Recherche témoignage sur une tumeur au cerveau

Bonjour à tous,

Je me tourne vers ce forum en espérant trouver des témoignages ou des conseils concernant la situation de ma fille de 24 ans.

Elle a été diagnostiquée à 23 ans d’une tumeur bénigne astrocytome pilocytique de grade 1 située au cervelet, à la jonction du tronc cérébral, du côté droit. Plus précisément, il s’agit d’une lésion du pédoncule cérébelleux moyen droit jouxtant le 4e ventricule, mesurant 20 mm.

Elle a de subi une radiochirurgie Gamma Knife, mais malheureusement ne semble pas être efficace. Actuellement, la tumeur l’handicape déjà au quotidien, et la simple surveillance n’est pas une option viable. Nous cherchons donc activement d’autres solutions.

Je me pose plusieurs questions :

• Quelqu’un ici a-t-il ou connaît-il une personne ayant une lésion similaire ?

• La chirurgie est-elle envisageable dans ce type de localisation ?

• Existe-t-il d’autres traitements après un échec du Gamma Knife ?

• Avez-vous des retours d’expérience sur la prise en charge en France ou ailleurs ?

Nous sommes un peu perdus et nous aimerions échanger avec des personnes ayant vécu des expériences similaires. Merci d’avance pour votre aide et vos témoignages.