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Patients Spondylarthrite ankylosante
anti tnf-alpha + méthotrexate
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
moi j'ai ca et cortisone aussi en traitement de fonds
Utilisateur désinscrit
Moi aussi Lucie, je suis sous anti tnf : humira et le rhumato m'a demandé de reprendre à nouveau du méthotrexate. J'avais arrêté le méthotrexate en janvier car je ne le supportait pas bien, j'étais obligée de me coucher le lendemain de l'injection et était deux jours au moins complètement out. Cette fois-ci, il a diminué la dose pour essayer de nouveau. Je l'ai faite hier soir et malheureusement aujourd'hui, ce n'était pas terrible, j'avais très mal à la tête et à l'estomac + très grande fatigue... mais moins qu'en janvier. Je vais essayer de poursuivre pour voir si je m'y habitue.... sinon je verrai avec le rhumato lors de ma prochaine visite. J'ai pourtant tout essayé pour éviter ces maux d'estomac : comprimés, huiles essentielles, tisanes... 2 jours avant l'injection mais pour l'instant je n'ai pas trouvé la solution miracle...
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Je ne suis pas sous methotrexate, mais avec mon AINS je vis à peu près la même chose. A cause d'une gastro (qui j'ai diagbostiqué comme une rebellion de mon estomac), j'ai arrêté mon traitement et incroyable j'ai moins mal sans, malgré un VS 10 fois trop haute. A vrai dire j'ai quand même une conséquence, ça me démange de partout et mon Pso s'éclate. Je sais pas toi, Mano, mais moi, je veux savoir pourquoi les AINS, me fatiguent et génèrent des douleurs.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'ai suivi un traitement avec Humira et Metrotexate (d'abord per os puis en sous-cutanée). A part les effets indésirables attendus par les deux médicaments je me sentais vraiment mieux ! Malheureusement, mon foie ne supporte pas le métho (ALAT et ASAT qui crevaient le plafond). Du coup je ne suis plus que sous humira aujourd'hui.
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
C'est vrai que nos stations de traitement internes, que sont les reins et le foie, sont plutôt maltraitées avec tous nos traitements. Je n'ai aucune idée des conséquences que cela peut entraîner. En fait, ça serait peut bien d'essayer de faire le tour des galères et maladies induites par les traitements de SPA de façon à pouvoir anticiper nos inscriptions à d'autres forums.
En attendant, j'espère que cela suffira à t'épargner ces maudites douleurs. Mon médecin m'a affirmé que les biothérapies étaient des traitements trop récents et qu'au fil des années ils allaient devenir plus performants. J'espère et j'espère qu'ils mettront au point d'autres solutions moins catastrophes.
On m'a dit qu'en Inde, il y a énormement de personnes ayant une SPA, mais comment font-ils pour vivre avec ? On ne me fera pas croire qu'ils ont tous les moyens de se soigner correctement.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 12/11/2024 à 13:44
Inscrit en 2011
48 317 commentaires postés | 1274 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour à tous,
Je me présente : je suis inscrite depuis Octobre 2011 sur le forum "Fibromyalgie" mais je souffre également de spondylarthrite ankylosante depuis 1993 !
Ma fibromyalgie a été diagnostiquée "secondaire à la spondy" ! Est-ce que parmi vous quelqu'un cumule les deux ?
Je suis sous Bi-Profenid depuis des années avec Pariet 20 comme protecteur gastrique !
Des galères, j'en vois défiler ! Les yeux (pas encore d'uvéite) mais une Blépharite chronique ! Le colon qui fait des siennes ! Je souffre de colopathie fonctionnelle ! J'ai souffert pendant des années de psoriasis au cuir chevelu (je suis en période de rémission) !
Il est certain que les traitements ont une répercussion sur le foie et les reins ! Je fais un bilan sanguin complet tous les ans !
Quant aux biothérapies, j'ai eu la même réponse de la part de mon Rhumatologue !
J'arrête de me plaindre en lisant ce qui se passe en Inde !!!! Je n'ose même pas imaginer la façon dont ils peuvent être soulagés !
Bon courage à vous tous !
Amitiés et compassion du forum d'à côté
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Lorsque mon médecin veut caractériser mes douleurs, il parle de douleurs fibromyalgiques. Je crois que nous les SPA nous sommes des multi-pathologies.
Tu ne peux pas faire de comparaison. En Inde, ils n'ont pas le même mode de vie. Sans doute que l'insupportable chez nous devient supportable chez eux tout simplement parce qu'ils ont un mode de vie plus lent et plus vide. La société moderne est violente. Courrir pour faire les courses, aller chercher les enfants à l'école, les amener faire du sport ou autre, suivre les devoirs, faire nos 8h de travail, le ménage, repasser, préparer les vacances, ... Mais nous sommes de sacrés atlètes par rapport à eux.
Donc tu as le droit de te plaindre.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 12/11/2024 à 13:44
Inscrit en 2011
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Ami
Pour ma part, mon Rhumato m'a dit que j'avais une SPA qui n'évoluait pas comme une véritable SPA mais qi'il pensait plutôt à une fibro ! Problème, la fibro n'étant pas reconnue !!!
Et, c'est le Neurologue consulté qui m'a diagnostiquée !
Pour L'Inde, bien d'accord avec toi !
C'est sympa d'être venue sur le forum fibro !
Merci et à bientôt !
Amitiés !
dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Ami
Sapho, nous finissons aussi par avoir plusieurs pathologies
Pour ma part, j'ai un syndrome sec (je dois faire les tests pour un gougerot)
Un syndrome des jambes sans repos et j'ai des problèmes avec le gluten, du coup je suis passée au régime sans gluten
Avant le mois de janvier, je n'avais rien de tout ça
Voir la signature
"La parole est d'argent, le silence est d'or" 
 
http://dargent80.skyrock.com/
Utilisateur désinscrit
On en est tous là malheuresement.
On a une saloperie qui nous bouffe la vie mais elle vient avec toutes ses copines et là il n'y aucun médecin pour gérer l'ensemble.
Pour ma part j'ai pris le parti de soigner médicalement l'essentiel. Pour le reste je compte sur la débrouille, pour la SPA aussi finallement parce que les traitements que les rhumatos m'ont successivement proposaient ne servaient à rien sinon à aggraver la situation.
Nous sommes les mieux placés pour trouver les bonnes solutions pour faire face à toutes nos galères. Là est l'intêret de carenity, à nous tous, nous réussirons à faire l'inventaire de toutes les solutions existentes et à inventer le cocktail qui est le plus efficace pour chacun.
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
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Utilisateur désinscrit
Qui parmi vous a comme traitement les anti tnf-alpha et le méthotrexate en binome car j'ai vu sur certain forum que des personnes avaient en même temps ces deux traitements ? Merci de vos réponse