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Patients Spondylarthrite ankylosante
Fatigue liée aux traitements injectables
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Tous les commentaires
Azerty45
Azerty45
Dernière activité le 17/05/2021 à 12:56
Inscrit en 2015
11 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour amatis,
pour le moment je ne suis pas encore traité par anti-tnf et le grand saut est pour demain : (
j'ai un traitement par p,suiveurs autres médocs mais comme toi je suis extrêmement fatigué.
Je pourrais en dire plus bientôt concernant les perfusions très prochainement ; )
au plaisir de te lire
bonne journée
Frédérique76
Frédérique76
Dernière activité le 11/10/2024 à 17:54
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23 commentaires postés | 13 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour Amatis.
Je souffre moi aussi de spondy (3 ans) + crohn (4 ans) et suis moi aussi sous simponi. Tout comme toi une injection par mois.
Je ne peux pas espacer mes injections (j'ai tenté une fois et plus jamais.... j'ai eu du mal ) mais à part cela je vis très bien depuis ce traitement.
Concernant la fatigue, je suis le suis toujours. J'ai vu mon gastro hier et j'ai demandé une fois de plus. Celui-ci m'a dit que cela provenait des deux maladies (qui fatiguent toutes les deux). Je prends des vitamines tous les jours mais bon c'est pas magique.
Par contre est-ce que qq reçoit un doc de la sécu concernant le vaccin anti-grippe car nous n'avons pas de défenses ? Et pour nous qui dit infection pas d'injection et ce n'est pas envisageable pour moi .
Azerty45
Azerty45
Dernière activité le 17/05/2021 à 12:56
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11 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Non rien reçu pour ma part. Je discutais de celà hier avec la pharmacienne et normalement nous devrions le recevoir.Apparament non donc selon elle il faut le réclamer à la sécu sur place ou par mail via le site Amélie.fr
Frédérique76
Frédérique76
Dernière activité le 11/10/2024 à 17:54
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Le gastro m'a fait une ordonnance pour ce vaccin mais je vais réclamer une fois de plus car ce n'est pas normal que nous n'ayons rien. Vu que l'on a peu d'anti-corps, ce vaccin est nécessaire.
arcencielle
arcencielle
Dernière activité le 25/07/2024 à 06:33
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7 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Posteur
Bonsoir
Normalement toutes les personnes à 100 % le recoivent mais je ne l'ai jamais reçu. D'un autre coté, il parait qu'il n'a pas été efficace pour la grippe de l'année dernière car la grippe avait évolué. Mais je suppose que ceux qui le veulent n'ont qu'à le demander. Pour ma part, j'ai zappé et j'ai eu la grippe mais suis toujours en vie et n'ai eu aucun médicament (alors que j"étais sous biothérapie). C'est comme cela que pour me "consoler", mon médecin m'a informé que le vaccin n'avait pas fonctionné l'année dernière (première année ou je l'ai attrapée dans ma vie mais franchement meme si on est très fatigué, le préfère la grippe à une angine
Enfin les gouts cela ne se discute pas .. sourire
Utilisateur désinscrit
L'AFPric met en ligne les conférences du Salon de la polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques 2015, pour faciliter l'accès à l'information aux personnes atteintes de ces maladies.
Retrouvez la conférence du Dr Poivret (Metz) : Nouveau visage de la spondyloarthrite, nouvelle prise en charge.
L'intégralité des conférences gratuitement sur www.polyarthrite.org
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
bonjour, j'ai une SPA diagnostiquée depuis 4 ans et la maladie de Crohn depuis 15 ans.
Je suis sous simponi et ca se passe plutôt bien. J'ai beaucoup moins mal cependant je suis extrêmement fatiguée et apres avoir posé la question à tout mes médecins aucun n'a pu me dire si cela était du aux maladies??
J'ai une injection une fois /mois mais me suis rendu compte que je pouvais espacer les injections sans qu'il y ai d'incidence.
Ma rhumato m'a dit qu'on pouvait mettre un protocole en place et espacer de façon régulière.
Est ce que vous prenez votre traitement régulièrement ou est cque vous arrivez à espacer vos injections?
Merci pour vos futures réponses