Quel est l’impact sociétal des maladies chroniques invisibles ? Les membres Carenity répondent !
Publié le 29 déc. 2021 • Par Candice Salomé
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une affection de longue durée qui évolue avec le temps. En France, on considère que 15 millions de personnes, soit environ 20% de la population, seraient touchées par une ou plusieurs maladies chroniques.
La plupart du temps, il s’agit d’une souffrance latente qui n’est pas toujours évidente aux yeux de l'entourage du patient.
Mais alors, quel est l’impact sociétal de la maladie chronique ? Les patients se sentent-ils compris et soutenus ? Entendent-ils certains préjugés au sujet de leur pathologie ?
Nous avons mené une grande enquête en France, au Royaume-Unis et aux Etats-Unis afin de recueillir l’avis et les ressentis des membres Carenity !
Découvrez vite leurs réponses !
387 membres ont répondu à notre grande enquête en France, aux Etats-Unis et au Royaume-Uni
Nous avons mené une enquête du 22 novembre au 8 décembre 2021 à laquelle ont participé 387 membres de la communauté Carenity en France, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis.
Profil des membres interrogés
Les répondants sont majoritairement (75%) atteints de pathologies suivantes :
Les membres interrogés ont, pour plus de la majorité (53%) entre 40 et 60 ans :
Ils ont reçu le diagnostic de leur pathologie chronique aux âges suivants :
L’impact au quotidien de la maladie chronique
Nous avons questionné les membres Carenity sur l’impact de la maladie chronique dans leur quotidien. Les symptômes pénalisent très fortement les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée :
Impact sur les activités physiques – 81%
Impact sur le moral – 81%
Impact sur la vie sociale – 70%
Impact sur la vie professionnelle – 70%
Impact sur les loisirs – 66%
Impact sur la vie intime – 61%
Impact sur la vie de famille – 61%
L’impact sociétal de la maladie chronique
Au-delà de la douleur physique et de l’impact sur la qualité de vie, les personnes atteintes de maladies chroniques peuvent être aussi victimes de souffrances morales et sociales.
Les amis et la famille ne sont pas toujours à même de comprendre le patient lorsqu’il se sent incapable, de par ses symptômes, de sortir ou de les rencontrer.
Ainsi, les patients entendent fréquemment les reproches suivants :
Parmi les membres ayant répondu “Autre”, on retrouve les reproches suivants :
“Tu t'ai trouvé la maladie parfaite qu'on ne peut pas prouver”
“C’est dans la tête !”
“Tu es tout le temps fatigué !”
“Fais attention à ce que tu manges et ça ira mieux !”
Ces reproches ont de lourdes conséquences pour les patients atteints de maladies chroniques.
En effet, beaucoup de sentent incompris, rabaissés ou encore en colère :
Seuls 8% des interrogés ne se sentent pas blessés par les remarques faites à leur encontre.
Nous avons demandé aux membres interrogés ce qu’ils aimeraient répondre aux critiques et remarques faites au sujet de leur état de santé.
Voici une partie de leurs réponses :
“Renseignez-vous un minimum avant de parler !”
“Passez une journée de mon vécu quotidien avant de me critiquer !”
“Tu n’as aucune idée de ce que je vis au quotidien. Essaie juste de m’écouter et de me comprendre, je ne te demande pas de trouver une explication ou une solution…”
“Tu devrais vivre une journée dans mon corps et tu pourrais alors comprendre !”
“C’est compliqué de devoir justifier sa douleur, que cette douleur est bien réelle et n'est pas psychologique. Et que ce n’est pas parce qu’on ne se plaint pas que nous n’avons rien.”
“D'essayer, au moins 5 minutes, de se mettre à la place que je n'ai pas choisie…”
“Je ne souhaite cette maladie à personne, même pas à mon pire ennemi. Il faut passer par là pour comprendre ce que ça représente, même si cela ne se voit pas !”
Les conseils des experts pour mieux vivre avec une maladie chronique
Accepter sa maladie !
L’annonce d’une maladie chronique change une vie entière. Une phase d’incompréhension et de révolte peut souvent faire suite à l’annonce du diagnostic. Il peut être bénéfique, pour le patient, de recevoir une aide psychologique afin qu’il accepte plus rapidement son état de santé.
