2021 : étude internationale sur le diagnostic de la sclérose en plaques
Publié le 17 mai 2019 • Par Courtney Johnson
L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique peut bouleverser toute une existence. Découvrez le témoignage des membres de Carenity touchés par la sclérose en plaques.
Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.
Durant cette période d'errance médicale, les patients ont ressenti de nombreux symptômes qui n'ont pas été reconnus comme une sclérose en plaques. Beaucoup souffrent de problèmes de vue, de sensations de fourmillements et de difficultés à marcher.
La qualité de vie des patients a été fortement impactée par ces symptômes, principalement par une fatigue chronique et une gêne dans leurs loisirs et activités physiques.
32% des patients connaissent en premier lieu un diagnostic erroné comme une dépression ou des troubles psychosomatiques.
"Mon médecin traitant me disait que c’était le stress. Les autres disaient que j’étais folle."
"Un premier neurologue, après un rapide examen, m'a dit que j'avais un zona. Un autre que je n'avais rien ou que c'était juste de la fatigue chronique. Pendant ces années d'errance où mes soucis n'ont pas été pris au sérieux, mon état s'est progressivement aggravé."
"Un médecin généraliste m'a envoyé chez un ostéopathe qui m'a fait craquer tout le dos et la nuque. Cela a provoqué une grosse poussée."
"10 ans d’errance médicale. On ne me croyait jamais, on me disait que c’était psychologique. J’avais 21 ans. Je voyais pourtant des neurologues mais rien à faire. Puis ma maladie s’est aggravée : vertiges, impossibilité de marcher. J’ai été hospitalisée et diagnostiquée. Il a donc fallu que je sois en fauteuil pour avoir un diagnostic fiable."
Pendant cette errance médicale, 41% des patients atteints de sclérose en plaques se renseignent sur Internet et 18% ont recours à médecines alternatives telles que l'homéopathie, l'ostéopathie, l'acupuncture...
Obtenir un diagnostic est un moment crucial dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie est bouleversée en quelques instants seulement. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques, ce moment a été brutal...
Pourtant, le dialogue avec le professionnel de santé qui établit le diagostic n'est pas toujours simple. Parfois, les patients souffrent de ne pas recevoir assez d'informations...
"Mon médecin m’a simplement dit la vérité : « vous êtes atteinte de SEP ». Il m’a expliqué les résultats qui ont abouti au diagnostic."
"La neurologue a été charmante. On m’a dit que c’était une maladie à vie, mais dans laquelle la science faisait beaucoup d’avancées et que ça allait bien se passer. J'ai apprécié son côté franc et ses réponses directes à mes questions."
"Un interne m’a dit que c’était plutôt une bonne nouvelle car ça aurait pu être une tumeur au cerveau : ça m'a fait beaucoup rire. Ça n'a pas vraiment été un choc, comme si j'y étais préparée. C’était plutôt une avancée puisque je pouvais maintenant penser à un traitement."
"Annoncé comme une simple grippe : vous avez une sclérose en plaques, merci, au revoir ! C’était un peu dur et expéditif, cela manquait d’empathie."
Suite au diagnostic, les patients réagissent différemment. Peur, soulagement, détermination...
Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'expérience de leur diagnostic. Grâce à leur vécu, ils ont de nombreuses suggestions pour améliorer la prise en charge et le diagnostic des futurs patients.
"N’hésitez pas à consulter plusieurs médecins pour établir le bon diagnostic au plus vite !"
"J’aurais aimé qu’on prenne le temps de m’expliquer la maladie avec des mots simples et faciles à comprendre. Qu’on me parle des associations de patients et des sites internet comme le vôtre où trouver des infos fiables et sûres."
"Il serait bon que les patients aient un peu plus de soutien de leurs proches et qu’un soutien psychologique soit proposé, sans que l’on ait à le réclamer."
"Il faut se rendre au rendez-vous accompagné, c’est primordial. En revanche, les neurologues pourraient éviter de faire ce genre d’annonces escortés par plusieurs internes."
"Lors de l'annonce du diagnostic, il faut digérer l'information. Il y a des questions qui ne nous viennent pas de suite à l'esprit. Un fascicule ou l'adresse d'un site Internet devrait nous être communiqué pour que l'on puisse s'informer tranquillement ensuite."
