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Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux,  lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

Une fatigue à la fois physique et nerveuse

Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.

fatigue-physique88% - physiquement fatigué

fatigue-nerveuse
73% - nerveusement fatigué

88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42‍ dans son témoignage.

Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.

Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients

Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.


symptômes-maladies  83% - les symptômes de la maladie

effets-secondaires-fatigue  31% - les effets secondaires des traitements

pression-sociale-fatigue  25% - la pression sociale

traitement-fatigue  22% - le traitement

Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale. 

Notre enquête en vidéo ! 

Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients

Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.

vie-sociale-fatigue 
99% - vie sociale

famille98% - vie familiale

vie-intime-fatigue
90%
- vie intime

vie-professionnelle-fatigue
81%
- vie professionnelle

Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.

Les solutions contre la fatigue chronique

Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :

sommeil-contre-la-fatigue 50% - plus de sommeil

moins d'activités contre la fatigue 30% - faire moins d’activités

énergisants contre la fatigue 27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes

alimentation et fatigue 22% - une alimentation riche  

 

Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives

"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."

"Ça ne dépend que de moi.  Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."

"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."

"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."

"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."

"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."

"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."

 

Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?

 

Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.

 

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Enquête Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

170 commentaires


Marinaobradovic
le 02/05/2019

Moi aussi très fatiguée. Pas encore trouvé la solution ....


Steph9196
le 02/05/2019

Bonjour à tous,

Je pense qu’il faut optimiser son hygiène de vie, meilleure alimentation, complément alimentaire mais également mieux repartir ses tâches et activités.


lucmeert
le 06/05/2019

Bonjour, vivre après un cancer de la thyroide n'est toujours pas évident,surtout qu'i faut prendre une hormonothérapie substitutive importante pour éviter que le cancer ne revienne(ostéoporose, symptome d'hyperthyroidie permante, trouble cardiaque ect...) courage a tous. J'ai suivi un traitement de 6 mois a la clinique de la douleur a liège(belgique) actuellement je suis des séances de la méditations de la pleine conscience effet positif, acceptation de son état , courage a tous  bonne journée


kate2424
le 06/05/2019

bonjour, oui je confirme, la fatigue est permanente, le sommeil perturbé mais, nous avons besoin malgré tout d'activité.les spécialistes ne sont pas toujours à l'écoute, et les mèdecins sont parfois dépassé, et ne nous dirigent pas forcément vers les bon spécialistes.


GVAL974
le 06/05/2019

Bonjour,

J'ai été opéré d'un cancer du larynx il y a quelques années et l'on me dit qu'il est stabilisé. J'ai aussi, entre autre, un BPCO et je prends de l'oxygène quand je m'allonge sur mon lit. Bienque je ne le doive pas, je fume et ne peux m'enpêcher de boire.

Je n'endors n'importe quand devant la télé (je suis incapable de voir un film en entier) et moi qui suis un passionné d'informatique, je m'endors également dessus. Je ne peux même aller ou inviter quelqu'un au restaurant car je peux m'endormir.

Je suis incapable de faire une nuit entière. Ma durée de sommeil n'excède pas deux heures.

Heureusement je vis seul et je suis retraité. J'aimerais tellement faire une bonne nuit (pourtant le soir je prends un somnifère qui j'ai l'impression ne me fait rien) et être éveillé et en forme la journée.

Quelqu'un pourrait me conseiller ?

D'avance merci

GVALL

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