Sclérose en plaques : peut-on vivre normalement ? Les membres Carenity répondent !

Nous avons mené une enquête du 1er au 25 juillet 2022 à laquelle ont participé 79 membres de la communauté sclérose en plaques de Carenity en France. 

De quelles formes de sclérose en plaques les répondants sont-ils touchés ? 

Les membres ayant répondu à l’enquête sont 53% à être atteints de la forme de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR), 33% de la forme secondaire-progressive (SEP-SP) et 14% de la forme progressive-primaire (SEP-PP). 

Depuis quand la sclérose en plaques est-elle diagnostiquée ? 

Les symptômes de la sclérose en plaques sont variables, ce qui rend le diagnostic difficile, puisqu’il n’y a pas d’examen spécifique. C’est un ensemble d’arguments comprenant des résultats cliniques, radiologiques et biologiques qui va permettre de mettre en évidence la maladie. Ainsi, même si la sclérose en plaques est souvent diagnostiquée entre 20 et 49 ans, sa préexistence sera très changeante. 

Parmi les membres interrogés, ¼ d’entre eux ont une antériorité de diagnostic de 20 à 30 ans, 16% entre 0 à 5 ans, 15% entre 15 et 20 ans. 13% ont une ancienneté de la maladie entre 5 et 10 ans, entre 10 et 15 ans ou entre 30 et 40 ans. Et enfin, 5% sont malades depuis plus de 40 ans. 

Quel est l’impact de la maladie sur le quotidien des membres Carenity ? 

La sclérose en plaques est une maladie chronique, elle affecte les patients tout au long de leur vie, et représente un frein pour les activités du quotidien, notamment pour le travail. 

Nous avons questionné les membres Carenity sur les facettes de leur vie quotidienne qui sont impactées.

C’est en moyenne 3 types d’activités au minimum qui sont concernés. Les symptômes pénalisent grandement les patients. Leur vie quotidienne est transformée : 

Impact sur la vie professionnelle – 23% 

Impact sur les activités physiques – 21% 

Impact sur la vie sociale – 17% 

Impact sur les loisirs et vacances – 15% 

Impact sur la vie familiale – 12% 

Impact sur la vie intime – 12% 

Autres types d’impact - 1% 

Quels sont les symptômes les plus handicapants de la sclérose en plaques ? 

Nous avons demandé aux membres Carenity quels étaient les symptômes qui les empêchaient le plus de mener une vie normale. Au moins 3 des symptômes suggérés sont cités. 

Le symptôme le plus impactant est la fatigue. En effet, ce sont 31% des réponses des membres, la grande majorité des personnes atteintes d'une sclérose en plaques déclarent l’éprouver. Ensuite, viennent les problèmes de mobilité pour 18%, ceux-ci touchent surtout les membres inférieurs et l’une des complications peut-être la spasticité qui est représentée à 11%.
13% des symptômes les plus impactant sont les troubles urinaires, les fuites urinaires et/ou envies fréquentes d'uriner sont liées à des altérations des commandes de la miction. 11% des symptômes les plus gênants sont les troubles visuels ainsi que les troubles cognitifs. De façon mois présente, c’est à hauteur de 6% que les troubles intestinaux sont les plus dérangeants.

Quels sont les changements de vie qu'ont dû faire les membres atteints de sclérose en plaques ? 

Pour mieux vivre avec une sclérose en plaques, certains membres ont apporté des modifications à leur quotidien. Les principaux changements sont : 

• De moins sortir de chez soi : 20%, 
• De moins voir ses amis et/ou sa famille : 14%, 
• De ne plus pratiquer d’activité physique : 13%, 
• D'arrêter de travailler : 12%, 

Ensuite, les changements amenés sont de moins travailler (10%), de moins partir en vacances (10%), de ne plus avoir de vie intime (8%), de ne plus conduire (7%) et enfin d’avoir besoin d’une aide extérieure (3%).

Seuls 2% des répondants affirment n’avoir rien changé dans leur vie. 

Que faire pour mieux vivre avec la sclérose en plaques ? 

Il existe de nombreux moyens d’accompagnement de la sclérose en plaques. Cet accompagnement thérapeutique est pluridisciplinaire, il est mis en place parfois par le biais d’associations mais également avec l’aide sociale. Ainsi des actions peuvent être mises en place pour améliorer le quotidien des malades. 

C’est au moins une de ces actions proposées aux membres interrogés, qui est mise en place. Parmi elles : la pratique d’une activité physique adaptée à 29%, la modification de son régime alimentaire à 16%, le recours à la sophrologie à 10%, l’hypnose à 7%. La sollicitation d’une auxiliaire de vie représente 6% de ces actions, l’ergothérapie à 4% et une assistance sociale à 2%.

26% des répondants de l'enquête Carenity améliorent leur quotidien au moyen d’autres actions telles que des étirements réguliers, de la méditation. Certains s'occupent avec des petits loisirs, des jeux, ils surfent sur Internet, D'autres suivent une psychothérapie, et il y en a qui ont choisi d'utiliser le CBD. 

La sclérose en plaques est une maladie qui se présente sous plusieurs formes, à différents âges et au travers de multiples symptômes. Vivre avec une maladie chronique telle que celle-ci, c’est apprendre à gérer ses symptômes même invisibles au quotidien, afin d’en réduire l’impact sur le plan physique et aussi mental. 

Une éducation thérapeutique est bénéfique, il ne faut pas hésiter à en parler aux soignants, à solliciter ses médecins pour comprendre sa maladie, comprendre ses traitements, mieux gérer ses poussées et anticiper les complications quand cela est possible. Être acteur de sa maladie, c’est aussi vivre le plus normalement possible.