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TNE, somatuline 120 et effets secondaires
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @KarineLap,
J'ai déplacé votre sujet dans le forum : Vivre avec une tumeur neuroendocrine
Il y a ces discussions :
Tumeur neuroendocrine, les effets du Somatuline
Somatuline 120 pour traiter une TNE, des avis ?
N'hésitez pas à plus parcourir le forum et à solliciter les membres directement pour des réponses.
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Aud🌅38
Aud🌅38
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:50
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Bonjour
J'ai 38 ans, on m'a découvert en mars 2023 une tne à l'intestin grele, avec métastases multiples au foie et os. J'ai des injections de somatuline depuis avril 2023. J'ai eu des effets secondaires à la première, puis fatigue aux suivantes et maintenant j'ai l'impression que mon corps s'est habitué. Mes flushs etant revenus, j'ai commencé des seances de lutathera la prochaine et dernière des 4 aura lieu cette semaine. J'aimerais avoir un peu le ressenti de personnes qui traversent l'épreuve de la même maladie, est ce que par moment vous vous sentez en decalage avec votre entourage ? Merci par avance pour vos retours
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Fanfanla
Fanfanla
Dernière activité le 24/08/2024 à 22:16
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Bonjour
Somatuline 120 tous les 28 jours depuis décembre 2021 pour l instant stabilité metastases ganglionaires
Steathorees angoisses importantes
Perte de poids
cube41
cube41
Dernière activité le 18/08/2024 à 16:17
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Bonjour, j'ai 55 ans, une TNE digestive avec des métastases hépatiques depuis 2022. Je suis également fatiguée sous somatuline 120, mais je ne sais pas trop quelle est la part de la maladie (j'ai un bilan hépatique perturbé avec une cholestase) et du traitement...
C'est pénible de ne pas se reconnaître. J'avoue que j'ai régulièrement envie de tout arrêter.
Zephos
Zephos
Dernière activité le 22/08/2024 à 23:14
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Bonjour Karité,
j'ai été diagnostiquée d'une tumeur neuroendocrine de l'intestin avec métastases au foie depuis le mois d'août 2023 et des injections de somatuline 120 tout les 28 jours mais les métastases ayant grossies je suis passée à une tout les 15 jours. Au début du traitement j'avais des nausées et de la grosse fatigue mais au fur à mesure je supportais bien.
J'ai arrêté le traitement le 29 mars pour le reprendre le 27 avril. J'ai senti la différence je me sentais super bien mais depuis la reprise je ressens à nouveau cette grosse fatigue.
Au debut je faisais les injections dans le ventre maintenant Je fais faire mes injections dans les cuisses. A chaque injection j'ai des boules qui se forment et qui ne disparaissent pas. J'ai également mal en haut des cuisses quand je marche. Est-ce la même chose pour toi ? Est-ce que tu as toujours les boules ?
Assi j'ai des douleurs au niveau du foie je ne sais pas si se sont les métastases qui donnent ces douleurs quand je pose la question personne n'est capable de me repondre. As-tu des douleurs également.
Amicalement.
Véronique
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Zepho
cube41
cube41
Dernière activité le 18/08/2024 à 16:17
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Ah les douleurs au niveau du foie... Je me plains d'une pesanteur plus importante en fin de journée, franchement gênante, et mon oncologue m'envoie balader. D'après lui c'est impossible, les métas hépatiques ne font pas mal, c'est le dos. Mais j'ai l'impression de bien différencier mes dorsalgies (j'en ai), de cette douleur bien particulière.
J'aimerais trouver davantage de témoignages de douleur de métas hépatiques...
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Zephos
Zephos
Dernière activité le 22/08/2024 à 23:14
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@cube41 je suis allée voir un ostéopathe, j'ai eu la chance que l'on me recommande un très bon, qui m'a expliqué et montré sur photo le fonctionnement du diaphragme et la possibilité d'une des raisons de ces douleurs.
Soit se sont vraiment les métastases qui donnent des douleurs car elles prennent de la place sur le foie et tirent sur la poche du foie et les parois que l'on appelle les facias.
Ou, il m'a expliqué que pour protéger le foie j'ai inconsciemment bloqué mon diaphragme. C'est comme ci j'avais fait une coquille autour du foie ce qui empêche mon diaphragme de bien fonctionner d'où les douleurs. L'explication était un peu plus technique mais en gros c'était ça.
Il m'a fait faire des excercices d'inspirations et expirations profondes pour débloquer que je dois faire à la maison également. Mon rendez-vous était mardi et je dois dire que pour le moment ça m'a soulagé je n'ai plus eu de douleurs importantes Juste une petite gêne par moment. Maintenant il faut voir au long termes si l'amelioration continue. J'ai un autre RDV dans une semaine et demie. Si la douleur revient et persiste ça voudra dire que sont bien les métastases qui font souffrir car elles tirent sur la poche du foie même si les oncolologues ne veulent pas l'admettre.
Je vous tiendrais au courant de l'évolution mais pour le moment je me sens mieux.
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Zepho
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lorettes
lorettes
Dernière activité le 17/08/2024 à 19:17
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J'ai une TNE depuis 2014 et suis sous somatuline depuis 10 ans. J'ai aussi des métastases au foie et je viens de faire 4 cures de lutathera. Beaucoup de fatigue et de diarrhées. Il faut garder le moral et continuer de vivre avec cette fatigue .
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KarineLap
KarineLap
Dernière activité le 29/06/2024 à 14:13
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Explorateur
Bonjour
j’ai 45 ans et une TNE diagnostiquée en 2020.
Aprés ablation de la tumeur primaire à l’intestin, je vis avec un foie metastasié.
Traitement Somatuline 120 depuis.
Hormis un intestin capricieux , je vis avec une fatigue de plus en plus intense….La première année, j’étais très fatiguée 48h après l’injection pendant deux jours.
Aujourd’hui, je suis fatiguée tous les jours et cela devient pesant…..
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes vivant avec la Somatuline…
Avec toute ma gratitude