Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Cette pathologie reste encore très mal comprise. Les patients (90% sont des femmes, entre 40 et 60 ans) seraient plus de 2 millions en France et 14 millions en Europe. Ce n'est qu'en 2006 que l'OMS, l'Académie de médecine et la Haute Autorité de Santé ont reconnu la fibromyalgie comme une pathologie à part entière.

La fibromyalgie est une maladie qui se caractérise par des douleurs diffuses et multiples associées à l’existence de points douloureux lorsqu’une pression est exercée. Ces douleurs chroniques s’accompagnent de troubles du sommeil, de fatigue intense et de troubles de l’humeur.

La douleur est le signe constant de la maladie. Elle concerne aussi la région de la colonne cervicale, lombo-fessière ou dorsale haute. On peut également la retrouver à la pression de points situés aux trapèzes, épaules, coudes, près des genoux et près des hanches. Ces points sont situés au même endroit chez le même patient, retrouvés d'une consultation à l'autre, ce qui en fait une des caractéristiques de la maladie.

Les facteurs déclenchants de la fibromyalgie sont nombreux et ne sont pas toujours présents. Il peut s’agir d’un traumatisme physique (comme un coup du lapin) ou une chute, mais aussi un choc affectif, un deuil, un stress ou un changement de situation professionnelle ou familiale.

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui évolue par poussées, avec des rémissions. Il peut y avoir des périodes de crises avec un fond douloureux permanent.

Cette pathologie n’entraîne pas de complications graves. Cependant, elle est très éprouvante pour les patients les empêchant d’accomplir certaines activités du quotidien ou même d’avoir un travail à temps plein. 

Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?

La fibromyalgie reste mal connue car, si les douleurs sont bien réelles, aucune inflammation ni lésion ne peut être décelée lors des examens médicaux. Le rhumatologue pourra poser le diagnostic de la fibromyalgie après avoir effectué :

• un questionnaire rapide : le questionnaire first, qui permet de suspecter une fibromyalgie.
• un examen clinique : la pression de certaines zones, soit douloureuses, soit indolores, réveillant une douleur importante. Les points douloureux de la fibromyalgie sont nombreux et le diagnostic peut être évoqué devant 11 points sur 18, avec une douleur chronique qui dure depuis plus de 3 mois.
• l’élimination d’éventuelles pathologies présentant des symptômes identiques à la fibromyalgie.

Comment traite-t-on la fibromyalgie ?

Le traitement de la fibromyalgie comprend un traitement médicamenteux, des techniques non médicamenteuses et une prise en charge spécifique du syndrome douloureux.

Les traitements médicamenteux comprennent des antalgiques et des psychotropes, qui agissent sur les conséquences de la douleur au niveau du cerveau.

Les traitements non médicamenteux comprennent : la kinésithérapie, l’activité physique (surtout les étirements et le stretching), l’hydrothérapie en eau chaude (permet d'accompagner et d'améliorer la reprise d'une activité physique), des techniques de relaxation pour réduire l'anxiété et le stress comme la sophrologie.

Que ressentent les membres de Carenity atteints de fibromyalgie ?

Carenity a demandé aux membres d’expliquer la fibromyalgie et les symptômes ressentis au travers d'un étude réalisée en avril 2018. Voici leurs retours :

Des "coups de poignards", des "décharges électriques", des "aiguilles qu’on enfonce"… Les membres touchés par la fibromyalgie ne manquent malheureusement pas d’images pour décrire les douleurs qu’ils ressentent. "Je décrirais la fibromyalgie comme une sorte de monstre qui s'empare d'un corps pour le torturer." Le terme de "brûlures" est le plus employé parmi nos deux cents répondants : "Mon corps me brûle de l’intérieur", "Tout mon corps est en feu".

Cette douleur diffuse traverse le corps et se longe partout : nuque, épaules, colonne vertébrale, fessiers, jambes, chevilles, bras… Quant à l’intensité, elle varie sans explication réelle. Certains parlent de "crampe", d’autres de "courbatures et raideurs musculaires", d’autres encore ont l’impression que leur "corps est broyé dans un étau". 68% de nos répondants ont noté à 7 sur 10 leur douleur du jour (dix signifiant "douleur insoutenable"). Et cette souffrance n’est pas que physique… "La douleur s’accompagne d’une sensation de lourdeur, une pesanteur, comme si la gravité augmentait. Au niveau cognitif, c’est souvent comme avancer dans un brouillard épais, comme si tout était à distance, inaccessible."

Une mauvaise prise en charge de la douleur

C’est le chiffre le plus désolant de notre enquête : 80% jugent que leurs douleurs ne sont pas bien prises en charge par le corps médical. Alors, pour tâcher de s’en sortir, tout est bon à prendre. 73% utilisent des médicaments anti-douleurs traditionnels, 50% font des séances de kinésithérapie, 42% pratiques des exercices de relaxation (sophrologie, méditation…), 31% utilisent des produits naturels, 13% de l’homéopathie, 11% sont en thérapie cognitive et comportementale. Les membres nous ont aussi parlé de l’acupuncture, la réflexologie plantaire, la balnéothérapie, la cryothérapie, ou encore l’hypnose.

Quant au quotidien, chacun a son astuce quand la douleur survient...

"Combattre le mal par le mal en marchant et nageant et éviter les personnes négatives."

"Parfois la chaleur, parfois le froid."

"L’auto-hypnose pendant cinq minutes, la visualisation, la respiration, des exercices de Qi gong, la technique de libération émotionnelle, des massages, un tapis d’acupression, des coussins de noyaux de cerise ou de graines de lin, des patches chauffants, un bain chaud, des crèmes à base d’huiles essentielles…"

Et vous, quelles sont vos astuces magiques pour soulager la douleur ?