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Patients Spondylarthrite ankylosante
Douleurs liées à la SPA ou non?
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mowen
mowen
Dernière activité le 26/02/2016 à 19:43
Inscrit en 2013
5 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Je tiens à dire que je suis une mauvaise élève et que je refuse de prendre les médocs j'en prends quand vraiment je n'arrive plus à gérer la douleur mais pour le moment j'arrive à m'en passer aux grands déssaroi de ma doc car mon corps ne m'avertie pas toujours quand il y a un danger d'où cette infection pulmonaire que j'ai trainé une semaine et qui c'est finie en pneumopathie et forcèmenent une hospitalisation de plusieurs jours. Eh oui moi qui croyait être une grande douillette il s'avère que je suis une costaud. :-)
Faut bien positiver un peu, pour le moment je favorise la kiné, le sport, l'alimentation et cela me permet de garder le moral et de conserver une petite souplesse par contre les nuits sont courtes car je suis souvent réveillé par ce que moi je qualifie de gêne (je dors sur le côté et j'avoue que le bras droit me dérange mais bon peut pas l'enlever hihihih)
Merci pour vos réponses je sais qu'il faudra un jour prendre un raitement pour le moment c'est lorsque la poussée est plus compliqué à gérer mais tant que je peux retarder je préfère car aprés les médocs ont de moins en moins d'effet et on rentre dans une spirale où je ne suis pas encore prête à rentrer.
Utilisateur désinscrit
moi aussi: ma petite infection pulmonaire s'est transformée en pleuropneumopathie (infection de plèvre et du poumon) et séjour en réa..faute à la spa? je ne sais pas, à ce moment-là, elle n'était pas là...pas officiellement du moins. je ne saurais redire correctement pourquoi, mais une rhumato m'a parlé d'une émergence très fréquente d'infections pulmonaires chez les patients atteints de spa et d'études menées sur le lien à faire entre les 2 .
quels médocs refuses-tu? antalgiques, ains, traitement de fond....?
ce que tu considères comme une gêne peut être une douleur pour un autre, et vice-versa..c'est donc toi qui voit ce qui est supportable pour toi et tu peux donc refuser un traitement anti-douleur.
en revanche, un traitement autre que antalgique est là pour freiner l'évolution de la maladie en toi. si tu le refuses, tu laisses potentiellement la maladie faire les dégâts qu'elle veut..le cas échéant, les lésions qui se font ne sont pas réversibles, même quand par la suite tu accepteras le traitement.
Utilisateur désinscrit
coucou
avant je n'étais jamais malade mais depuis un an que je suis arrêté je le suis presque en permanence 2 bronchites de un mois ,3 gastros ,et une dernière bronchite qui ne veut pas passer depuis plus de 2 mois malgré les différentes cures d'antibio et la toux elle fait très mal au dos
Utilisateur désinscrit
chez moi, le traitement m'a emmené une angine permanente, des douleurs aux yeux et des vertiges trés légers mais génants
charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
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Ami
De mon côté c'est mitigé! le traitement (anti-TNF + celebrex en complément le soir) a complètement fait disparaitre mes sinusites chroniques qui me pourrissaient la vie (migraines, hypertrophie des végétations malgré deux opérations, etc). Etant donné que cette hypertrophie des végétations était clairement due à un dérèglement de mon système immunitaire (tiens tiens comme la SPA qui produit de l'inflammation sans raison), que les sinusites sont aussi des inflammations....on peut je pense faire le lien.
En revanche c'est vrai que le traitement anti-TNF a comme conséquence une plus grande fragilité aux virus qui passent, j'ai fait pratiquement une rhinopharyngite par mois pendant les premiers mois...
jrsard72
jrsard72
Dernière activité le 25/03/2020 à 09:10
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Ami
Effectivement cela ressemble à des effets secondaires de traitement.
Quelle traitement prends tu ?
Utilisateur désinscrit
nad: angine permanente ? ou, comme moi, irritation du fond de la gorge due aux remontées acides causées par effets de cortisone et autres traitements sur ton estomac?
Utilisateur désinscrit
sidonie: angine mais pas super gênante, aucune acidité (je ne prends plus de cortisone maintenant) . je suis sous humira + méthotrexate
Utilisateur désinscrit
Nad76, j'ai une question pour toi. Avec Humira et Methotrexate, prends tu de l'acétaminophène sur une base régulière?
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
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Ami
Comment se fait_il que vous ayez des infections à répétitions. Moi, mon médecin m'a fait faire tout un tas de vaccins.
Pas vous ????
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes.
En plus des douleurs "classiques" j'ai parfois d'autres symptômes et je me demandais si ils avaient quelque chose à voir avec la SPA ou non.
-Je fais des cauchemars atroces, extrêmement réalistes, des terreurs noctures, et je pleures non stop pendant une demie heure et ceci quasi tous les soirs; il m'arrive de passer quelques nuits tranquille, mais cela n'excède jamais 4 jours.
-J'ai des petits boutons qui ressemblent à des toutes petites minuscules verrues qu'on croirait pleines d'eau, généralement sur les mains, mais maintenant un peu partout sur le corps. Elles restent quelques jours puis disparraissent comme elles sont venues.
-J'ai le visage tout rouge sur les pomettes une sorte de couperose extrêmement vilaine, que je n'avais pas avant tout ça.
Voilà, c'est à peu près tout ce dont je me souviens.
Ce qui me travaille le plus, ce sont les cauchemars, j'y suis sujète depuis toute petite, mais là c'est quasi toutes les nuits et je redoute d'aller me coucher car celà concèrne toujours mes proches ou moi. Je le vis super mal.
Avez vous les mêmes? Donnez moi votre avis. à bientôt! Sabrina.