Le diagnostic de la maladie de Parkinson raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 134 répondants atteints de la maladie de Parkinson.

3,4 ans et 4 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de la maladie de Parkinson ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de la maladie de Parkinson ont mis plus de 3 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic ! Pourtant, presque tous les répondants ont ressenti des tremblements qui les ont parfois empêché de marcher ou d'écrire correctement. Voici les symptômes qui les ont alertés :

Tremblements | Raideurs | Chutes | Fatigue | Douleurs musculaires | Difficultés à la marche | Paralysie des mains

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patients atteints de la maladie de Parkinson ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Découvrez quels aspects de la vie de tous les jours des patients ont été les plus affecté par la maladie :

Fatigue chronique - 54%

Vie professionnelle - 54%

Loisirs et activités physiques - 49%

Vie sociale - 45%

Vie intime - 38%

Vie familiale - 37%

Douleurs physiques importantes - 33%

En revanche, 71% des répondants n'ont pas été victimes d'un faux diagnostic. Leurs symptômes ont bien été reconnus comme évocateurs de la maladie de Parkinson. Certains ont toutefois été diagnostiqués des maladies suivantes :

Dystonie | Syndrome des jambes sans repos | Tremblements essentiels | Fatigue chronique | Syndrome du canal carpien | Dépression | Fibromylagie

Le témoignage des patients : les erreurs diagnostiques

"Je suis passée de spécialiste en spécialiste, chacun ajoutant son traitement. Les plus graves erreurs venaient d'un neurologue qui m'a diagnostiqué une grave dose de paresse et de mensonge, il a même écrit à l'expert qui devait statuer sur mes congés maladie pour lui expliquer que mon seul but était de profiter de la sécurité sociale. Ses paroles ont eu pour effet d'agraver une dépression déjà existante."

"Cela a commencé en 2016 avec des douleurs au coude droit sans raison, puis au dos, puis aux cervicales, sans discontinuer. J'ai eu en tout 12 infiltrations et un diagnostic de fibromyalgie a été posé par défaut d'autre chose (...). C'est mon nouveau généraliste qui a soupçonné la MP. Il m'a envoyé voir un neurologue qui, avec l'appui du dat-scan, a confirmé le diagnostic."

"Suite à un malaise après la prise d'un médoc que je ne supportais pas, je me suis rendue aux urgences. J'ai été examinée par un neurologue de garde qui m'a diagnostiqué une dépression et m'a prescrit à nouveau des antidépresseurs. J'ai donc suivi ces conseils et je me suis retrouvée à nouveau aux urgences. C'est là qu'un médecin a dit que mes symptômes évoquaient un début de maladie de Parkinson."

Le diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. Dans le cas des patients atteints de la maladie de Parkinson, la brutalité du diagnostic est majoritaire. Il est également à noter que 34% des patients se doutaient du diagnostic qu'ils allaient recevoir (44% avaient fait des recherches sur Internet au préalable).                                     

 Cela a été brutal - 47%

 Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 34%

 C’était un soulagement - 20%

C’était effrayant - 19%

Je n'ai rien ressenti de particulier - 14%

Je ne me souviens plus - 3%

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de la maladie de Parkinson, le professionnel de santé a plutôt été un allié. Les patients apprécient que leur médecin ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie. Le manque d'empathie est leur principal reproche.

43% - Il a pris le temps de m'expliquer
42% -  Il était très calme
25% - Il était empathique
12% - Il m’a proposé un soutien psychologique

25% - Il a été froid et distant
13% - Il n’avait pas l’air concerné
22% - Il a été expéditif
7% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

Le témoignage des patients : l'annonce du diagnostic

"Je savais déjà que j'étais atteinte de cette maladie, un neurologue compétent m'a fait faire quelques tests et un datscan. Ses mots furent encourageants et ont dédramatisé la sitution."

"Premier rendez-vous avec le neurologue en fin de matinée : il m'annonce la maladie de Parkinson, il n'a aucune documentation et n'a vraisemblablement pas de temps pour parler un peu. J'étais très mal."

"Il m'a demandé de m'assoir et m'a annoncé que j'avais Parkinson. Il m'a dit qu'il allait prendre du retard sur ses consultations pour pouvoir tout me détailler, ce qu'il a très bien fait."  

"Je ne me souviens pas, tellement j'étais sous le choc."

"On me l'a annoncé très simplement, avec bienveillance."

Suite au diagnostic, 28% des patients se sont sentis soulagés d'avoir posé un diagnostic et 39% déterminés à combattre la maladie. 13% avaient confiance en l’avenir. 40% étaient angoissés, 28% perdus, 21% en colère, 16% désespérés et 23% découragés. La solitude leur a également pesé : 23% se sont sentis seuls, 16% incompris par leur entourage.

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

"Passer plus de temps avec le patient pour tout lui expliquer et qu'il puisse poser toutes ses questions est essentiel."

"J'ai regretté qu'il ne soit pas plus psychologue, trop direct. Professionnel oui, mais j'avais l'impression d'être une maladie et non une personne. Prendre le ressenti des patients en compte me paraît essentiel."

"J'ai apprécié le tact du neurologue qui a pris le temps et expliqué les évolutions possibles. Je ne pensais pas recevoir le diagnostic à ce rendez-vous et j'y suis allée seule. Si j'avais su, je me serais fait accompagnée."

"Je pense que mon diagnostic a été annoncé en douceur, en me précisant que cette maladie pouvait évoluer très lentement et en mettant en avant l'efficacité des médicaments pour calmer les symptômes. Plutôt rassurant au départ. Je pense que c'est la bonne solution malgré la violence de cette annonce. Elle m'a également annoncé qu'on ne pouvait guérir de cette maladie, ce qui est difficile à entendre mais nécessaire."

"Les consultations tous les trois mois devraient être plus rapprochées."

"L'erreur c'est d'annoncer tout de suite que c'est incurable, le subconscient enregistre l'information, le conscient aussi, pourquoi se battre puisque c'est progressif ? (...) C'est irrespectueux, aucune compassion, manque d'humanisme total."

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !