Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients
Publié le 15 avr. 2019 • Par Louise Bollecker
Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, il est fréquent d’être fatigué : symptômes douloureux, lourds effets secondaires, anxiété… Le quotidien peut être difficile et conduire à un réel épuisement. Nous avons voulu en savoir plus et permettre aux membres de Carenity de s’exprimer à ce sujet. Comment perçoivent-ils leur fatigue et ses causes ? Quelles solutions ont-ils mises en place ? Quel est le rôle du médecin ? Lisez notre article pour découvrir ce que pensent les patients, identifier et proposer de nouvelles façons de lutter contre la fatigue chronique.
Une fatigue à la fois physique et nerveuse
Commençons par un état des lieux de la fatigue ressentie par les répondants à l’enquête.
88% - physiquement fatigué
73% - nerveusement fatigué
88% de nos membres se sentent physiquement fatigués. 73% ont également déclaré ressentir un épuisement nerveux et psychologique. Le stress du diagnostic, l’attente avant chaque rendez-vous et les difficiles démarches administratives peuvent miner le moral et l’énergie des patients, comme le raconte avec recul et humour @Claire42">@Claire42 dans son témoignage.
Sur une échelle de 1 à 10 (10 correspondant à une extrême fatigue), les patients ont attribué la note de 7 à leur fatigue. Pour eux, le responsable est clair : pour 94% des répondants, la maladie joue un rôle majeur pour leur état.
Les symptômes de la maladie sont responsables de la fatigue des patients
Nous avons voulu savoir de manière plus précise ce qui causait la fatigue pour les patients atteints d’une maladie chronique.
83% - les symptômes de la maladie
31% - les effets secondaires des traitements
25% - la pression sociale
22% - le traitement
Ainsi, ce sont majoritairement les symptômes de la maladie qui est responsable de la fatigue chronique des membres. Les effets secondaires des traitements peuvent également fatiguer le patient, ainsi que la pression sociale.
Notre enquête en vidéo !
Les répercussions de la fatigue sur le quotidien des patients
Quels sont les impacts de cette fatigue au quotidien ? Les patients atteints d’une maladie chronique doivent-ils renoncer à des activités ? Ont-ils dû bouleverser leur quotidien ? En effet, pour 98% des patients, la fatigue a de forts impacts sur la vie familiale et sociale.
99% - vie sociale
98% - vie familiale
90% - vie intime
81% - vie professionnelle
Tous les aspects de la vie quotidienne des patients sont impactés par la fatigue chronique. Certains membres ont même vécu des situations gênantes ou dangereuses à cause de leur état, s’endormant par exemple au volant : « Je refuse des sorties s’il faut conduire plus de 20 minutes. Au volant, en ramenant mon enfant à son stage, j'ai eu très très peur ». Dans la rue, en réunion, entre amis, les patients sont nombreux à avoir déjà piqué irrépressiblement du nez.
Les solutions contre la fatigue chronique
Les patients ont essayé de mettre en place des solutions pour lutter contre la fatigue chronique. 62% en ont même parlé à leur médecin généraliste et 47% avec un autre spécialiste. Nos répondants ont donc pris leur santé en main, même si 42% d’entre eux, l’échange avec le médecin n’a pas été bénéfique. 59% des membres ont occasionnellement ou souvent recours à des somnifères. Voici leurs autres solutions :
50% - plus de sommeil
30% - faire moins d’activités
27% - énergisants, compléments alimentaires et activités relaxantes
22% - une alimentation riche
Ce que nos membres attendent : plus de conseils et de médecines alternatives
"Selon moi les professionnels de santé doivent tenir compte de ce soucis et éventuellement nous suggérer des éléments qui nous détendent et qui facilitent l’endormissement."
"Ça ne dépend que de moi. Il faut que je diminue mes activités que je les repartisse mieux sur la semaine."
"Les médecins devraient nous orienter vers des médecines douces ou suggérer la prise de compléments alimentaires, phytothérapie etc."
"Si les médecins pouvaient m'expliquer l'origine de cette fatigue, cela me rassurerait. Médecins et spécialistes pourraient mieux tenir compte de cette fatigue et pourraient essayer d'y apporter des solutions."
"Je ne pense pas qu’il y ait une solution, la fatigue fait partie intégrante de ma maladie."
"Écoute et orientation vers un professionnel adapté, inclure dans le parcours de soins de la sophrologie, de l’acupuncture..."
"Je dois mieux accepter ma fatigue et l'intégrer à ma vie, ainsi que travailler à la réduire. Si je n'accepte pas que je suis fatiguée, je ne peux pas combattre cette fatigue. J'aimerais aussi pouvoir parler à un psychologue ou à quelqu'un qui comprenne ce que je ressens."
Et vous, êtes-vous fatigué ? Pourquoi ?
Quelle est votre solution contre la fatigue ?
