60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches
Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker
Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.
60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension
60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.
En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.
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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.
45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».
Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls
Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.
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En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.
Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.
La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie
Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.
Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.
La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.
La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches
Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.
Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.
>> Prenons soin de nos aidants !
Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé
La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.
En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.
>> 70% des patients ont déjà menti à leur médecin, découvrez pourquoi !
Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.
En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu
Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :
1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)
2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)
3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)
4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)
5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)
De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.
Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?
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436 commentaires
@Natur' oui peut-être....... mais que de non-dits pour en arriver au point de ne plus pouvoir dire ou se dire?
C'est tellement plus simple de raccrocher un dialogue ! plus direct mais aussi plus nuancé qu'un écrit où manquent les intonations: il y les mots mais aussi la façon de les dire et ça.....l'écrit n'en rend pas compte .Bref, l'écrit aussi comme source de malentendus si l'autre ne sait pas utiliser les clés ou les comprend de travers.
Cela dit, je ne cherche pas à vous convaincre : chacun fait ce qui lui correspond le mieux.
@keke le lyon Merci beaucoup de ces explications, quant à ''tête le linotte'' c'est une expression que j'ai toujours entendue depuis mon enfance... et jamais je n'ai pris cela comme une insulte...mais pour un ''fait établi''.... car à l'époque... je faisais tellement de choses en même temps.... (des choses qui me passionnaient!!.. j'ai toujours été comme çà dans ma vie... !!)
je suis une passionnée... et perfectionniste!!.. (mais çà c'est la danse classique qui m'a conduit à ce ''perfectionnisme'' et puis aussi mon Papa, qui avait un ''oeil bien aiguiser juste pour voir que certaines choses n'étaient pas droites ou de niveau!!... '' je crois que c'est un peu de ''famille''...
mais comme dit (mille excuses j'ai oublié le nom !!) dire à quelqu'un qu'il n'est pas un aigle.. çà effectivement ; c'est légèrement insultant... puisque ces animaux... ont toujours eu une place ''à part dans bien des domaines'' sur des pièces monnaies.... sur des blasons.... etc...
mais que l'on me traite de ''pie bavarde'' là çà ne me gêne pas... car oui... je suis une bavarde ''accomplie''!!!.. voilà pourquoi je pense j'ai du mal à supporter l'isolement...
et puis là c'est l'hiver... c'est une saison que je déteste.. !! même si maintenant, les jours rallongent la région où j'habite a le taux de pluviométrie le plus haut de toute l'Europe!!!..
si j'avais su!!!... je ne serais pas venue dans cette région... c'est sur.. mais on ne refait pas le temps passé...
on s'y apitoie dessus, car il semble que l'on a ''raté beaucoup de choses''..
je sais moi, que j'ai mis ''une grande parenthèse à ma vie de danseuse classique pour suivre ''mon mari'' qui s'est trouvé être un PN manipulateur...
mais il faut l'avoir vécu pour le savoir... et çà c'est des regrets...
tout comme le fait d'être Tomber dans cette maladie qu'est la DEPRESSION!!!.. l'ETAT DEPRESSIF MAJEUR!!! Où plus rien n'existe... où l'on ne se voit plus.... et encore moi ceux qui vous entoure; (et qui sont perdus puisque personne ne leur explique!!??? aucun soutien pour eux... !!!! çà c'est lamentable..!!)
et puis.... c'est pas comme avoir une jambe en moins.. çà ne se voit pas...
mais je sais que ma dépression, n'est que la suite de ma vie PASSIONNEE, où j'ai toujours vécu à 200 à l'heure... faire un maximum de choses de j'aimais... et les faire bien... quitte à ne pas manger... (çà , çà n'a jamais été important pour moi... je mange parce que l'on doit vivre..mais ce n'est pas important pour moi...) sauf effectivement si on est entre ami(e)s... alors çà j'adore... mais je me fiche de ce qui se trouve dans mon assiette... c'est le fait... d'être avec mes ami(e)s!!... çà c'est très très important... partager un café, me fait le même effet...
j'ai perdu beaucoup de mes passions... et je vois la vie qui s'échappe... et moi qui n'avance pas... car toujours en procédure de divorce depuis septembre 2012.....car il fait tout pour retarder tout ''paiement''....il n'a pas compris ce que voulait dire le mot ''mariage sous le régime de la communauté des biens réduites aux acquêts'' (çà c'est le coté légal!!!) mais le problème... c'est que la justice.. ne ''suit pas le coté légal du mariage'' car sinon... je ne serais pas ''encore dans cette situation''!!! car il semble que les juges ne se rendent pas compte que entre leurs décisions...il faut VIVRE!!! JE DIRAIS PLUTÔT SURVIVRE!!!!....sans compter le ''harcèlement de ''Mr'' à mon encontre... car nous sommes toujours mariés!!... et oui.. chaque fois qu'il dépose une plainte contre X et bien c'est moi... qui suis convoquée... et qui suis ''obligée de me justifier'!!
