Les spondylarthrites et leur impact sur la sexualité, quelles solutions ?

Que sont les spondylarthrites ou spondyloarthrites (SAI) ? 

Les spondylarthrites (SAI) font partie des maladies rhumatismales inflammatoires chroniques (RIC), aussi appelées rhumatismes et maladies musculosquelettiques (RMS) qui sont d’origine mécanique (arthroses) ou inflammatoire (arthrites).  

Les spondylarthrites (SAI) sont des arthrites causées par des désordres immunologiques. Parmi les SAI, on retrouve des pathologies telles que la spondylarthrite ankylosante (SPA), le rhumatisme psoriasique (RP), les arthrites réactionnelles, la rectocolite hémorragique (RCH), la maladie de Crohn, la pustulose palmo-plantaire et le syndrome SAPHO. 

Les personnes atteintes d’une spondylarthrite peuvent alternativement présenter l’une ou l’autre de ces formes cliniques au cours de leur vie. 

Ces affections sont souvent associées à des douleurs articulaires, une fatigue chronique et une raideur. Néanmoins, un aspect moins discuté, mais tout aussi crucial de la vie quotidienne des personnes atteintes par des spondylarthrites (SAI), est l'impact sur la sexualité. 

De façon générale, la prévalence de troubles de la sexualité s’avère, chez les personnes atteintes de maladies chroniques, à la fois plus fréquente mais aussi plus lourde de conséquences sur le plan émotionnel, relationnel et sur la qualité de vie. 

Quel est l’impact des spondylarthrites (SAI) sur la sexualité ? 

L’impact lié aux douleurs et aux raideurs articulaires 

Les SAI sont caractérisées par une inflammation des articulations, en particulier au niveau de la colonne vertébrale et du bassin. Cette inflammation provoque des douleurs et une raideur qui peuvent rendre les positions sexuelles inconfortables, voire douloureuses. Cela peut conduire à une diminution de l'intérêt pour l'activité sexuelle et à une détérioration de la qualité de vie sexuelle. 

L’impact lié à la fatigue et à l’épuisement 

L’un des symptômes principaux des SAI est la fatigue chronique. Cette fatigue peut non seulement réduire le désir sexuel mais, aussi, entraîner une diminution de l'endurance pendant l'activité sexuelle.  

Pour les couples concernés, il faut instaurer une communication ouverte afin de trouver des solutions qui répondent aux besoins des deux partenaires. 

L’impact lié aux effets secondaires des médicaments 

Certains médicaments utilisés pour traiter les SAI peuvent avoir des effets secondaires tels que la sécheresse vaginale chez les femmes, la réduction du désir sexuel, des problèmes d'érection ou des troubles de l'orgasme. Il ne faut pas hésiter à questionner son professionnel de santé afin de trouver des solutions adaptées à chaque situation.  

L’impact psychologique 

Une maladie chronique est un événement stressant qui atteint une personne à la fois au niveau biologique mais aussi au niveau psychologique, elle est souvent vécue comme un ébranlement.  

Ainsi, vivre avec une maladie chronique peut générer du stress, de l'anxiété et, parfois, une dépression. Ces facteurs psychologiques peuvent influencer négativement la libido et la satisfaction sexuelle.  

Quels conseils suivre pour une vie sexuelle épanouissante malgré une spondylarthrite (SAI) ? 

Chez les personnes atteintes de spondylarthrites (SAI), et autres maladies chroniques, la vie affective et sexuelle peut être fragilisée par des facteurs physiques, psychologiques et relationnels, sur lesquels il est possible d’’agir.  

Voici quelques conseils pour maintenir une vie affective et sexuelle épanouissante : 

1. Conserver une bonne image de son corps 

Les effets, parfois visibles de la maladie engendrent, peut-être, une image négative de soi. Il peut alors être difficile de se sentir désirable, de se montrer à l’autre. Il faut en parler, trouver des solutions pratiques.  

Il faut adopter une perspective positive, changer son point de vue sur son corps en mettant l'accent sur ce qu'il peut faire plutôt que sur ses limitations. Il est possible de pratiquer l'autocompassion, être gentil avec soi-même, ne pas se comparer aux autres, chaque personne a un parcours différent. Et pourquoi ne pas pratiquer des techniques de relaxation, telles que la méditation de pleine conscience. Il y a plusieurs stratégies à explorer, il faut trouver celle(s) qui fonctionne(nt) le mieux pour soi. 

2. Avoir une communication ouverte avec son partenaire 

Les spondylarthrites (SAI) imposent parfois des contraintes au sein d’un couple et peuvent générer un malaise. Le partenaire peut craindre de faire mal à la personne malade lors de l’acte sexuel et, même, l’ennuyer en abordant la question. 

La communication est souvent la clé qui permettra de débloquer les situations délicates. Parler de soi, de son ressenti face à la maladie, aux traitements, à la sexualité, permet de lever les retenues. Il est important de discuter des limites, d'explorer de nouvelles façons de partager l'intimité et de rechercher des compromis qui favorisent le bien-être des deux partenaires.  

3. Bénéficier d’un soutien médical et psychologique 

Les professionnels de santé sont à l'écoute pour aborder les questions de sexualité. Les médecins peuvent aider à améliorer le moral, le tonus, et à soulager les douleurs. Ils peuvent aussi, si besoin, adapter les traitements. 

Les personnes atteintes de spondylarthrites (SAI) peuvent également bénéficier du soutien d’un psychologue, d’un sexologue, d’un urologue, etc., pour gérer ces aspects de leur vie. 

Les conséquences des maladies chroniques sur la sexualité et, plus largement, sur la relation de couple des personnes concernées sont encore trop souvent sous-évaluées et insuffisamment prises en charge. 

4. Faire appel à des groupes de soutien 

Il existe de nombreuses associations de patients et des groupes de soutien en ligne permettant de bénéficier de conseils, de solutions pratiques, ou tout simplement pour obtenir des témoignages et des partages d’expériences. Il ne faut pas hésiter à les solliciter, et ne pas s’isoler.  

Exemples : Sexualité Info Santé, Afa Crohn RCH France, A.C.S. France, AFPric, Association France Spondyloarthrites , SpaVer et Carenity. 

Les spondylarthrites (SAI) présentent donc des défis pour la vie sexuelle mais ils ne doivent pas être un obstacle insurmontable. Avec une compréhension mutuelle, une communication ouverte et l'implication des professionnels de la santé, les couples peuvent trouver des moyens de maintenir une vie sexuelle satisfaisante.  

La vie affective et sexuelle est source d’équilibre et de bien-être. Alors avec une éducation sexuelle continue, un soutien émotionnel et des stratégies d’adaptation, les personnes atteintes de spondylarthrites (SAI) devraient pouvoir mener une vie intime épanouissante.