Enquête réalisée auprès de 2 862 membres Carenity en France, Royaume-Uni, Italie, Espagne, Allemagne et aux Etats-Unis en mars 2019.
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170 commentaires
non.je viens de contacter directement le comité.
mon employeur m'avait dit que mon dossier été passé le (5 avril en commission et bien ce n'est pas le cas.
mon dossier n'a pas été examiné,ça sera pour le 9 mai...
ensuite je vais encore voir un expert qui va déterminer si je suis inapte a travailler de manière temporaire ou définitive.
Malheureusement,je n'ai pas le choix ça sera de manière définitive.
Il y a toute les chances pour que je sois mise en retraite anticipé avec invalidité(ce que m'a dit la personne du comité)
Elle m'a demandé de contacter mon employeur afin qu'ils me calculent selon le nombre de trimestre travaillés chez eux, pour savoir quels seront mes revenus qui a priori seront bas.
j'ai enfin eu des réponses a mes questions.
je précise que je ne dépend pas de la sécu,je suis agent territorial.
La personne du comité m'a également indiqué que ça serait encore...long.
Je vais encore rester en disponibilité d'office au moins jusqu'au mois de septembre...
ça fera pile 2 ans que je suis en attente d'une réponse.
tout va bien en France...
@fidii1 en page 3 , ce que vous décrivez c'est tout a fait ce que je vis , seulement avec le temps j'ai remarqué un rapport avec la lune , j'en suis sur , j'ai perdu mon travail et pas reconnus par la maison des handicapé , juste une petite pension de la sécurité sociale , en plus de cette maladie , réduire son train de vie , cela n'est pas facile, mais bon , c'est impossible pour moi , de passer une semaine entière sans crises de sommeil
@fidii1
Bonjour,
j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2015,après 1 année à passer de medecins en spécialistes qui me disaient que c'était dans ma tête. J'ai été reconnue inapte à tout poste et donc licenciée. (reconnue travailleuse handicapée 🤔). J'ai déposé un dossier pour être déclarée invalide categorie 1, qui ne donne pourtant accès à pas grand chose, et là refus du medecin conseil de la secu. Il ne m'a examiné que 2min, 2min à regarder mon dossier médicale et 1min à taper sur son clavier.. Et au revoir madame ...
J'aimerais tenter une demande à la MDPH mais mon medecin me dit que je n'ai aucune chance de reconnaissance
Je ne sais plus quoi faire Les douleurs sont quotidiennes, le simple fait de tenir une tasse de café m'est pénible Et la fatigue est le pire de tout... Je me lève épuisée, obligée de me poser plusieurs fois dans la journée ..
Si quelqu'un a reussi à être reconnu en invalidité, j aimerais beaucoup connaître son parcours.
Courage à tous...
et bien fait,vu que la fibromyalgie n'est pas reconnue en tant que réelle maladie en France lorsque l'on fait une demande de mise en longue maladie,la case fibromyalgie sur leur papier n'existe pas.
Si les experts sont"compréhensifs",ils cochent la case dépression.
Le mien n'a pas été compréhensif du tout,(c'est pire pour les agents territoriaux que pour ceux qui dépendent de la sécu)il a dit que pour lui,je ne faisais pas du tout de dépression.
J'ai appris par la suite comment il fallait formuler la demande quitte a mentir ce qui me parait inconcevable mais si je l'avais su avant je l'aurai fait.
Il faut dire:"dépression avec syndrome de fibromyalgie" car la les 2 cases existent
De cette manière,ça passe la plupart du temps..
C'est a partir de la que j'ai lancé ma pétition pour tenter de faire reconnaître la fibromyalgie en France en tant que réelle maladie au même titre qu'une autre.elle se trouve dans ce site sous le titre "pétition"
L'OMS a reconnue la fibromyalgie comme étant une réelle maladie et incite tous les pays a le faire.
certains pays l'ont fait dont plusieurs en Europe mais la France...non.
J'en profite pour vous dire que Julien,un homme qui a sa femme atteinte de fibromyalgie a lancé un défi pour notre cause.
Il partira du mont ventoux pour courir 100 km ,et il invite a faire des marches dans toutes les régions ou ville pour faire connaitre notre maladie.
Il partira le 27 avril.j'aurai aimé le soutenir et m'y rendre mais ça se trouve a 2 h 30 de chez moi.
quand a organiser une marche dans la région grenobloise,c'est mission impossible,il n'y a même plus d'association...
J'invite a tous ceux qui le peuvent a le soutenir,c'est pour nous tous qu'il fait ça et de nombreuses associations le soutienne.
Fidii
c'est un cercle visieux…..si nous sommes fatigués la maladie reprend le dessus et la maladie nous empêche de nous reposer...alors il ne faut pas se laisser déborder mais nous avons une vie tellement active de nos jours il faut suivre le rythme….et de temps en temps le corps dit "stop" ! je me retrouve K.O !
je gère avec réflexologie et acupuncture ….mes 2 alliés !
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