Diabète : enquête sur une maladie banalisée

En cette Journée mondiale contre le diabète, nous avons interrogé nos membres diabétiques pour connaître leurs impressions. Enquête sur cette pathologie banalisée qui touche 422 millions de personne dans le monde.

Une personne sur onze dans le monde est concernée par le diabète. Et selon l’Organisation mondiale de la santé, 622 millions de personnes seront touchées d’ici 2040. Pour cette Journée mondiale, nous avons décidé de nous intéresser à cette pandémie. Et pour cela, nous avons enquêté auprès de nos membres (*). 

La plupart des membres Carenity estiment que c’est une « maladie comme une autre » (27%) même si, pour certains, il s’agit plutôt d’une « maladie si banalisée que les gens s’en fichent » (30%). Et si les premiers se sont habitués à leur pathologie (28%), les autres souffrent de leur statut de diabétique : « C’est une maladie qui a gâché ma vie » ou encore « Je n’accepte pas mon diabète ».

Il y a les piqûres, bien sûr. Un moment gênant et souvent délicat quand on n’est pas chez soi. « Il faut s’isoler, c’est un peu comme une honte », « C’est difficile de se piquer en société » ou encore « Je rate des prises ». Et puis, il y a le régime alimentaire qui complique les sorties et qui a tendance à isoler. « Je me sens mise à l’écart », « J’ai développé une phobie sociale », « Mes amis ne m’invitent plus », « Il y a un amalgame entre le sucre et le trop-manger » ou encore « On est mal compris ».

Mais il faut bien vivre. Alors, d’autres se relèvent les manches. « Il faut être hyper organisé et toujours tout préparer à l’avancer : les repas et l’insuline. » Même si c’est vrai qu’il est « difficile de voyager avec les réserves d’insuline et les seringues à la douane ». Et même si « ma famille et mes proches s’inquiètent tout le temps » ou encore que le diabète a « un coût énorme ». Beaucoup évoquent aussi leur problème pour trouver un travail et surtout les difficultés à se stabiliser.

Equilibrer son diabète, c’est le problème numéro un pour 70% de nos sondés, viennent ensuite les changements de poids (44%) et les hypoglycémies fréquentes (28%). Les diabétiques les plus « anciens » ont néanmoins précisé que des « progrès extraordinaires avaient été réalisés dans les traitements » lors de ces dernières décennies.

Car l’insuline a bien changé depuis la première injection d’extraits pancréatiques faite à un Canadien de 14 ans en janvier 1922. Et c’est aujourd’hui un traitement classique qui se renouvelle sans cesse. Parmi nos sondés, 4% sont d’ailleurs sous insulinothérapie depuis plus de cinquante ans ! Même si la majorité ne prend ce traitement que depuis moins de dix ans (50%).

L’insuline est, pour l’ensemble des diabétiques, « une habitude de vie à laquelle on ne pense même plus » (46%) et ils s’estiment chanceux qu’un « traitement pour le diabète existe » (30%).

La moitié de nos sondés la pratiquent plusieurs fois par jour avec un stylo à insuline, 25% utilisent la pompe et les 25% restant se servent du stylo une seule fois par jour. La multitude de traitements et de marques permet aujourd’hui d’adapter au mieux l’insulinothérapie en fonction de chaque patient : état clinique, profil, mode de vie, etc. Mais quel que soit le parcours de soin, l’objectif reste le même : éviter les trop grandes variations de la glycémie tout au long du cycle biologique.

Comme pour toute pathologie chronique, l’impact de la maladie varie selon la forme de diabète, son stade, les traitements, le profil du patient, les maladies secondaires, l’âge, le poids ou encore le soutien ou non de son entourage. Mais, finalement, l’un de nos sondés résume parfaitement la marche à suivre qui reste universelle : « Il faut oser parler et s’avoir s’écouter. Les autres ne sont pas à notre place. »

* Sondage Journée mondiale du diabète pour Carenity, novembre 2017.

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Le mot « diabète » vient du grec dia-baïnos qui signifie « qui coule à travers ». Un terme qui renvoie aux deux principaux symptômes de la maladie : une grande soif et un besoin d’uriner fréquemment.

Diabète de type 1 : le corps ne produit pas assez d’insuline.

Diabète de type 2 : le corps n’utilise pas correctement l’insuline qu’il produit.

Diabète gestationnel : hyperglycémie temporaire pendant la grossesse.

Ne pas oublier....les personnes  atteintes  de diabète et qui ne le savent  pas.

                         les personnes diabétiques qui  savent  qu'elles le sont mais minimisent leur pathologie et  se soignent  à moitié .

                         les personnes diabétiques qui se sachant atteintes refusent carrément les contraintes du traitement.

                                       3 bombes à retardement pour les années à venir.

Pour le SIDA, il a fallut des années pour que l'on prenne en compte les publics cibles et les modes de vie spécifiques avant d'aller faire de la prévention sur place dans les lieux de fréquentation. On considérait implicitement que ceux qui l'attrapaient l'avaient cherché, qu'il n'avaient qu'à faire ce qu'on n'avait dit. Or ce n'est qu'en martelant via des militants, sur place que la parole s'est libérée dans les publics concernés.

Il est temps de sortir du même phénomène pour les diabétiques, d'avoir des sociogrammes précisant les profils par mode de vie et comportements. D'adapter les réponses aux besoins réels. 

Pas oublier les médecins et les diabétologues qui se préoccupent très peu ou pas du tout des glycémies très élever.

http://www.sfendocrino.org/article/392/item-233-a-ndash-diabete-sucre-de-type-1