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24 commentaires
bonjour , quand le neurologue a confirmé la sep je mis attendez
Bonjour, après une parasthesie du visage, des pertes d'équilibre , une fatigue ingérable , un périmètre maximum' de marche de 10 m , mon médecin m'a fait un diagnostic et une ordonnance en 5 mn chrono : vous avez une carence en magnésium, 2 jour de magnésium et tout sera rentre dans l'ordre . En insistant sur cette fatigue inexpliquable , égal a lui même il m'a répondu : "si vous voulez un arrêt maladie , il faut le dire". Je suis repartie avec mon ordonnance de magnésium et mes 3 jours arrêt de travail . Bien entendu , je retournais voir un confrère au bout des 3 jours et qui m'a écoute, pris au sérieux et surtout m'a envoyé passer IRM, prise de sang en urgence....! Le long parcours a débuté avec série d'examen et diagnostic de SEP pose .
PS: Je n'en étais pas a la première consultation pour les mêmes symptomes ces 2 années precedentes avec comme diagnostic: surmenage, anxiété, mauvaise circulation ...et même hospitalisé en cardiologie suite paralysie de l'hemicorps droit avec suspicion d'AVC qui n'en était pas un mais retour a mon domicile avec recommandations de me reposer .
J'ai un peu de mal a faire confiance aux médecins et bien entendu ça ne m'aide pas.
Bonjour
j'ai diagnostiqué le 29 novembre 2018 je me souviendrai toute ma vie de ce jour-là 4 jours après mes 30 ans 3 semaines avant cette date 1re poussé mal de tête perte d’équilibre diplopie je suis aide-soignante de nuit auprès de personnes handicapées j'ai mis sa sur la fatigue je me repose mais ça ne passer toujours pas je me rends aux urgences ou on me renvoie chez moi en me disant que j'ai la migraine alors que je n’ai jamais été migraineuse le lendemain je décide de retourner et là on m’hospitalise Irm ponction.... et donc une neurologue m’explique qu’il faut 3 semaines d’attente pour tous les résultats de la ponction s'est parti pour 3 semaines d’angoisse pour moi ainsi que ma famille je savais au fond de moi que ce n’était pas rien je pensais a au sep car à l’âge de 21 ans je m’occupais d'une personne atteinte d'un sep elle m’avait marqué car elle avait l’âge de ma mère donc j’avais son image...
le jour du diagnostic sa étai un effondrement je n’ai pas encore d’enfants Mon monde c écroulé je revoyais cette dame isolée chez elle...
3 mois après ma neurologue me demandent de choisir un traitement je n'y comprends rien je ne suis perdu je choisis rebif au bout d’1 mois de traitement hospitalisation et arrêt du traitement je ne supporte pas les interférons pausés de traitement pendant 1 mois aujourd’hui je suis sous tecfidera depuis 3 semaines...
Aujourd'hui 6 mois après je n’accepte Toujours pas c’est très difficile pour moi quoique je sois très bien entouré (famille nombreuse) je me sens incomprise seule... mon moral n’est pas du tout au top j'ai peur l’avenir me fait peur... il m’arrive d’oublier la maladie mes je suis toujours fatigué en me couchant ou au levé mon temps de travail je l’ai diminué... et quand je pense a la maladie c’est comme je me prends un claque...
@Biba033 Bonjour ☺ ton témoignage ma touché m'y retrouvant un peu au même âge (29 ans) j'ai 56 ans aujourd'hui, et quasiment 28 parasitée par la SEP 😐
Ne t'inquiète pas notre époque est bien plus rassurante quant aux avancées présentes, traitements protecteurs , recherches entreprises... tu dois garder "la tête froide" apprendre à gérer tes émotions (dautant plus étant donné ta profession)... et surtout creuser voir autour de toi élargir comprendre espérer !!!! t'accrocher à l' ESPOIR car tu ne vois que ce cas de SEP "sombre" , grand Dieu il y a des milliers de SEP qui se gerent tres bien et la vie continue : travail sport loisirs amour et j'en passe ...😎😇❤
Merci pour cette très bonne enquête. Pour moi, ma maladie fait beaucoup de mal à ma mémoire immédiate, j'oubli tout très vite (c'est une histoire de secondes), lorsque j'écrit quelque chose, il arrive de chercher un mot précis, commun pendant un long moment (comme le mot enquête de ma première phrase que j'ai cherché un moment), ça fait très peur des fois. Sinon, j'ai beaucoup d'autres symptômes longs comme le bras. Courage à tous, je sais que ce n'est pas facile du tout, aidez-vous de vos passions pour tenir le coup, des loisirs que vous aimez faire, tenez bon, même si c'est très compliqué des fois, je le sais. Prenez soins de vous.
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