Une fois la maladie acceptée, il s’agira d’apprendre à composer avec celle-ci. Le patient devra, potentiellement, changer son mode de vie : revoir son alimentation, adapter son activité physique à ses nouvelles capacités ou bien se mettre à pratiquer une activité physique, être rigoureux dans la prise de ses traitements…
Devenir acteur de sa maladie !
Une fois le diagnostic posé, le patient doit apprendre “à vivre” avec la maladie. Pour cela, il est essentiel qu’il s’intéresse à sa pathologie, qu’il en connaisse les symptômes et soit capable de prévenir une rechute. Le patient doit apprendre à s’auto-gérer, en étant capable de se prendre en main en l’absence de soignant.
Il sera alors nécessaire, pour le patient, de s’organiser en fonction de ses symptômes sans pour autant qu’il laisse la maladie prendre le contrôle sur sa vie.
Oser parler de sa maladie !
Il faut oser parler, montrer et affirmer sa maladie auprès de sa famille et de ses amis. L’entourage proche joue un rôle clé dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le patient va se percevoir lui-même. L’entourage doit être un réel pilier pour le patient chronique.
Être transparent au sujet de la maladie auprès de son entourage professionnel !
Que ce soit dans la vie privée ou dans la vie professionnelle, il est recommandé d’être le plus transparent possible au sujet de la maladie, la communication est clé.
En milieu professionnel, certaines entreprises pourront proposer des aménagements de temps de travail (emploi à mi-temps par exemple) ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié si la maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches.
Facebook
TwitterSources :
Enquête Carenity menée du 22 novembre au 8 décembre 2021 en France, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis
De l’annonce à l’acceptation, Apamad
Vivre avec une maladie chronique, Ministère des solidarités et de la santé
13 commentaires
Merci beaucoup pour cet article de qualité!
Ces satanés reproches qui nous ont malmenés, surtout proférés par des proches ou des personnes de confiance. Qu'est-ce que cela fait mal...
Ces choses sont souvent dites sous couvert d'empathie. Mais elles sont là en réalité uniquement comme protection de la personne qui le dit. Il ou elle ne veut pas vraiment savoir ce que vous endurez ni connaître le détail de votre souffrance, ou encore il ou elle espère vous sauver de la maladie.
Merci pour l'article
J'ai l'impression de passer , auprès de mon proche entourage , pour un malade imaginaire et c'est difficile à vivre . Si jamais je dis " aujourd'hui je ne vais pas très bien , je respire mal , je suis essoufflé " on me répond que je pense trop à ma maladie , que je stresse , qu'il y a pire que moi et que les gens ne se plaignent pas . Les gens , les très proches , n'imaginent pas combien il est difficile de se voir diminué et de ne pas avoir toujours le moral au beau fixe
J'aimerai avoir un minimum d'empathie à mon égard
oui, c'est compliqué le jugement de nos proches, j'ai été reconnu handicapée mais mon père dit que je ne suis pas malade mais feignante ça me fait toujours aussi mal et j'ai fait 22 boulots à cause de ça, surtout qu'il n'y a que 20 % des gens malades comme moi qui travaillent mais ça, pour lui faire admettre et c'est une blessure que j'ai du mal à guérir, c'est comme si nos proches en rajoutait une couche, heureusement que mon compagnon et mes enfants ne m'ont jamais jugé comme lui ou ma belle mère
Le résultat est stupéfiants et pourtant bien vrai, mais personnes ne peu se mettre à notre place, nous sommes très incompris et pourtant…
Très bon article, qui j'espère sera lu par des personnes qui ne sont pas malades. Oui c'est difficile de continuer à vivre quand on a des soucis de santé. Je tiens le coup pour mes enfants, pour les voir s'épanouir dans leurs vies et les aider comme je peux dans leurs vies quotidiennes, car comme tout les parents, nous devons être là pour nos enfants, même si c'est difficile, quelque que soit nos douleurs, nos angoisses, nos peurs. Pensées à tous ceux qui souffrent. Belle année 2022, on arrive toujours à trouver un peu de bonheur, dans notre malheur.
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