FIBROMYALGIE : Une inflammation systémique, du corps, du cerveau et de la moelle épinière

laissez dans le flou des fibromyalgiques sur ce forum....c'est honteux...

si c'est de même pour les autres pathologies ....

faire une remise à niveau , une formation....

je ne consulte que rarement ce forum ....

cela me désole mais vous ne pouvez pas continuer ainsi...

à bientôt

La nouvelle équipe de Carenity n'est pas à la hauteur de nos attentes, c'est clair, mais vous ne faites rien pour changer!

Je pense qu'un site tel que carenity et un forum sur la santé ne sont, en aucun cas, pas des outils pour guérir ou cerner une maladie mais simplement un moyen (éventuel) d'avoir quelques renseignements et échanger, avec d'autres, des avis, partager ses souffrances. Les médecins et spécialistes sont, eux, à même de vous donner des réponses utiles.

Donc, je ne comprends pas les commentaires désagréables et virulents de certains.

je mettrais volontiers les commentaires agressifs sur le compte de la douleur quotidienne qui "fait parfois péter les plombs" !

en effet il est difficile de vivre avec non-stop et je pense que chaque personne aimerait trouver ici (ou ailleurs) une solution miracle qui redonnerait entrain et goût à la vie, espoir et mieux-être...

Pour moi ce genre de site est un lieu d'échanges, de partages, de renseignements que peut-être d'aucuns n'ont pas encore même s'ils sont anciens.

Gardons autant que faire se peut bienveillance et courtoisie, tout en relativisant les coups de colère /soupapes de sécurité qui peuvent soulager momentanément ?

Courage à toutes et tous qui souffrez sans répit, c'est difficile à vivre !

bonne journée;-))

A mon avis ce n'est pas sur ce genre de groupe qu'on apprend à vivre avec le FM qui souvent s'accompagne de bien d'autres pathologies comme FC ou tout simplement douleurs chroniques.  

Je dirige personnellement un groupe ou on a appris à apprivoiser la douleur et bien sur essayer d'y trouver un petit monde positif malgré tout. Ex:  J'ai réussi à faire mon lit ce matin etc... Je suis fier de mes progrès et merci aux amis(es) qui nous encourage, qui nous écoute sans juger et qui échange leur vécu en toute simplicité.  Voilà ce qui m'a grandement aider depuis l'an 2000.

 Aujourd'hui, oui je sors, oui je conduis et va faire mes courses, oui j'entretien ma maison tout doucement et ma devise est devenue *Lentement mais surement* et si mon voisinage n'aime pas et bien ils n'ont qu'a ne pas me côtoyer.  La meilleure façon de s'en sortir;  éliminer les gens négatifs autour de soi, être avec des gens qui peuvent comprendre ce que vous vivez et peu à peu se faire une nouvelle vie ou bien sur le deuil de l'ancienne vie se fait à tous petits pas pour arriver à réorganiser sa vie en conséquence de SOI-MÊME et apprendre à dire non.  

De plus avec l'expérience des plus anciens savoir prendre en main avec son doc les médics qui peuvent nous faire du bien.  Pour ce qui est des narcotiques j'ai toujours refusé et je m'en porte mieux malgré que maintenant je suis diabétique depuis 8 ans et que dernièrement on m'a confirmé une insuffisance rénale chronique.  Pas comique du tout mais je suis positive et oui je me suis grandement renseigner et pris en cause que le sodium, le potassium et le phosphore ne sont pas tout à fait de mise, donc oui j'ai enlever le sel et que j'ai appris à utiliser d'autres épices pour donner du goût à mes aliments, mais quand même il faut profiter de la vie au maximum de nos capacités. Je vous souhaite de trouver les bonnes personnes qui sauront vous guider à atteindre une meilleure qualité de vie qui, on s'entend, ne sera plus du 100 mille à l'heure comme avant et oui il faudra vous battre pour enfin vous faire reconnaître sans vous faire passer pour une personne  qui à un problème entre les 2 oreilles...  Bonne chance.  

Monie Caron de SEPA-sipire (groupe sur facebook).