c'est usant toutes ces batailles, ces combats.... et surtout quand je dois avoir des documents avec les administrations qui me disent... que je ne peux pas l'avoir...parce que il manque un document.. document que l'on ne peux me donner.. car il faut l'autre document... enfin le serpent qui se mord la queue!!!..
là je suis dans une phase d’écœurement...rien ne m'intéresse... et continuer à vivre dans cette région.;où je fais tout pour ne pas le rencontrer... d'ailleurs depuis la conciliation je ne l'ai jamais revu!!.. et c'est très bien ainsi...
mais IL est toujours UN BOULET, alors que j'ai travaillé toute ma vie... je ne me suis arrêtée que pour la naissance de mes deux fils.. qui sont majeurs!!..
j'en ai déjà perdu un , parce que cette maladie a détruit la relation que j'avais avec la famille que nous formions...même si je ne voyais pas que c'était un ''profiteur''.. car il n'a jamais été que çà!!!... il n'a jamais AIME QUE LUI!!...
j'ai ''récupéré'' mon fils cadet.. mais tellement mal... en ''mille morceaux.. '' et avec un ''colère intérieure'' bien présente... difficile de cohabiter..mais je ne le laisserais pas ''tomber''... parce que c'est mon fils et que mes enfants , je les ai désiré plus que tout... même si maintenant... j'en paie le prix.. fort; à cause de mon absence par maladie et mon travail... (puisque l'Autre ne faisait rien!!)
et heureusement que j'ai fait une cure... et que là, çà a éclaté!!! je n'aurais jamais vu... et il n'aurait jamais eu le courage de ''prendre une décision de divorce''...mais à son avantage bien évidemment... même si j'ai fait toutes les démarches pour ne pas être en faute... c'est quand même moi qui pâti de ''cette situation ubuesque''!!... mais que faire d'autre!!...
pour l'instant je procrastine!!.. je n'arrive pas à faire quoique ce soit..
mais nous avons tous des parcours de vie... qui ressemble un peu à des livres d'Emile Zola, ou Victor Hugo... des vies pas faciles.... on est peut être au 21ème siècle..mais je trouve que les mentalités se sont complètement dégradées avec les RESEAUX SOCIAUX!!!
AH oui.... on vous dit... oui mais moi je parle avec un mec qui est en Australie.. mais il ne parle pas à son voisin... ???
et voilà que je ''digresse''!!.. j'ai un peu de mal..à ''suivre correctement depuis ma dépression.. '' un écrit ou discussion.. sans me perdre....!!
j'essaie, mais c'est difficile... heureusement j'ai des personnes autour de moi qui me remette sur les ''rails''...mais je perds très vite le fil...
cordialement.. et amicalement
@maritima ... enfin que chacun choisisse sa méthode, celle qui lui convient le mieux. Le principal est de se comprendre à nouveau et de retisser des liens, pour vivre en harmonie et enfin en paix.
Serge
mille excuses pour mes posts si longs!!. mais c'est difficile pour moi de dire tout ce que je vis, et ce que je ressens...et encore je ne suis pas sure de savoir ce que je ressens!!??
je sais que pour l'instant... c'est une profonde mélancolie... !! et beaucoup de désespoir.... car même si la décision du divorce doit avoir lieu bientôt en février ou mars... j'avoue que maintenant... le temps n'a plus d'importance!!..
il y a aussi mon sur endettement que j'ai dépassé pour manger.... et mon bailleur en a profiter pour ''mettre en route la MACHINE A BROYER '' pour les expulsions!!... Française et redevable... !!!
et cette pluie qui n'arrête pas.. çà me démoralise.... et si j'ai fui mon lit pendant un certain nombre d'années...il est redevenu ''mon refuge'' comme au début de ma maladie...
mais comment faire... tant de choses quand je les liste , ne sont pas positives!!..
du moins, j'ai du mal à positiver... j'ai tant perdu... et je suis aussi moi même PERDUE!!! ET DÉSORIENTER!!..
j'avais tant de projets, tant d'envies.. et tout s'est écroulés..parce que lorsque l'on SURVIE, que l'on fait les poubelles pour manger... (je suis devenue végétarienne!!! ) et bien.. on prend une ''grande claque dans la figure'' même si je me fiche que l'on me voit faire les poubelles!!!.
depuis 7 ans je n'ai pas acheté de vêtements...je les ai tous trouvés dans les poubelles.. et de très belles choses d'ailleurs!!.. et les gens qui déménagent qui jettent leur boite de nourriture... et bien je prends... comme les jouets que je donne à la MVC pour les enfants!!!..
ma tête c'est le chaos, comme mon appartement.... mais je ''n'y arrive pas''.. pourtant je voudrais... mais je ne peux pas!!....
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