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Malformation d'Arnold-Chiari, des informations sur les opérations chirurgicales ?

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Malformation d'Arnold-Chiari, des informations sur les opérations chirurgicales ?

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Natili

29/03/2024 à 21:16

Natili

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Je suis Nathalie, maman d’une jeune femme de 24 ans pour qui je me fais énormément de soucis pour son opération qu’elle va devoir subir fin Avril concernant la prise en charge financière, si cette opération sera bénéfique pour elle car je vois également une autre opération appelée malformation du filum terminal qui a l’air moins compliquée, efficace vu les commentaires et très chère mais bon je ne sais pas les conditions d’exécution.

Donc voilà , si vous avez des conseils à me donner sur votre vécu et votre opinion sur cette autre opération à l’étranger, n’hésitez pas je suis preneuse. Merci à vous

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Hookette

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01/04/2024 à 10:46

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Bonjour @Natili

Merci pour cette demande très particulière concernant votre fille

Pouvez-vous en dire plus sur cette intervention pour que nous puissions vous aider un maximum où répondre plus clairement à votre demande ?

Bonne journée

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Malformation d'Arnold-Chiari, des informations sur les opérations chirurgicales ? https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/loperation-et-lapres-operation-60819 2024-04-01 10:46:46

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Natili

01/04/2024 à 14:54

Natili

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Bonjour, @Hookette

Ma fille, ayant été diagnostiquée avec la malformation de Chiari en décembre 23, je stresse énormément concernant l'opération en elle-même. Je sais comment l'intervention se déroulera mais je n'arrive pas à me rassurer en lisant des commentaires de personnes qui ont pu faire cette opération. Elle a subi pourtant plusieures opérations depuis sa naissance comme le RVPA (Retour Veineux Pulmonaire Anormale), un Nystagmus, une scoliose, je me suis fait du soucis, logique, mais là, j'angoisse car l'opé fait peur et je ne sais pas si la syringomiélie disparaitra et ne reviendra pas et que plus tard, ça n'entrainera pas d'autre opération .

Merci pour vos soutiens et Joyeuse Pâques

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Natili

Hookette

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01/04/2024 à 17:02

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@Natili Vous parlez de coût financier de cette opération ,déjà cette intervention se passe où exactement en privé où dans un hôpital public ?

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Natili

01/04/2024 à 19:32

Natili

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@Hookette

L'opération sera à Marseille La Timone, oui aussi concernant la prise en charge financère mais également les retours d'opérations.

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Natili

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Hookette

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Édité le 01/04/2024 à 16:55

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Bonsoir

Pour les personnes qui sont comme ignore cette malformation voici un lien " La malformation de Chiari" comhttps://www.bing.com/ck/a?!&&p=cf78a7aa4513f843JmltdHM9MTcxMTkyOTYwMCZpZ3VpZD0xNGIyYjJiYS0wYjAxLTZhZDUtMGM4ZC1hMGRhMGE3NjZiNmEmaW5zaWQ9NTIxMQ&ptn=3&ver=2&hsh=3&fclid=14b2b2ba-0b01-6ad5-0c8d-a0da0a766b6a&psq=malformation+de+chiari&u=a1aHR0cHM6Ly93d3cucGFzc2Vwb3J0c2FudGUubmV0L2ZyL01hdXgvUHJvYmxlbWVzL0ZpY2hlLmFzcHg_ZG9jPW1hbGZvcm1hdGlvbi1jaGlhcmktZGVmaW5pdGlvbi1jYXVzZXMtc3ltcHRvbWVz&ntb=1

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Claudia.L

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04/04/2024 à 17:31

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Bonjour @Natili,

J'invite des membres à vous répondre :

@Machota @Nanou2410 @coraille73 @sofyg84 @Nath230613 @francinemum @Ehmaa13 @Maxi23 @THALIAFA @Monange @Nad&Lili @Joconde @Layloo @Lulu92 @LoïsDarfeuille @Zozomyla @NathalieM @Sanoush @papou06 @troismats @Rokamal @CAILLON @bizou9 @mariouchka @Manou974 @majo42 @dameauxcamélias

Avez-vous des informations sur le traitement chirurgical de cette affection ,pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

NolwenLH

05/05/2024 à 12:24

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NolwenLH

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Bonjour je me presente je m'appelle nolwen jai 30 ans j'ai deux pathlogies jai le spina bifida et depuis 2021 le chiari qui me fait souffrir enormement niveau des cervicales bras mais si des personnes peuvent me donner des conseils moi j'ai pas besoin detre operer je vous remercie

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nolwen motte

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