fatigue chronique et une gêne dans leurs loisirs et activités physiques. 

32% des patients connaissent en premier lieu un diagnostic erroné comme une dépression ou des troubles psychosomatiques.

"Mon médecin traitant me disait que c’était le stress.  Les autres disaient que j’étais folle."

"Un premier neurologue, après un rapide examen, m'a dit que j'avais un zona. Un autre que je n'avais rien ou que c'était juste de la fatigue chronique. Pendant ces années d'errance où mes soucis n'ont pas été pris au sérieux, mon état s'est progressivement aggravé."

"Un médecin généraliste m'a envoyé chez un ostéopathe qui m'a fait craquer tout le dos et la nuque. Cela a provoqué une grosse poussée."

"10 ans d’errance médicale. On ne me croyait jamais, on me disait que c’était psychologique. J’avais 21 ans. Je voyais pourtant des neurologues mais rien à faire. Puis ma maladie s’est aggravée : vertiges, impossibilité de marcher. J’ai été hospitalisée et diagnostiquée. Il a donc fallu que je sois en fauteuil pour avoir un diagnostic fiable."

Pendant cette errance médicale, 41% des patients atteints de sclérose en plaques se renseignent sur Internet et 18% ont recours à médecines alternatives telles que l'homéopathie, l'ostéopathie, l'acupuncture...

Obtenir un diagnostic est un moment crucial dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie est bouleversée en quelques instants seulement. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques, ce moment a été brutal... 

Pourtant, le dialogue avec le professionnel de santé qui établit le diagostic n'est pas toujours simple. Parfois, les patients souffrent de ne pas recevoir assez d'informations... 

"Mon médecin m’a simplement dit la vérité : « vous êtes atteinte de SEP ». Il m’a expliqué les résultats qui ont abouti au diagnostic."

"La neurologue a été charmante. On m’a dit que c’était une maladie à vie, mais dans laquelle la science faisait beaucoup d’avancées et que ça allait bien se passer. J'ai apprécié son côté franc et ses réponses directes à mes questions."

"Un interne m’a dit que c’était plutôt une bonne nouvelle car ça aurait pu être une tumeur au cerveau : ça m'a fait beaucoup rire.  Ça n'a pas vraiment été un choc, comme si j'y étais préparée. C’était plutôt une avancée puisque je pouvais maintenant penser à un traitement."

"Annoncé comme une simple grippe : vous avez une sclérose en plaques, merci, au revoir ! C’était un peu dur et expéditif, cela manquait d’empathie."

Suite au diagnostic, les patients réagissent différemment. Peur, soulagement, détermination... 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'expérience de leur diagnostic. Grâce à leur vécu, ils ont de nombreuses suggestions pour améliorer la prise en charge et le diagnostic des futurs patients. 

"N’hésitez pas à consulter plusieurs médecins pour établir le bon diagnostic au plus vite !" 

"J’aurais aimé qu’on prenne le temps de m’expliquer la maladie avec des mots simples et faciles à comprendre. Qu’on me parle des associations de patients et des sites internet comme le vôtre où trouver des infos fiables et sûres."

"Il serait bon que les patients aient un peu plus de soutien de leurs proches et qu’un soutien psychologique soit proposé, sans que l’on ait à le réclamer."

"Il faut se rendre au rendez-vous accompagné, c’est primordial. En revanche, les neurologues pourraient éviter de faire ce genre d’annonces escortés par plusieurs internes."

"Lors de l'annonce du diagnostic, il faut digérer l'information. Il y a des questions qui ne nous viennent pas de suite à l'esprit. Un fascicule ou l'adresse d'un site Internet devrait nous être communiqué pour que l'on puisse s'informer tranquillement ensuite."

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