Patients Spondylarthrite ankylosante
résistance aux anti tnf
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le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Désolé , je ne saurais te dire ... efficace jusqu'à présent dans mon cas !
Bon courage à toi Carmel .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Merci, et d'accord avec cette citation
Utilisateur désinscrit
bonjour carmel35,
je suis sous humira je pense être en échec traitement j'ai rdv en fin de semaine avec mon rhumato.
Je me sent moins rouillée par contre les douleurs sont toujours là, notamment en deuxième partie de la nuit et le soir, la journée quand je suis occupée je les sent moins mais elles sont encore présentes. Franchement je ne sais pas si je dois continuer humira, je suis un peu perdu on verra ce que dira le rhumato. Je vous tiendrai au courant.
Utilisateur désinscrit
freya, j'ai été ds ton cas, mais avec enbrel..il y avait amélioration, mais pas aussi évidente que je l'aurais souhaité..il me restait des douleurs..trop?? à ce moment-là, j'ai jugé que enbrel n'était pas efficace car j'avais encore mal...
aujourd'hui, après avoir enfin accepté le fait d'avoir une maladie chronique, et donc de vivre différemment "d'avant"..je me rends compte que demander à n'avoir plus aucune douleur relève probablement du rêve..j'ai revu mes exigences à la baisse, faut être lucide, et je demande juste à avoir un meilleur "confort de vie"..
je suis sous humira, je vois qu'il agit puisque je peux enfin m'asseoir et bouger sans avoir "trop" mal aux sacro, je me sens moins fatiguée...alors lui, je le juge efficace..et je ne le lâcherai pas tant qu'il m'apportera un "mieux", même léger..
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je n ai jamais rencontre personne sous antitnf qui n ait plus aucune douleur .
Est ce possible d ailleurs ?
Utilisateur désinscrit
plus aucune douleur? ... objectivement, je ne crois pas..
et puis, on risquerait d'oublier qu'on est malade!! et on ne pourrait plus se faire plaindre!!! ah ça non! même si on me disait que c'était possible, j'en voudrais pas du tout!!
Utilisateur désinscrit
Et puis la SPA est une maladie fidele qui ne nous laissera jamais tomber, nous accompagnera dans les bons et mauvais jours .Une veritable histoire d amitie ...pffff..un peu exclusive aussi puisqu elle voudrait bien nous avoir pour elle seule et qu elle essaye de nous isoler des autres..
Alors, ca vaut le coup de la garder , non ?
le pote d'Héliott
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... ça me dit quelque chose tout ça !
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je sais bien que je ne pourrais pas avoir un traitement qui enlève les douleurs,ce n'est pas ça. Au début que je prennais humira la nuit j'étais tranquille mais là c'est reparti comme avant les traitement après c'est mon avis perso je ne vois pas l'intéret de continuer au prix ou cela coûte et aussi un risque d'augmenter les cancers. Après je parle pour moi, de toute façon j'ai appris à vivre autrement et à accepter que la vie que j'avais avant était incompatible avec la spa comme on dit on s'adapte.
le pote d'Héliott
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Bonjour Freya, penses tu que la vie que tu avais avant, soit vraiment incompatible avec la SPA, ou faut il juste adapter certaines choses?
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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bonjour,
depuis 7 ans , je souffre d une spa, diagnostiquer il y a 4 ans. j'ai 35 ans. après quelques années ains, ils ne fonctionne plus! associé aux skénan.... depuis 3 ans, j 'ai été traitée sous anti tnf. j'a commencé sous humira qui a fonctionné( très bien!) pdt 6 mois. Ensuite j'ai eu embrel, sans résultat. le rhumato a ensuite essayé avec le rémicade, mais groc choc allergique. Après j'ai eu le cimzia et le simponi. étant donner que s'ajoute le rhumatisme psoriasique , j'ai eu ausssi du métothrexate, mais j a'i eu trop d'effet secondaire.
Après tous ces essais , je pense quand même que ce sont biothérapie qui sont efficaces pour une majorité.
Si quelqu'un rencontre les mêmes difficultés avec les traitements, et s'il a quelques conseils....
actuellement j'ai tout arrêter depuis 3 mois