La théorie de la cuillère : qu'est-ce que c'est et comment peut-elle aider les patients chroniques ?

Qu'est-ce que la théorie des cuillères ? Quelles sont ses origines ? 

La théorie de la cuillère est une métaphore créée et décrite par Christine Miserandino dans un essai sur son blog, "But You Don't Look Sick". Depuis sa publication, la théorie de la cuillère est devenue populaire parmi les personnes confrontées à des maladies chroniques, car elle décrit l'état d'une énergie limitée, en utilisant l'image des cuillères comme unité d'énergie. 

Mme Miserandino vit avec le lupus, une maladie auto-immune chronique caractérisée par des douleurs chroniques, de la fièvre et de la fatigue, entre autres symptômes. Dans son essai, elle raconte qu'un jour, alors qu'elle mangeait au restaurant avec une amie, elle s'est creusé la tête pour trouver un moyen d'aider son amie à comprendre ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique.

Elle écrit :

"J'ai jeté un coup d'œil autour de la table pour demander de l'aide ou des conseils, ou au moins gagner du temps pour réfléchir. J'essayais de trouver les mots justes. Comment répondre à une question à laquelle je n'ai jamais pu répondre moi-même ?"

Elle a ensuite rassemblé 12 cuillères de sa table et des tables qui l'entouraient et les a placées devant son amie. Chaque cuillère représente une unité d'énergie finie. Elle a ensuite demandé à son amie de décrire sa routine quotidienne typique, en retirant une cuillère pour chaque tâche. 

Prendre une douche ? Cela coûte une cuillère. S'habiller ? Une cuillère. Prendre le métro pour aller travailler ? Une autre cuillère. Se lever de sa chaise de bureau pour aller à la fontaine d'eau du bureau ? Encore une autre cuillère. Bientôt, son amie n'avait plus de cuillères, ce qui signifie qu'elle n'avait plus d'énergie pour les autres activités qu'elle devait ou voulait faire. 

Cette visualisation quantifiant l'énergie sous forme de cuillères et la compréhension du fait que les personnes vivant avec une maladie chronique ne disposent que d'un certain nombre de cuillères par jour ont touché une corde sensible chez les lecteurs du monde entier.  

La théorie de la cuillère est maintenant devenue un terme courant dans le langage des maladies chroniques, les internautes s'identifiant comme des "spoonies", se connectant les uns aux autres sur les médias sociaux via les hashtags correspondants (#spoonies, #spoontheory, etc.), et utilisant la théorie pour décrire les limites auxquelles ils sont confrontés dans leur vie quotidienne et la façon dont ils les surmontent. 

Comment la théorie des cuillères peut-elle aider les personnes vivant avec une maladie chronique ? 

La théorie de la cuillère est avant tout un outil utile pour aider les amis et les membres de la famille des personnes vivant avec une maladie chronique à comprendre le poids de la fatigue, de la douleur et d'autres symptômes dans leur vie quotidienne. Le simple fait de se sentir compris par son entourage peut apporter un sentiment de soulagement, une confiance renouvelée, et peut aider à se sentir moins seul. 

La théorie de la cuillère renforce l'autonomie des patients d'une multitude de façons : 

Développer la compréhension de soi et l'auto-compassion

L'une des plus grandes valeurs de la théorie de la cuillère pour les personnes vivant avec une maladie chronique est qu'elle leur permet de mieux se comprendre. Bien que l'on nous rappelle souvent que nous ne sommes pas définis par nos maladies, la métaphore de la cuillère peut vous aider à reconnaître que si votre corps décide que vous ne pouvez pas rayer cette dernière tâche de votre liste de choses à faire ou que vous ne pouvez pas vous rendre à ce verre après le travail, ce n'est pas un échec personnel. Ce n'est pas un problème que vous pouvez résoudre ou sur lequel vous avez un pouvoir. 

Comprendre cela peut vous aider à atténuer la pression culturelle qui vous pousse à "tenir bon" ou à "faire des efforts". Lorsque vous savez que vous avez des limites physiques ou mentales et que vous ne les contrôlez pas entièrement, cela vous donne la possibilité d'être plus gentil avec vous-même, ce qui est important pour les patients atteints de maladies chroniques. 

Aider votre médecin à comprendre l'impact des maladies chroniques

Dans la vie quotidienne, nous quantifions souvent l'énergie ou l'autonomie restante des objets inanimés. Pensez à la batterie de votre téléphone ou de votre ordinateur, ou au réservoir d'essence de votre voiture. Nous savons tous ce que cela signifie lorsque votre réservoir ou votre batterie est presque vide. 

Il peut être difficile de quantifier les symptômes "cachés" des maladies chroniques, comme la douleur ou la fatigue. En utilisant une analogie ou une métaphore visuelle comme les cuillères, cela peut aider les cliniciens à mieux comprendre l'impact des différentes activités sur le patient. Cela peut ouvrir le dialogue et élargir la relation médecin-patient et, espérons-le, conduire à des soins, des traitements ou des approches alternatives plus adaptés à la maladie du patient. 

Trouver une communauté  

D'innombrables recherches ont démontré les avantages de la communauté pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Qu'il s'agisse d'un groupe de soutien par les pairs en personne, d'une communauté en ligne comme Carenity ou d'une communauté numérique non conventionnelle comme #spoonies, il a été constaté que le fait de se connecter avec d'autres personnes contribue à améliorer la santé physique et mentale. 

Par exemple, une étude publiée en 2013 menée auprès de 299 personnes vivant avec le diabète a examiné comment le coaching de santé par les pairs contribue à améliorer l'autogestion du diabète. Dans l'étude, les patients diabétiques ont été divisés en deux groupes, l'un avec des coachs pairs, l'autre sans. La recherche a révélé que les participants à l'étude dont l'autogestion du diabète était "faible" ont constaté une légère augmentation de leur taux d'HbA1c lorsqu'ils n'étaient pas accompagnés par un coach de pairs, tandis que ceux qui avaient un coach ont connu une diminution de leur HbA1c.

D'autres recherches ont établi que les personnes qui participent à des groupes de soutien par les pairs en rapport avec leur maladie voient : 

• De meilleurs résultats en matière de santé que les patients qui reçoivent un traitement purement médical, 
• Un meilleur accès à des services de santé supplémentaires, tels que les tests de laboratoire, 
• Une plus grande confiance dans le fait de suivre et de respecter le traitement. 

S'engager dans une communauté de personnes qui comprennent ce que vous ressentez ou vivez permet, non seulement de réduire le sentiment d'isolement ou de solitude, mais aussi d'augmenter la probabilité d'une amélioration des symptômes et de réduire le risque de dépression. 

Trouver la communauté des "spoonies" ne pourrait pas être plus simple, une recherche rapide en utilisant #spoonies ou les autres hashtags associés ouvrira la porte à une large communauté de personnes vivant avec toutes sortes de maladies chroniques à travers le monde. 

Vous cherchez un espace #spoonie sur Carenity ? N'hésitez pas à vous inscrire et à participer sur le forum !