Quel est l’impact des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ? Les membres Carenity répondent !

95 membres ont répondu à notre enquête en France, aux Etats-Unis et au Royaume-Uni 

Nous avons mené une enquête du 31 décembre 2021 au 21 janvier 2022 à laquelle ont participé 95 membres de la communauté Carenity en France, au Royaume-Uni et aux Etats-Unis. 

Profil des membres interrogés 

60% sont atteints de la maladie de Crohn et 40% de la rectocolite hémorragique. 

La majorité des membres, 52%, ont reçu leur diagnostic depuis plus de 10 ans : 

La plupart des membres, 52%, ont été diagnostiqués entre 20 et 39 ans : 

Néanmoins, selon l'INSERM, une grande partie des diagnostics des MICI se font entre 15 et 35 ans. En France, il y a 8 000 nouveaux cas par an, ces maladies ont doublé chez les 13-19 ans. 

Les symptômes digestifs et les autres symptômes de la maladie 

Les membres interrogés ressentent en moyenne 3 de ces symptômes digestifs. Les symptômes les plus souvent ressentis sont les diarrhées, les douleurs abdominales et les glaires de sang dans les selles. 

Les membres Carenity répondent qu’en plus des symptômes digestifs, ils en ressentent en moyenne 3 de plus, ils sont touchés en majorité par de la fatigue, 92%, ainsi que par des douleurs articulaires, 62%, et un amaigrissement, 48%. 

Les parties du corps touchées par la maladie de Crohn sont les différents segments du tube digestif, de la bouche à l’anus. La rectocolite hémorragique touche le rectum et le côlon. 

Les principales conséquences liées aux MICI, au moins une, que les membres interrogés ont connues :  

Les carences en vitamine B12 sont les plus importantes avec 42% des personnes interrogées. Ensuite, les fissures anales, 31%, et les sténoses intestinales, 28%. 

Quel est l’impact au quotidien de la maladie chronique ? 

Nous avons questionné les membres Carenity sur l’impact de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique dans leur quotidien. Les symptômes de ces deux maladies pénalisent très fortement les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée : 

Impact sur la vie professionnelle – 69% 

Impact sur les activités physiques – 64% 

Impact sur le moral – 61% 

Impact sur la vie sociale – 59% 

Impact sur la vie intime – 56% 

Impact sur les loisirs – 53% 

Impact sur la vie familiale – 45% 

Aucun impact – 6% 

Nous leur avons également demandé ce qui les gênait le plus au quotidien : 

74% d’entre eux sont gênés en grande partie par le besoin fréquent d’aller aux toilettes, ensuite pour 72% des membres interrogés, c’est le caractère imprévisible ainsi que les complications liées à la maladie et sa chronicité qui les dérangent le plus. 

40% sont perturbés par la limitation ou la cessation des activités extérieures, 36% souffrent des traitements et de leurs effets secondaires, ainsi que des hospitalisations. 

23% des membres concernés sont gênés par l’adaptation du régime alimentaire, en revanche seuls 14% sont embarrassés par le regard des autres. 

La maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique sont deux maladies dites incurables, c’est pourquoi elles sont appelées chroniques. Des traitements médicamenteux sont prescrits pour atténuer les symptômes et pour les cas les plus graves, une chirurgie est effectuée pour soulager les malades.  

Des règles hygiéno-diététiques sont recommandées telles que l’activité physique et une alimentation équilibrée afin d’améliorer le confort de vie et surtout le transit. 

Nous avons demandé aux membres ce qu’ils avaient mis en place en parallèle de leurs traitements médicamenteux pour améliorer leur quotidien : 

Plus de la moitié des membres ayant répondu à l’enquête, 52%, affirment qu’ils ont modifié leur régime alimentaire et moins du tiers, 28%, ont arrêté le tabac, cependant, il est probable que les autres membres n’aient pas été concerné par le tabagisme auparavant. Enfin, environ ¼ des membres a entrepris de gérer son stress et d’aménager son temps de travail. Toutefois, 14% des personnes interrogées n’ont pas modifié leurs habitudes pour améliorer leur quotidien. 

Où en est la recherche sur les MICI ? 

Les MICI ont des conséquences majeures sur la qualité de vie. Le retentissement sur le quotidien, l’humeur, les activités personnelles et professionnelles entre autres, est important. De plus, les symptômes font peser sur ces deux maladies un certain tabou. Néanmoins, des solutions existent, et même si les traitements ne sont pas curatifs, dans une grande majorité des cas, un contrôle durable de la maladie est possible. 

Des équipes scientifiques de l’Inserm s’intéressent au rôle de l’alimentation, notamment à l’impact de certains additifs alimentaires comme les émulsifiants qui expliqueraient l’inflammation de l’intestin associée à ces maladies. 

De nos jours, la recherche s’intéresse à la mise au point de traitements plus spécifiques et qui généreraient moins d’effets secondaires que les traitements existants. 

En cas de chirurgie pour les cas les plus avancés, les médecins développent de nouvelles techniques d’approche moins invasives pour les patients. Par exemple, la chirurgie par laparoscopie (via une incision sous le nombril). 

La transplantation fécale est à l’étude et représenterait l’une des solutions dans le traitement des MICI. Cela consisterait à introduire les selles d’une personne saine, hébergeant de bonnes bactéries intestinales, dans le tube digestif d’un patient afin de reconstituer sa flore intestinale et de l’aider à lutter contre sa maladie. Pour le moment, le succès est relatif et la rémission observée chez ces patients n’est que temporaire.