Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients
Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux, lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.
Une fatigue à la fois physique et nerveuse
Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.
88% - physiquement fatigué
73% - nerveusement fatigué
88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42">@Claire42 dans son témoignage.
Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.
Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients
Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.
83% - les symptômes de la maladie
31% - les effets secondaires des traitements
25% - la pression sociale
22% - le traitement
Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale.
Notre enquête en vidéo !
Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients
Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.
99% - vie sociale
98% - vie familiale
90% - vie intime
81% - vie professionnelle
Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.
Les solutions contre la fatigue chronique
Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :
50% - plus de sommeil
30% - faire moins d’activités
27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes
22% - une alimentation riche
Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives
"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."
"Ça ne dépend que de moi. Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."
"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."
"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."
"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."
"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."
"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."
Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?
Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.
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170 commentaires
@christine35620 Bonjour,les maladies,les douleurs,le temps,et aussi notre état d'esprit "si on a passer une très mauvaise journée" ont un effet négatif sur le sommeil,de même que d'autre chose toute simple,pas boire d’excitant le soir,les jeux,certains films,les écrans d'ordi qui eux fatiguent aussi beaucoup les yeux.Trop manger le soir,se coucher trop tôt après souper.Plein de petites choses auxquelles ont pensent pas forcément,comment certain médicaments.Bisous
Bonjour, il y a quelques années, je dirais une dizaine je ressentais cette fatigue qui est allée en s'accentuant, à tel point que je fis un test d'apnée du sommeil qui s'avéra négatif. Bon rassuré de ce côté là, mais il y a 6 ans je compris que cette fatigue venait surtout de mes poumons ! Diagnostiqué BPCO niveau 3 avec emphysème je compris enfin d'où venaient ces coups de barre… Ce que je mettais sur le compte de l'âge n'était qu'une belle supercherie au compte de cette foutue et sournoise maladie … Heureusement mon départ à la retraite fût bénéfique : arrêt du tabac, mois de stress reprise d'activités volontaires et sereines et l'espoir d'une nouvelle vie plus en adéquation avec moi-même.
Merci
@pomme123 bonjour suis bpco avec xolair.. en + apnee sommeil avec appareil masque lanuit ! je le met rarement ne supporte pas envoi air froid ceci me fait des maux de gorge et essoufflement et vous !! merci de votre avis bon courage BALLY
Bonsoir .ma spondylarthrite ankylosante m'épuise physiquement et moralement parfois patienté. Et calme mais parfois non et l'âge aussi plus la maladie il est fréquent d'être. Fatigué. Le quotidien peut être très très difficile moi j'ai arrêté de travailler c'était la seule solution pour moi je suis au chômage depuis septembre 18 stop je n'en pouvais plus la nuit agité. Avec ses douleurs peu de sommeil alors c'était une année très très dure de se réveillé et detre à l'heure au boulot la le pôle emploi ne me laisse pas tranquille malgres mon medcin me prescrit des certificats médicaux sinon les allocations sont supprimés alors c'est une situation compliqués cause je ne peux plus travailler .des que je suis fatigué et je ressent que sa va pas je vais me reposé au travail non ? Personne ne se mettra à ce que vous ressentez .
Bonjour oui moi aussi ma spondylarthrite ankylosante me fatigue ainsi que le traitement. Je travaille à temps partiel. Depuis un moi et demi j'ai repris de huile de CBD. J'en prends tours les jours et je dors mieux et stresse moins. Du coup j'ai réduit la codéine J'en ai parlé à mon médecin qui m'a dit que j'avais raison si je me sentais mieux. Le soir, je regarde un film avec un acti poche à l'endroit ou j'ai mal; et il faut éviter le stress et le CBD aide bien.
Bon courage à tous
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